Sin pensarlo dos veces

Si me dieran a elegir una vez más, 

te elegiría sin pensarlo,

es que no hay nada que pensar.

que no existe ni motivo, ni razón

para dudarlo ni un segundo

por que tú has sido lo mejor, que tocó este corazón,

y que entre el cielo y tú yo me quedo contigo.

¿Si pudieran retroceder el tiempo y cambiarlo todo... Cambiar tu empleo, las decisiones que tomaron en algún momento y no fueron las mejores, cosas que dijimos, cambiar a sus hijos con necesidades especiales por un niño sano, lo harías? Mi respuesta a esa pregunta es un rotundo NO! No cambiaría a Mariana por nada en el mundo, así como estamos somos felices, no hay nada que me haga dudarlo y mucho menos desearlo. La amo, la acepto tal y como es, no me arrepiento de nada.

Y si, para algunos puede ser raro y hasta ilógico preferir a una niña a la que hay que cuidar el doble, la que se enferma con frecuencia, por la que he llorado mil veces llena de impotencia porque su salud se deterioraba y no había nada que yo pudiera hacer, que no camina del todo sola, que debo alimentar, bañar, vestir, todo como si fuera una bebé (Que para mi lo es). Todo eso requiere de un gran esfuerzo, cualquiera se cansaría de hacerlo, pero así suene cliché, el amor es la clave, el amor que siento por mi hija y el amor que ella me profesa son los que me dan fuerza para sobrellevar todo esto.

Todas las mamás cuando estamos en embarazo esperamos un hijo sano, nos imaginamos mil cosas, sus cumpleaños, el primer día de escuela, cuando vayan a la universidad, etc... Pero cuando la discapacidad llega a nuestra vida es como si fuéramos en un auto a toda velocidad y nos estrelláramos con la pared, todo cambia.

Ser madre de un niño en condición de discapacidad tiene sus días malos, días en que quieres salir corriendo y dejar todo botado porque sientes que no puedes más, días en que todo es cansancio, caos, frustración, Pero hay otros días en donde el orgullo no nos cabe en el pecho, la felicidad nos inunda, como madres especiales aprendemos a valorar cada pequeño avance que nuestros hijos y los celebramos con bombos y platillos, aprendemos a ser agradecidas con la vida.

No cambiaría nada de estos 8 años en los que he sido la mamá que Mariana, es duro, obvio, pero ella tiene poderes sobrenaturales, calma tormentas solo con sonreír, gracias a ella soy fuerte, compartimos como cierta energía, algo que nos mantiene juntas, Estar a su lado me llena de felicidad, ella me cambió y ahora soy la mamá que ella merece. Yo no le tengo miedo a la discapacidad, estoy segura, sin pensarlo dos veces, no cambiaría nada.

Si pueden vean este vídeo de Franco de Vita, escuchen la letra de la canción... Es perfecta para complementar lo que escribí.

15 súper poderes de las mamás de niños con necesidades especiales

1.- Energía Extrema para atender las necesidades físicas y emocionales de tu hijo, mientras ignoras las tuyas.

2.- Un sexto sentido para saber cuando algo no anda bien con tu hijo.

3.- Capacidad de volar sobre montañas de desorden en un solo salto. ¿Quién tiene tiempo para ordenar?

4.- Tenacidad suprema para lograr que tu hijo reciba los tratamientos que necesita y merece, ya sea del equipo de Intervención Temprana o de su equipo de terapeutas.

5.- Paciencia Biónica para manejar las obsesiones de tu hijo con los postes de luz, Peppa Pig, maquillajes, el color rosado, la mantica rosa de corazones o lo que sea.

6.- Resistencia sin límites para tratar con las entidades de salud y la burocracia (Seguro tu también pasas parte de tu vida peleando con la EPS por las medicinas, terapias, tratamiento, citas con especialistas etc).

7.- Flexibilidad Sobrehumana para cambiar planes cuando se trata de salir a restaurantes, parques, ludotecas, centros comerciales o lo que sea si no es lo que tu hijo quería o no le gusta.

8.- Visión de Rayos X para adentrarte en la mente de las personas y saber si están o no a gusto alrededor de tu hijo, y después hacer todo lo posible para que vean al niño y no su discapacidad.

9.- Capacidad de transformarse en diferentes personas en cualquier momento: Terapeuta, Cocinera, Enfermera, Maestra, Porrista, Secretaria, Entrenadora, Chofer, Curadora de raspones.

10.- Especialista en Comunicación para saber exactamente lo que tu hijo esta expresando aunque no diga una sola palabra. En esta soy la maestra de las señas que nadie mas entiende.

11.- Fortaleza Increíble para poner cara de tranquilidad en el Centro Comercial, el parque o una fiesta infantil mientras todos los niños están haciendo lo suyo y tú te sientes completamente sola.

12.- Una misteriosa habilidad para calmar a tu hijo cuando tiene una crisis en el pasillo 8 del supermercado.

13.- Fuerza de acero cuando tu hijo no se calma y sientes que el mundo entero te está mirando y juzgando.

14.- Generación de campos de fuerza para bloquear los comentarios bien intencionados de parientes despistados “No pasa nada, te preocupas demasiado. Tu hijo va a estar bien” o peor aún los comentarios malintencionados de personas intolerantes. 

15.- Impresionante capacidad de resiliencia después de llorar en la regadera, antes de dormir o en el carro, discutir con tu esposo, enloquecer con el representante de la entidad de salud, tener un ataque de cómo-voy-a-lograr-hacer-todo-esto, unirte a tu hijo en la crisis del pasillo 8 y seguir con todo lo que estabas haciendo.

Traducido y adaptado por Carolina Cervantes 

Tomado de LovethatMax.com

Tenía que decirlo...

