Sin pensarlo dos veces

Si me dieran a elegir una vez más, 

te elegiría sin pensarlo,

es que no hay nada que pensar.

que no existe ni motivo, ni razón

para dudarlo ni un segundo

por que tú has sido lo mejor, que tocó este corazón,

y que entre el cielo y tú yo me quedo contigo.

¿Si pudieran retroceder el tiempo y cambiarlo todo... Cambiar tu empleo, las decisiones que tomaron en algún momento y no fueron las mejores, cosas que dijimos, cambiar a sus hijos con necesidades especiales por un niño sano, lo harías? Mi respuesta a esa pregunta es un rotundo NO! No cambiaría a Mariana por nada en el mundo, así como estamos somos felices, no hay nada que me haga dudarlo y mucho menos desearlo. La amo, la acepto tal y como es, no me arrepiento de nada.

Y si, para algunos puede ser raro y hasta ilógico preferir a una niña a la que hay que cuidar el doble, la que se enferma con frecuencia, por la que he llorado mil veces llena de impotencia porque su salud se deterioraba y no había nada que yo pudiera hacer, que no camina del todo sola, que debo alimentar, bañar, vestir, todo como si fuera una bebé (Que para mi lo es). Todo eso requiere de un gran esfuerzo, cualquiera se cansaría de hacerlo, pero así suene cliché, el amor es la clave, el amor que siento por mi hija y el amor que ella me profesa son los que me dan fuerza para sobrellevar todo esto.

Todas las mamás cuando estamos en embarazo esperamos un hijo sano, nos imaginamos mil cosas, sus cumpleaños, el primer día de escuela, cuando vayan a la universidad, etc... Pero cuando la discapacidad llega a nuestra vida es como si fuéramos en un auto a toda velocidad y nos estrelláramos con la pared, todo cambia.

Ser madre de un niño en condición de discapacidad tiene sus días malos, días en que quieres salir corriendo y dejar todo botado porque sientes que no puedes más, días en que todo es cansancio, caos, frustración, Pero hay otros días en donde el orgullo no nos cabe en el pecho, la felicidad nos inunda, como madres especiales aprendemos a valorar cada pequeño avance que nuestros hijos y los celebramos con bombos y platillos, aprendemos a ser agradecidas con la vida.

No cambiaría nada de estos 8 años en los que he sido la mamá que Mariana, es duro, obvio, pero ella tiene poderes sobrenaturales, calma tormentas solo con sonreír, gracias a ella soy fuerte, compartimos como cierta energía, algo que nos mantiene juntas, Estar a su lado me llena de felicidad, ella me cambió y ahora soy la mamá que ella merece. Yo no le tengo miedo a la discapacidad, estoy segura, sin pensarlo dos veces, no cambiaría nada.

Si pueden vean este vídeo de Franco de Vita, escuchen la letra de la canción... Es perfecta para complementar lo que escribí.

Duelos

Suelo pre-ocuparme mucho por todo, en especial por las cosas que tienen que ver con Nana, a veces me ahogo en un mar de lágrimas y mocos pensando en cosas que ni siquiera han sucedido, me lleno de miedo, la incertidumbre me estresa, empiezo a maquinar sobre mil cosas y termino teniendo una crisis de nervios.

Me cuesta decirlo, pero es algo que debo admitir, me da miedo que Mariana crezca, eso es algo que ni yo ni nadie puede detener, es natural de la condición humana. Ella no siempre será mi bebé, la que se duerme en mi pecho y la que me estira los brazos para que la cargue. Ella ya tiene 8 años, mide más de 1.20 cm, ha cambiado su comportamiento, es mucho más madura e independiente (Hasta donde su condición se lo permite). 

A mi me da miedo el mundo, las personas son malas, crueles, insensibles, veo tantas cosas feas en las noticias, en la calle, que me provoca meter a la niña en una burbujita y evitar que cualquier cosa mala le suceda. Quiero estar ahí en cada momento de su vida para protegerla de todo y sé que en algún momento no estaré ahí para hacerlo, porque ajá, no soy inmortal. Debo prepararla para enfrentar el mundo sin mi, debo enseñarla a defenderse, a valerse por si sola, a ser lo mas funcional posible. Nana no tendrá hermanos o hermanas, nuestra familia es y seguirá siendo de dos, pero al menos tiene una prima que sé la acompañará cuando yo no esté porque desde pequeñas las hemos enseñado a vivir como hermanas, a cuidar la una de la otra y eso en cierta medida me tranquiliza.