Aún no me acostumbro a recibir mensajes diciéndome que soy una berraca, que me admiran la labor que realizo con Mariana. Yo sólo hago lo que cualquier madre que ama a su hijo haría, darle amor, cuidarla, consentirla, ser su guía y su apoyo. No lo hago por buscar la aprobación o la lastima de nadie. 

No es falsa modestia ni que sea mal agradecida con las cosas lindas que me dicen, ni mucho menos, pero no soy una mamá perfecta, estoy llena de errores, hago lo mejor que puedo, eso es todo.

Algún día tenía que decirlo, no me siento cómoda cuando dicen esas cosas sobre mi. Buenas noches!

Sobre la lactancia y todas sus ventajas

Cuando en El Oficio de ser Mamá hicimos la semana #ProLactancia no pude escribir mi post por falta de tiempo, pero estamos celebrando la Semana Mundial de la Lactancia Materna y no podía dejar pasar esta oportunidad para contarles como fue la experiencia que viví con mi Marianita.

Yo tenía muy claro desde el embarazo que le daría leche materna a mi bebé, así lo hizo mi mamá conmigo y con mi hermana, y nos comenta que a las 2 nos empezó la alergia y el asma a los pocos meses de suspender la lactancia. Yo no quería que pasara eso con Mariana, así que eso sería teta corrida.

Mariana tomó primero la leche de formula que le dieron en UCIN, yo no podía quedarme con ella, así que me toco darle Pre-NAN por 2 meses por orden del pediatra mientras ganaba peso, todo un hueco en el bolsillo, apenas pude entrar a conocerla le puse mi tetica, creo que por los nervios y eso no pudo tomar, nada. Ya en casa con toda la calma del mundo agarro la teta con ganas y por 11 meses no la soltó!

Yo le daba 3 teteros de formula al día y ya, pero la tetica era a libre demanda, lo que ella quisiera cuando y donde ella quisiera, pele teta por toda Barranquilla y no me dio pena, si mi hija tenia hambre ahí estaba su mama para darle lechecita, me ponía un paño de tela, me cubría bien y listo. La alimentación de mi hija y su salud eran primero que los prejuicios, si no les gustaba verme lactando pues que no miraran y punto.

Pasábamos horas y horas junticas, ella pegada a su teta feliz, sin duda de los mejores momentos que he pasado con mi hija, nos unimos mucho mas.

Durante todo el tiempo que le di tetica esa leche mágica no solo sirvió para alimentarla y llenarla de defensas, sino que curo varios malestares, por ejemplo el dolor de oído, salpullidos, ojitos hinchaditos,  mal de estomago, incluso para limpiar los pezones y evitar que se agrietaran, sirve para muchas cosas. 

Le di tetica solo por 11 meses, pensaba darle mas, pero me empezó a salir la leche marrón en el seno derecho, y el medico inmediatamente me pidió suspender la lactancia para hacer estudios y eso. Resulto que tenia quistes. eso me desanimo mucho por que mi intención era darle teta por lo menos hasta los 2 años, sobretodo por que esa era su fuente principal de alimento, a pesar de la formula y de la alimentación complementaría.

Fuimos felices con nuestros 11 meses de lactancia, hoy invito a todas las futuras mamas que de corazón decidan darle pecho a sus bebes, no imaginan todos los beneficios que les trae a ambos.

Paso a paso se ganan las batallas

La Bebé Princesa de mamá

Son muchos avances los que he visto en ella en estos 4 años y medio, pero últimamente Mariana no deja de sorprenderme, dice mas palabras, trata de comunicarse con señas, dio 3 pasos sola, toma sola de su vasito, agarra el tetero, se sienta sola con la espalda bien derechita, ya mantiene el cuello recto mas tiempo y las manitos abiertas, son muchas cosas que ustedes pensaran que son pequeñeces, pero para nosotras son batallas importantisimas que hemos ganado en la lucha en contra de la enfermedad.

Me llena de felicidad y satisfacción verla crecer, verla avanzar a pasos agigantados, me siento orgullosa de lo fuerte que es mi hija, una guerrera, detrás de esa sonrisota hay una niña valiente, con ganas de salir adelante. Mariana me da la fortaleza para acompañarla en este camino, para hacer de ella una mujer digna, ejemplar y maravillosa. Por ti todo, para ti todo...Te adoro hija

Aquí les comparto algunas foticos de los últimos días, para que vean la felicidad en su carita.... 

Gracias por salvar mi vida

Eres una niña pequeña, hermosa, frágil, indefensa, y a la vez eres valiente, tienes un corazón hermoso, estas llena de sonrisas, bromas y amor, eres mi heroína, mi princesa guerrera, mi "Wonder baby", tu salvas mi vida cada vez que te miro y veo tu sonrisita, me das una razón para seguir a tu lado, para ganar todas las batallas del mundo! Vivo por ti y para ti! Te amo mi bebe princesa! Gracias por salvar mi vida!

Bebe come galletas! ♥

Gracias por llenar mi vida de sonrisas! Te amo bebe princesa!

Rock and Roll Mom (Parte 2)

11 dias de nacida y ya demuestra que lleva el rock en la sangre xD

En mi caso es algo que viene de familia, de una generación a otra, es algo que nos corre por la sangre, no recuerdo un día de mi vida en donde no haya escuchado así sea una canción, o en donde no haya cantado así sea una estrofita. La música siempre ha sido parte de mi vida, es mi catarsis, mi dia a dia, la banda sonora de lo que siento. El hecho de ser mamá no cambió nada, por el contrario, he llegado a ser mas sensible a la música que escucho.

Para muchos la "educación" que le doy a mi hija no es correcta por que la música que escuchamos en casa es Rock. ¿Por qué tiene que existir ese prejuicio de que si le pongo rock a mi hija va a salir loca, satánica o drogadicta? La música es cultura y el rock es arte por Dios! Ya por que soy rockera entonces eso es sinónimo de ser mala madre? Eso es una tontería.

Son personas ignorantes, prejuiciosas e intolerantes! Personas cerradas que no ven mas allá de sus narices y de los estereotipos que la sociedad nos hace ver como correctos. Lo que importa en la educación de los hijos es el amor y los valores que les inculquemos, no la música que escuchen o el look que tengan! Eso es algo tan simple como el libre desarrollo de la personalidad, el respeto que tengamos por la individualidad de nuestros hijos. 

Y si, no soy la típica mamá con tacones, bolso enorme y perfectamente maquillada, ni me pongo la ropa que esta de moda y no tengo ni idea de cual es la ultima canción de Silvestre Dangond, ¿Y eso qué? ¿Soy mala mamá por eso? ¿Soy mala mamá porque decidí llevar el nombre de mi hija tatuado en mi piel hasta el día de mi muerte, o por que las flores en mi hombro me recuerdan que somos las dos solas y que somos fuertes guerreras?, así como la música es arte igual son los tatuajes! 
Entonces, ¿Cual es el mal ejemplo y la mala educación que le estoy dando a mi hija? No soy alcohólica, ni drogadicta, ni por mi casa desfilan miles de hombres cada mes, eso si es ser una mala mamá. La educación de mi hija se basa en amor y valores, en enseñarle a respetar  todas las personas sin discriminación alguna, le enseño a que sea tolerante y cariñosa. Desde pequeña le he inculcado el arte, ella ama dibujar y bailar y eso me hace sentir orgullosa de mi labor.
Y para finalizar, aquel que me diga algo lo dejaré que se consuma en su ignoracia y en sus prejuicios, amor y cuidado es lo que le sobra a Mariana! el arte es cultura, y tus gustos no deber ser lo que defina tu futuro y ni por lo cual deban juzgarte! Abajo los prejuicios! Abajo la ignorancia! 

Si quieres leer la primera parte de este post aqui esta el link! 
http://elmundodenanabanana.blogspot.com/2012/04/rock-and-roll-mom-parte-1.html

Educando para la tolerancia

En estos días charlaba con varias madres en twitter sobre las reacciones que han tendido algunos niños y madres cuando han estado cerca de mi hija y la forma tan errónea en la que se refirieron a su discapacidad y sobre como se podrían evitar estas situaciones tan incomodas con tan solo una charla con tus hijos. Escribo este post con el fin de concientizar a los padres, madres y a las familias en como deben educar a sus hijos en cuanto al tema de las discapacidades y la diversidad.

Les contare 3 casos puntuales que ya me sucedieron para que tengan una idea de que estoy hablando:

Caso 1: Fui con mi familia a una pizzeria en donde había piscina de bolas, apenas Mariana vio donde estaba se me bajó de las piernas y me llevó caminando a jugar. Dentro del parque había un solo niño, ya grande, tendría unos 8 o 9 años, metí a Mariana en la piscina de bolas y me senté a un lado para cuidarla, ella estaba emocionada! El niño comenzó a hacer preguntas sobre la niña, que por qué "era asi", hasta ese momento todo era "normal" hasta que me dijo "Ay oye dile que cierre la boca que me asusta, parece un monstruo!" (Mariana cuando se emociona no tiene control de los músculos de la carita y mantiene la boquita abierta y por ende babea mas de lo normal) A todas estas la mamá del niño esta observando toda la situación sin decir una palabra, cuando el niño le dijo a mi hija "monstruo" quise patearlo, no se los voy a negar, pero caí en cuenta de que su mamá seguramente nunca le había hablando de las personitas especiales como Mariana, decidí decirle en un tono muy seco "Si te asusta entonces no la mires", el niño salio corriendo a donde su mamá sin decir una palabra.

Caso 2: Salí con Mariana en el coche (Paseador) en uno de esos paseos vespertinos que hacemos los fines de semana para ir a comer helado y al parque. Veníamos de regreso muy felices, y de repente una niña de unos 7 u 8 años se me atraviesa con su bicicleta y empieza a hacerme preguntas, entre esas me dice "¿Ella no es normal cierto? es como rara, enferma, por eso no puede caminar" Y otra vez usando un tono seco para contestar le dije: "Claro que es normal, no es una alien" y me fui, en esta ocasión no había mamá, papá o adulto responsable a la vista.

Caso 3: Estaba con Mariana de shopping, nos sentamos un momento a descansar, y paso una niña de 9 o 10 años con su mama, y la niña le dice "¿Mami esa niña que tiene, por qué es así?" y la mamá la jalo y le contestó "No la mires, es una niña enferma" y siguieron caminando como si nada hubiera pasado, sin percatarse de que yo las había escuchado.

¿Cual es el punto de contarles esto? esos niños de las historias pudieron ser sus hijos y esas madres pudieron ser ustedes. Si como padres y madres no les enseñan a sus pequeños el valor de la diversidad y la tolerancia ante las personas con alguna discapacidad van a ir por la vida con conceptos equivocados sobre este tema, y así como estos niños podrán hacer comentarios hirientes y mal intencionados si se ven envueltos en una situación como esta. En sus manos esta la solución para que estas situaciones no se presenten, y no lo digo solo por mi y por Mariana, lo digo por todos los niños y adultos que sufren de alguna discapacidad y que en algún momento u otro se han sentido rechazados, juzgados y discriminados por su condición. No vale la pena discriminar ni tener ese prejuicio tonto de que son personas diferentes y enfermas y por eso no debemos acercarnos a ellas, la idea es que ustedes y sus hijos reflexionen sobre este tema antes de lanzar una frase o un juicio que hará sentir mal a alguien solo por falta de educación.