No querer que la niña crezca es un pensamiento egoísta, la estaría privando de vivir, de desarrollarse como persona, de disfrutar de las diferentes etapas de la vida y todo porque vivo temerosa de lo que el mundo tiene para ella porque es una niña con necesidades especiales. Nana seguirá creciendo y no habrá nada que yo pueda hacer para evitarlo, ya no será mi bebé bananita y debo hacerle duelo a eso. 

15 súper poderes de las mamás de niños con necesidades especiales

1.- Energía Extrema para atender las necesidades físicas y emocionales de tu hijo, mientras ignoras las tuyas.

2.- Un sexto sentido para saber cuando algo no anda bien con tu hijo.

3.- Capacidad de volar sobre montañas de desorden en un solo salto. ¿Quién tiene tiempo para ordenar?

4.- Tenacidad suprema para lograr que tu hijo reciba los tratamientos que necesita y merece, ya sea del equipo de Intervención Temprana o de su equipo de terapeutas.

5.- Paciencia Biónica para manejar las obsesiones de tu hijo con los postes de luz, Peppa Pig, maquillajes, el color rosado, la mantica rosa de corazones o lo que sea.

6.- Resistencia sin límites para tratar con las entidades de salud y la burocracia (Seguro tu también pasas parte de tu vida peleando con la EPS por las medicinas, terapias, tratamiento, citas con especialistas etc).

7.- Flexibilidad Sobrehumana para cambiar planes cuando se trata de salir a restaurantes, parques, ludotecas, centros comerciales o lo que sea si no es lo que tu hijo quería o no le gusta.

8.- Visión de Rayos X para adentrarte en la mente de las personas y saber si están o no a gusto alrededor de tu hijo, y después hacer todo lo posible para que vean al niño y no su discapacidad.

9.- Capacidad de transformarse en diferentes personas en cualquier momento: Terapeuta, Cocinera, Enfermera, Maestra, Porrista, Secretaria, Entrenadora, Chofer, Curadora de raspones.

10.- Especialista en Comunicación para saber exactamente lo que tu hijo esta expresando aunque no diga una sola palabra. En esta soy la maestra de las señas que nadie mas entiende.

11.- Fortaleza Increíble para poner cara de tranquilidad en el Centro Comercial, el parque o una fiesta infantil mientras todos los niños están haciendo lo suyo y tú te sientes completamente sola.

12.- Una misteriosa habilidad para calmar a tu hijo cuando tiene una crisis en el pasillo 8 del supermercado.

13.- Fuerza de acero cuando tu hijo no se calma y sientes que el mundo entero te está mirando y juzgando.

14.- Generación de campos de fuerza para bloquear los comentarios bien intencionados de parientes despistados “No pasa nada, te preocupas demasiado. Tu hijo va a estar bien” o peor aún los comentarios malintencionados de personas intolerantes. 

15.- Impresionante capacidad de resiliencia después de llorar en la regadera, antes de dormir o en el carro, discutir con tu esposo, enloquecer con el representante de la entidad de salud, tener un ataque de cómo-voy-a-lograr-hacer-todo-esto, unirte a tu hijo en la crisis del pasillo 8 y seguir con todo lo que estabas haciendo.

Traducido y adaptado por Carolina Cervantes 

Tomado de LovethatMax.com

Como hablarle a tus hijos sobre discapacidad

Como madre de una niña con parálisis cerebral quiero para mi hija un mundo donde la integración, la tolerancia y el respeto sean una realidad. La mejor manera de cambiar esta realidad es iniciar a nuestros hijos por este camino es hablarles de manera clara y sencilla sobre la discapacidad.

La actitud de los padres es fundamental para que los niños acepten a las personas en condición de discapacidad. Nosotros como padres somos su modelo de conducta, debemos relacionarnos con total naturalidad ante cualquier persona que presente algún tipo de discapacidad, ese tipo de comportamiento será su mejor referencia.

La aceptación hacia la discapacidad debe ser clara, no podemos contradecirnos, por ejemplo: Decimos que todo está bien, que se debe tratar a una persona en condición de discapacidad con respeto, pero nuestros gestos y acciones dicen otra cosa, desviamos la mirada o simplemente evitamos hablar del tema. En ese momento enviamos un mensaje confuso a nuestros hijos, he ahí la importancia de nuestra actitud.

Debemos tener cuidado con las palabras que usamos al referirnos a una persona con discapacidad. Es muy importante no usar términos hirientes como "mongólico, retrasado, idiota, retardado, lento, enfermito, incapacitado, inválido" entre otros. También referirse a los niños sin discapacidad como niños "normales" ya que eso implica que los otros niños no lo son.