La próxima vez que veas a alguna persona con cualquier discapacidad piensa en lo valiente y valioso que es, recuerda que ellos y sus familias ha librado muchas batallas para llegar donde están, que son personitas con corazones bellos y enormes, con sentimientos puros y mucho amor para dar, dale gracias a Dios por tu salud y la de tus hijos y pídele fortaleza para que los que tenemos la dicha de tener a alguien tan especial en nuestra familia podamos salir adelante y superar todas las pruebas que se presenten.

Recuerda: Todos somos iguales ante los ojos de Dios

#NoMasPrejuicios #NoMasDiscriminacion

Rock and Roll Mom (Parte 1)

Yo creo que desde la barriga era rockera, alguna época de mi vida estuve en el lado oscuro de la fuerza pero eso no me duro mucho, gracias a Dios. Creo por mi nickname (GrungeWidow - Viuda del grunge), mi ropa, mi cabello, mis tatuajes, mi música se sabe que el rock brota por mis poros.

Me ha pasado varias veces que voy con mi hija, llevo pinta full rockera y la gente me mira como pensando "Pobre niña lo que se espera con esa mamá", existe un prejuicio tremendo con el imaginario que se tiene en cuanto a como debe lucir una mamá: Si piensas en una madre imaginas a una señora bien vestida, elegante, bien puestecita, inmaculada y perfecta,¿Y si ves a una mamá como yo que piensas? ¿Qué soy una mala influencia? ¿Que soy una pésima mamá, descuidada y mala persona?

El look no te hace mejor o peor madre, lo que importa es el amor y el cuidado que le des a tus hijos, la educación y los valores que les inculques es lo que prima. En mi caso la música es parte esencial en mi vida y desde que Mariana estaba en la panza le ponía buena musiquita, y ahora suena el riff de guitarra del principio de "Back in black" de AC/DC y ella de una comienza a cabecear y a tocar guitarra imaginaria, o suena alguna canción de metal y de una comienza llevar el ritmo con las manos y los pies, en mi casa todos la miran orgullosos y felices. ¿Qué hay de malo en enseñarle a mi hija a amar la música?

Que miren, que juzquen y que digan lo que quieran, yo soy feliz como soy, soy feliz con mi forma de ser, con mi look, con mi música y sobretodo estoy orgullosa de la madre que he llegado a ser gracias a Mariana! Y los prejuicios los echamos a la basura!

Soy una buena mama (#NoPrejuicios)

Tengo 5 tatuajes, el cabello rojo y me visto de negro, eso no me hace una mala madre... 

Se puede vivir con Parálisis Cerebral

Ella se llama Natalia* tiene veintipico de años (no se exactamente cuantos), es administradora de empresas, supervisora de cajeras en una gran cadena de  supermercados, se sabe de memoria los códigos de todos los productos que hay en el almacén, si la miras ves a una mujer hecha y derecha, amable, alegre e inteligente, no ves nada raro ni peculiar en ella. Pero ¿Qué pensarías si te digo que solamente le funciona la mitad de su cerebro y que ella tiene parálisis cerebral?

¿Cuando te hablan sobre parálisis cerebral que piensas? ¿Te imaginas a una persona con los músculos retraídos,  que no puede hablar, ni caminar, piensas en alguien que jamas llegara a ser "normal"? Hay casos de casos, pacientes que realmente a pesar de los tratamientos y terapias no podrán valerse por si mismos, hay otros casos en donde la terapia los convierte en personas auto suficientes, y algunos casos como el de Natalia en que con las terapias, el amor y el apoyo de su familia llegan a desarrollar sus habilidades al máximo y lograr todo lo que se proponen.

"A daughter is one of the most beautiful gifts this world has to give"  

Cuando conocí su caso me llene de curiosidad, de esperanza, de optimismo, llego a mi mente la frase "si se puede", sé que Mariana podrá lograr todo lo que se proponga, sé que pronto caminara sola, sé que podrá hablar hasta por los codos como su mamá, sé que crecerá y sera la mejor alumna de su salón y que en la universidad sacara las mejores notas, mi hija sera toda una profesional. Confió en Dios y no dudo ni un segundo en que se va a recuperar, casos como el de Natalia me llenan de fe, de alegría, de optimismo, Mariana tiene un excelente pronostico, sus avances son rápidos, así que vamos por buen camino.

Mariana puede vivir con parálisis cerebral, sé que ella esta hecha para grandes cosas, sé que todo estará bien, me lo dice mi corazón de madre!

Los años maravillosos (Feliz cumpleaños bebe princesa)

Publicado el 4 de diciembre de 2011

Durante varios días pensé como se llamaría este post, que escribiría en el y si Mariana algún dia lo iba a leer, espero que si, que recuerde como nos sentíamos en estos días y todas las cosas por la que debíamos estar agradecidas

Hoy es 4 de diciembre, hoy hace 4 años llego a mi vida el ser mas hermoso y maravilloso sobre la faz de la tierra, una princesa que me cambio la vida, que me dio un motivo para vivir cuando pensaba que todo estaba perdido; hoy mi niña, mi pequeña, mi bananita cumple 4 años de vida, 4 años en que ha sido la luz de nuestras vidas, ella llego a iluminar nuestro hogar y a sacarnos miles de sonrisas, llego a llenar nuestra vida de un amor sincero y desmedido, de ternura, cariño e inocencia.

Mariana recien nacidita

Todos los días le doy gracias a Dios por tenerla en mi vida, por darme la oportunidad de ser su mama, por darme la fortaleza que he necesitado para andar este camino a su lado, por hacer de mi la mama que ella necesita, por darnos una familia que nos ama y nos cuida. Hoy en especial le agradezco a Dios por cuidarla tanto, por darle su salud divina y perfecta, por que cada dia veo en ella tantos avances, tantas cosas que no paran de sorprenderme.

Quiero darle gracias a mis padres y a mi hermana, sin ellos nosotras no somos nada, ellos nos cuidan, nos aman y no acompañan siempre. Quiero agradecerles especialmente el amor que le tienen a mi niña, ellos adoran a mi Mariana y eso es invaluable:

Y por ultimo pero no menos importante, le doy gracias a Dios por que un día puso en mi camino a su papa, sin el ella no existiría, sin el yo no la tuviera a mi lado, y a pesar de las diferencias y de que no le hemos dado la familia que se merece, es un buen papa. Gracias por cuidarnos y apoyarnos en los momentos mas duros, por ser papa, por ser amigo y compañero. Los días nunca serán los mismos sin el a nuestro lado.

Son 4 años a su lado a los que no le cambiarían ni un solo momento de los que hemos pasado juntas. Ella es quien me cuida, quien aleja la tristeza, quien me hace reír con sus bromas y ocurrencias, ella se levanta y lo primero que hace es regalarme una enorme sonrisa y un abrazo, como no darle las gracias a Dios por algo tan perfecto? que otro motivo necesito para vivir?

Abuelita, Mariana y yo!

Espero que Dios le de muchos años mas de vida y salud, que haga de ella una santica (como decía mi abuelita Maria), que vaya al colegio, a la universidad, que nada mas de imaginar a mi pequeña y todos los logros que se, va a alcanzar, se me inundan los ojos de lagrimas de felicidad. Se que vienen batallas duras, que su motricidad va a mejorar, que poco a poco va a ser mas independiente y que cuando menos lo piense estará caminando y corriendo por toda la casa ella solita.

Gracias Dios por estos 4 años, loa años maravillosos...

Nadie la cuidara como yo!

Es difícil dejar a tus hijo/a al cuidado de otra persona y mas cuando tiene una discapacidad, pocas personas lo harán con el mismo amor y de dedicación que tu.

Con la profe Naty haciendo pintu deditos

Por mi casa han pasado 3 niñeras, Mariana ha ido a 1 jardín infantil, 2 fundaciones de rehabilitación y la ha cuidado una educadora especial. Nunca ha sido fácil tener que dejarla con otra persona para ir a trabajar. Solo confió plenamente en mi familia para esa labor, porque sé que ellos lo harán con el mismo amor y cuidado que yo lo haría.

Al principio cuando Mariana era solo una bebé de 7 meses,  nos decidimos por la que fue mi nana cuando era niña, si lo hizo bien conmigo seguro lo haría bien con Mariana, eso pensamos todos, pero bastante equivocados que estuvimos. Aclaro, la señora Luz adora a la niña, pero sus métodos un poco ortodoxos no me cuadraban de a mucho, ademas ya era un poco mayor y se quedaba dormida con la niña en brazos y eso era super peligroso porque podría caer.

Luego contratamos a una niñera mas joven y energética, tenia un hijo casi de la misma edad que Mariana, así que pensé que debía saber muy bien como cuidarla. La muchacha lo hacia super bien, pero como nada es perfecto... Llegaba tarde, se iba temprano o peor aun ni aparecía. Era muy irresponsable y eso me fastidiaba. Nos deshicimos de ella al poco tiempo.

Encontramos un jardín infantil cerca de casa, las personas que estarían a su alrededor parecían ser profesionales, unos esposos ambos psicólogos, y no era muy costoso. Era un reto para mi, iba a ser la primera vez que la cuidarían personas ajenas a mi familia y fuera de toda la supervisión que se podía dar en mi casa. El primer día lloré como Magdalena y ella tranquilita, Mariana estaba feliz con sus compañeritos, los colores, los juguetes, y me decía adiós con la mano y todo, no lloró ni un solo día, yo por el contrario lloraba de la preocupación, le decía a la directora que le dejaba mi tesoro mas preciado, que por favor la cuidara bien. Pasaron los meses y Mariana estaba feliz, su profe Naty la quería mucho, se tomaba el tiempo para ayudarla con las actividades escolares, la atendía muy bien pero sobre todo le tenia toda la paciencia necesaria. A los pocos meses por conflictos internos despidieron a la profe de Mariana y entró una nueva docente con una nueva metodología, Mariana no se sintió nada a gusto, comenzó a llorar cosa que no había hecho en todos estos meses, llegó a llorar solo con ver el uniforme. Había gato encerrado en el asunto, me llamaban a medio día diciéndome que la fuera a buscar, que estaba inconsolable.
Un día recibí una llamada del director/psicólogo diciéndome que fuera a buscarla, que ella no hacia mas que llorar, que por estar cuidándola a ella no le podían prestan atención a los demás niños que eso interrumpía el proceso de los demás alumnos por que por ser una niña especial necesitaba mas cuidado. La saque de ese colegio de inmediato! Al fin y al cabo no estaban lo suficientemente capacitados para atender a una niña con necesidades especiales.

Mariana en sus primeros días en el jardín

Yo seguí con la espinita de que algo no estaba bien, llame a su ex profesora, Naty, para que la cuidara en su casa, yo le llevaría los materiales que necesitara etc. En una de nuestras tantas conversaciones salieron a relucir muchos aspectos negativos de ese jardín. Para que la niña dejara de llorar la mojaban con agua fría!!, la dejaban sola!! eso es inhumano! Cuando los demás niños estaban corriendo dejaban a Mariana sentada en su cochecito mirándolos, me imagino lo frustrante que seria para ella verlos jugando y ella sentada ahí!! En fin Gracias a Dios esa etapa terminó. No me pregunten si tome represalias... Deje así mejor! jajajaja.

Después de muchos problemas con la entidad médica a la que estamos afiliadas, pusimos una tutela y ganamos! Ahora está todo el día desde las 8 am hasta las 4:30 pm en una fundación de rehabilitación psicomotriz. Le dan terapias física, de neurodesarrollo, ocupacional, fonoaudiología, educación especial, musicoterapia, equinoterapia e hidroterapia. Con ellos no todo ha sido color de rosa, sobretodo cuando la niña ha convulsionado, no sabian como manejar la situación y su manera de proceder no fue la mejor, pero ya se firmo un compromiso de como se deben hacer las cosas y espero que por ahora, para el bien de Mariana y la continuidad de su tratamiento todo funcione bien.

Solo alguien que de verdad la quiera podra cuidarla bien

Creo que ni el tiempo hará que desaparezca las ganas de meter a Mariana en una burbuja antitodo, esas ganas de protegerla de todas las personas malas que no la quieren, que tienen un comentario negativo listo para salir, quiero protegerla de todas las caídas, golpes, y desventuras que le pueda presentar la vida. Con una niña como ella decidir quien la cuida es tarea para locos, nadie sera perfecto, solo mi mamá, mi familia y yo, solo nosotros seremos capaces de cuidarla como se merece, no tenemos burbujas mágicas pero si mucho amor y paciencia!!!!

Crónicas de una madre soltera

Este post lo escribí hace ya un tiempito pero quise publicarlo acá también...ser madre soltera nunca ha sido fácil y nunca lo será...

Ser madre soltera no es fácil, tengas 15 o 26 años, nunca lo será (a menos que tus papas sean millonarios)

me imagino que ustedes verán de vez en cuando Mtv, en la temporada pasada lanzaron un show llamado 16 and pregnant, donde mostraban las historias de varias madres adolescentes en diferentes situaciones, la continuación de este show se llama Teen Mom. Son las mismas chicas, pero ya con sus hijos y sus parejas.

Es sorprendente como la vida de ellas que están en un país diferente y que son mucho menores que yo, se parecen a la mia. Algunos de ustedes saben que tengo una hija de 3 años, se llama Mariana, entre su papá y yo no hubo "compatibilidad de caracteres" y nos separamos, a partir de ahí  todo cambio, me he hecho cargo de ella sola, con el apoyo de mis padres y mi hermana.

Hay varios puntos similares en las situaciones que viven día a día Farrah, Cattelyn, Macy y Leah...

#lafelicida!

1-Vida Social = 0

Mientras el papa de mi hija vivía conmigo salíamos muy poco, yo iba a la universidad en las noches, y pasaba el día entero cuidando a la niña, ni siquiera teníamos tiempo para los dos, para estar solos, y eso debilita cualquier relación.

Ahora que solo somos las 2, para donde vaya debo llevármela, muchas veces dejo de ir a eventos que me gustan, a tomarme una cerveza, o lo que sea porque no la puedo llevar o porque nadie la cuidaría por mi.

Consecuencia de eso vivo pegada el computador, mi vida social es en un 90% virtual, 2.0...

A veces me reúno con los twitteros de mi ciudad y llevo a Huesitos (Mariana), y muy poco veo a mis  amigas, por la misma razón.

2-Vida Familiar = Campo de Batalla

Yo vivo con mis papas y con mi hermana menor, y eso es como estar en el foco permanente, si hago esto es malo, si no lo hago es peor y si la niña llora es la tercera guerra mundial. Los abuelos no crían, malcrían! y muchas veces toca coger aire y respirar profundo, recordar que vivo en su casa, como su comida y que pagaron una universidad para que fuera alguien en la vida, y lo mas importante adoran a mi hija. Ellos criaron 2 hijas, esos saben mas de esto, me llevan 26 años de ventaja en esto de ser padres...

3-Vida de Pareja = Corazón destrozado

El papa de mi hija solo tuvo un motivo para estar conmigo, y ese fue Mariana, nunca me amo, y si no hay amor no hay nada, pelear delante de un hijo no es nada saludable, y cuando ya las peleas y los gritos pasan a otro nivel, la cosa es a otro precio, me arme del poco amor propio que me quedaba y decidí seguir en este camino sola, y no niego que algunas veces me hace falta un hombre que nos cuide y vele por nosotras, pero mejor solas que mal acompañadas. Eso si, el papa de Mariana la adora, y para el es muy difícil estar lejos de ella, se esta perdiendo la etapa mas bonita de su hija.

4-Madre Solterona

Los hombres creen que si uno es madre soltera los busca por que necesita marrano o porque tiene una etiqueta que dice "necesitada" en la frente, y se equivocan, yo no busco ni plata ni sexo, solo quiero a alguien que me acepte como soy, que se dé cuenta que mi hija siempre es la prioridad, que muchas veces no tendré tiempo sino para ella.

Son 4 situaciones que en estos 4 años me han enseñado mucho, y lo mejor, todas las cosas bonitas que hago por mi hija, todo el amor que le doy ella me lo paga con una enorme sonrisa, con decirme mamá y caminando sólita!

Sí, yo sé que no hay dinero, que no tengo el mejor trabajo del mundo, pero soy feliz, tengo a la hija más maravillosa del mundo y a ti...no te necesito.

Por ella...

Tengo una hija llamada Mariana Sofia, le digo Nana Banana de cariño, tiene 5 años y 6 meses, es hermosa, le gusta la música, bailar y reírse por todo. Le enseñe a cabecear cuando escuche metal, a tocar guitarra imaginaria y patear a los niños del colegio si se meten con ella.

Antes de ella todo era libertad, al mejor estilo de "Rock and Roll" andaba de larin laran por la vida sin rumbo fijo. Era delgada, tenia el cabello rojo (aun lo conservo asi, el ser mama no significa perder mi esencia rockera) A pesar de eso siempre fui muy buena alumna (una chica Orbitel, puro 5!).  El 2007 era el año de los cambios, de los grandes planes, los viajes y los amores que no se podían olvidar. Quería hacer mi ultimo semestre de intercambio en Bucaramanga (allá vivía el amor de mi vida, el que luego me dio el mejor regalo del mundo, ser mamá), Ir al Parque Tayrona en semana santa y a Bogota en Junio, y el año siguiente radicarme en Bogota para estudiar un postgrado en Comunicación digital, y seguir con la parranda. Pero ella se apareció de la nada.

Por ella cambie, por ella deje mis vicios, mis planes, mis estudios, deje todo atrás por ella, me convertí en la madre que ella necesita, la que se merece.

Por ella me despierto temprano todos los días, por ella me desvelo para cuidar sus enfermedades, Por ella siempre estoy en casa para jugar, por ella sonrió todos los días, por ella sigo sola en este camino así este cansada... Por ella aun vivo.

Por ella y para ella aun estoy aquí. Ya mis planes no importan, el pasado ya paso, ahora debo vivir el presente, ahora debo continuar con el mejor plan de todos, ser madre!

Smashing Pumkins - Ava Adore

¨Lovely girl you´re the beauty in my world, 

without you there aren´t reasons left to find¨

Debo aprender a... (Sobre la maternidad especial)

Por: @CaritoCobainM

Hoy recibí en mi casa la visita de una amiga de mi mamá, ella también tiene un hijo en condición de discapacidad. Ella me lleva 11 años de ventaja en esta hermosa labor y me enseño muchas cosas en el ratico que pudimos charlar.

Aprendí muchas cosas a pesar de lo corta que fue nuestra conversación. A la final pude reafirmar muchos de mis pensamientos y opiniones acerca del tema, pude concluir muchas cosas, aprender muchas otras, y decidir que hay muchas cosas que debo cambiar y que aun hay muchos duelos que debo elaborar.

Lo primero que aprendí (algo que ya sabia y que he venido procesando desde hace algún tiempo) debo aprender a aceptar que mi hija tiene una condición de discapacidad, pero eso no quiere decir que es una niña enferma o diferente. Debo aprender que llego a mi como una maestra, para enseñarme lecciones de vida, de tolerancia, de paciencia, de solidaridad. Llego a mi como un reto, para inventar caminos distintos y a emplear diferentes recursos para sacar su proceso de desarrollo adelante. Debo aprender que hay que llamar a las cosas por su nombre si tenerle miedo, una parte del proceso de aceptación es llamar a cada cosa como es, si, mi hija tiene parálisis cerebral! Yo la amo y estoy orgullosa de cada uno de sus avances por mas pequeños que sean!

Mi Princesa Mariana en City Park

Hablamos de un tema que para cualquier madre que tiene un hijo en condición de discapacidad es duro y delicado, la discriminación, los comentarios negativos y la lastima. Me contaba las experiencias que ha tenido con su hijo a lo largo de estos 11 años y confieso que llore, me sentí identificada inmediatamente con todo lo que me contaba. Me dio un consejo que recordare todos los días de mi vida. Por mas duro que sea, por mas que me duela, toda la vida Mariana sera discriminada de una u otra forma, que de nada me sirve querer tenerla metida en una bolita de cristal tratando de protegerla de todo y de todos, habrán batallas que ella tendrá que luchar sola y que yo no siempre podre esta ahí para protegerla. Me recordó algo muy cierto, la discriminación nace del miedo a lo diferente, a lo desconocido, y que esas personas intolerantes, imprudentes e ignorantes hablan desde sus propios miedos, no saben que estos "angelitos especiales" son seres llenos de amor y ternura y que su condición no los hace diferentes. Aprendí a que debo "blindarme" a estos comentarios mal intencionados y a aprender de cada uno de ellos, explicarles a las personas su condición, y decirle todas las cosas que ella puede hacer, para que se den cuenta que es una niña que es capaz de hacer muchas cosas y que no es una retrasada mental como algunos la han llamado.

Como toda madre a veces tiendo a ser un poco sobreprotectora en exceso, lo cual es un grave error, debo aprender a ver a mi hija como una niña normal, y debo tratarla como tal, el hecho que tenga una condición especial no quiere decir que debo darle un trato diferente, su crianza debe ser igual, nada de pechiches ni de pataletas, todo debo manejarlo igual.

Mi razón de ser...mi luz, mi guía!

Esta fue la primera de muchas lecciones por venir, solo fue una visita, Maria Elena lleva 11 años sacando a delante a Pedro Mario, así que creo que ella tiene muchas cosas por enseñarme y yo tengo muchas cosas mas por aprender. Le pido a mi Dios fuerza, paciencia y sabiduría en este camino y solo puedo decir que hoy grito a todo pulmón y sin miedo alguno que estoy orgullosa de mi Mariana, ella es mas inteligente, mas amorosa, mas sensible y mas observadora que muchos otros niños, precisamente gracias a su discapacidad! Ella es única!

Ser especial no es ser diferente

Mi hija nació un 4 de diciembre de 2007, a las 3:55 pm, estaba muerta del susto, faltaba mas de un mes para completar las 40 semanas, nos acababan de confirmar que venia con ciertas complicaciones y que era necesario hacer una cesárea de emergencia. Cuando nació no la pude ver enseguida, se la llevaron a la UCI Neonatal.de inmediato.

No aguantaba las ganas de conocerla, por fin pude ir a UCI! Entre a verla con miedo y muy adolorida por la operación, pase por su cunita y enseguida supe que era ella, pregunte a las enfermeras cual era mi hija por aquello de la formalidad, pero yo estaba segura de que ese angelito era mi Mariana. Me dirigí hacia ella, estaba dormida, era pequeñita, peso solo 2.100 lbs, parecía un resortico, larga y flaquita, le dije "Hola mi princesa, soy tu mami" Despertó de inmediato, tenia los ojos negros, enormes y unas pestañas larguísimas, supe desde ese momento que lo que nos unía era algo mas fuerte que cualquier cosa que haya sentido en la vida.

Tenia pocos días de nacida, la mejor foto que le ha tomado su papito

Hasta ese momento los médicos solo nos habían dicho que había probabilidad de que tuviera Hidrocefalia, pero yo veía su cabecita de tamaño normal. Después de varios exámenes y del visto bueno del neurólogo pudimos llevarla a casa, ya estaba bien.

Los primeros días fueron difíciles, no lo niego, yo no sabia cambiar ni un pañal, no se que hubiera hecho sin mi mamá y sin el papa de Mariana, su ayuda fue invaluable. Yo sola no hubiera podido con todo eso, me daba miedo darle tetero por miedo a ahogarla o que si la bañaba sola podría dejarla caer.

Con el pasar de los meses fuimos notando cosas raras en ella, no sostenía la cabecita, no se daba vueltas en la cama, no agarraba las cosas, había algo en su desarrollo que no estaba bien y yo comencé a preocuparme.

La llevamos al pediatra que nos dijo que probablemente era un retraso en el desarrollo psicomotriz debido a las complicaciones en el nacimiento, inmediatamente la remitió al neuropediatra. La doctora le mando varios exámenes, resonancia magnética y electroencefalograma, y confirmo nuestros peores temores, tenia parálisis cerebral causada por hipoxia (falta de oxigeno) al nacer.

Murieron muchas neuronas en su cerebro, gracias a Dios solo se afecto el desarrollo motriz que es la parte mas fácil de rehabilitar en el cerebro, su desarrollo cognitivo esta intacto, ella puede aprender super rápido todo lo que se le enseña, entiende todo lo que pasa a su alrededor, es muy inteligente, despierta...mi hija es hermosa! ( y no lo digo solo por que sea su mama!)

Mi Princesa es hermosa!!

De por si es difícil ser madre primipara y mas aun cuando tienes una hijo/a con necesidades especiales (es mejor llamarlos así, no se les debe decir niños retrasados, paralíticos, mongólicos o algún adjetivo que pueda sonar ofensivo) así que se imaginan como ha sido nuestro viaje hasta ahora. La peor parte ha sido lidiar con las convulsiones, la primera vez que sucedió pensé que mi princesa iba a morir, jamas había visto algo así, salí corriendo de mi casa, sin zapatos, despeinada y en piyamas a buscar un taxi para llevarla a la clínica, me sentía impotente, inútil, el miedo de perderle me estaba matando por dentro, gracias a Dios ese día su papa estaba ahí para acompañarnos y apoyarme, sola jamas hubiera podido superar esa situación. Estuvo hospitalizada 6 días, desde ese momento comenzó a tomar anticonvulsivos y los doctores nos explicaron como debemos proceder en estos casos. A partir de eso si antes la cuidaba mucho, ahora la cuido aun mas, dormimos en la misma cama, se que no es correcto, pero así si convulsiona mientras duerme (como ha sucedido antes) me doy cuenta enseguida. Es importantismo el control del medicamento, no olvidar dárselo y a medida de que aumenta de peso subir la cantidad que se le da.

Algunas personas son muy crueles e imprudentes, suelen preguntar en un tono sarcástico y burlón que por que si la niña esta ta grande todavía anda en coche y no camina, o que por que no se sostiene bien, o por que no habla. Algunos la miran y hacen comentarios inapropiados y la miran como bicho raro. Ha sido duro aguantar las ganas de gritarles y decirles que mi Princesa si es especial, una niña muy muy especial! que ella no juzga a nadie por su apariencia o por sus capacidades, solo brinda amor y ternura a todos. Es tan especial que cada día me enseña una nueva lección, cada día inventa algo para hacerme reír, me tira besos que saben a miel y sonríe cada vez que la miro, aprende cosas que para otro niño serian normales pero para nosotras son logros enormes, ella es especial en su propio y único modo, es un angelito del cielo que Dios me mando para llenar mi vida y la de mi familia de felicidad!

Pequeños seres que marcan tu vida

Hace ya 5 años llego un angelito llamado Mariana Sofia a mi vida, es una niña hermosa, alegre, siempre esta sonriendo, bailando o haciendo alguna cosa graciosa, le gusta la música, la compota de pera, tomar tetero acostada encima de su abuelita, le gusta el mar, dormir arrunchada con su mamá, los centros comerciales y jugar en city park... 

Ella no camina, ni puede hablar como los demas niños, hasta hace poco logro sentarse sola y sostener cosas con sus manitos, cualquier mínimo avance que tenga, cualquier cosa que logre hacer es para mi y para mi familia motivo de celebración. 

Ella es una niña especial, con necesidades especiales, tiene parálisis cerebral. Yo la amo para mi es perfecta! Es hermosa e inteligente! Me importa un pito que los demás la miren raro, o pregunten por que no camina! Para mi ella es un ángel  ella lleno de luz mi vida y me saco del mas profundo abismo, le dio sentido a mi vida... Una razón para despertar cada día.

Esto lo encontré en una lectura sobre las personas especiales... ellos son ángeles  llegan a nuestra vida para enseñarnos que todo es posible, que el amor todo lo puede!

Mi Bebe Princesa Mariana Sofia!! 

"Tu tendrás pensamientos profundos, escribirás libros, serás un poeta les enseñaras que la Preparación constante es la base del éxito, tendrás..PARALISIS CEREBRAL"