Lo ideal es que le enseñemos a las nuestros que todas las personas somos iguales pero que tenemos características distintas, podemos tener muchas cosas en común, gustos, sueños, metas, sentimientos.

Debemos dejarles claro que las diferencias no son malas, sino que nos enriquecen, nos complementan y nos hacen únicos. Que el hecho de que algunos niños demoren mas en aprender a caminar, o tengan alguna dificultad para moverse, para relacionarse con otros, para escuchar o para ver, no significa que no puedan tener una vida plena o que no puedan disfrutar de las mismas cosas que los demás, como jugar, tener amigos, ir al colegio y sentirse amados.

El respeto hacia la diversidad es la aceptación real de la discapacidad. Los niños no deben sentir lastima por las personas en condición de discapacidad, sino respeto, valorar sus capacidades y logros.

Debemos explicarles a nuestros hijos que los niños en condición de discapacidad necesitan de algún tiempo adicional para conseguir ciertas metas, pero por otra parte pueden poseer habilidades que otros niños no tienen, así que eso los hace igual de valiosos a cualquier otra persona.

Lo ideal es responder de manera clara y sencilla las preguntas sobre discapacidad que nos puedan hacer nuestros hijos, pero hacerlo de una manera tranquila, por ejemplo: Si un peque nos pregunta por qué ese niño no camina o no habla, hacerlo de una manera simple, si muestra un poco mas de curiosidad se le debe aclarar que su condición no le impide ser feliz, que es un niño como cualquier otro, que juega, aprende, le gusta divertirse y tener amigos. Alguna vez escuché a una niña decirle a su mamá que la alejara de Mariana porque "se le iba a pegar" lo que ella tenía, algunos niños piensan que la discapacidad es contagiosa, hay que explicarles que eso no es así, que es algo que se da por diferentes motivos, pero que no se pasa de una persona a otra. 

Frases como "No lo mires" "No te acerques" cohiben al niño de relacionarse con cualquier pequeño en condición de discapacidad, puede llegar a pensar que la discapacidad es algo malo y de lo que se debería sentir vergüenza.

Espero que estos consejos les sirvan a la hora de explicarle a sus pequeños de que trata la discapacidad, si tienen alguna duda o pregunta no duden en contactarme a mi correo blogeloficiodesermama@gmail.com

Los padres de niños especiales no son invisibles

Tener un hijo con una discapacidad puede ser difícil. Hay momentos en que uno se pregunta si alguien llegará a entender o conseguir lo que se siente al caminar en sus zapatos. Criar a un niño con necesidades especiales, a veces te hace sentir solo e invisible.

Pero no lo son. Hoy, quiero decirte que: Te veo!

Te veo a lo largo del día, cansado. Tu cabello recogido en una cola de caballo y una mancha en tu camisa. Usted puedes llegar a sacrificar tanto por tu hijo. Eres hermoso.

Te veo en el estadio, animando y alentando a los niños jugando en la liga. Sin embargo, sé que mientras que apoyas te duele el corazón, con el deseo de que tu hijo pudiera jugar a la pelota también, no en una liga especial, aquí, corriendo y moviendo su cuerpo como esos niños en lugar de pasar sus días en una silla de ruedas. Eres valiente.

Te veo en el grupo de apoyo. Los nuevos padres están visitando con su hijo, parecen asustados, nerviosos, y ellos están tratando de lidiar con el diagnóstico. Te acercas a ellos, haces preguntas, afirmas sus sentimientos, y les aseguras que no siempre será fácil, pero tendrá sus compensaciones. Eres compasivo

Veo que entras en la escuela por tercera vez en este año escolar. Una carpeta llena de notas, listas y metas. Tu no ves que el equipo de tu hijo está siguiendo las pautas que debería, y no renunciarás a la inclusión de tu hijo. Harás lo que sea necesario para proporcionar los servicios que tu hijo necesita. Eres resistente.

Te veo en el hospital, un lugar con el que estás muy familiarizado, con tubos, máquinas, pruebas y especialistas. Eres valiente.

Te veo en el restaurante, con un menú en la mano. Pero el ruido es demasiado fuerte para tu hijo, los olores y la falta de familiaridad le abruman. Pronto, él estará gritando y gritando. Mientras que la gente mira, sales del lugar y entras en tu vehículo tan rápido como puedes. Eres flexible.

Te veo en las reuniones sociales donde las personas bien intencionadas hacen preguntas ignorantes acerca de su hijo o de su discapacidad, hacen comentarios hirientes o no reconocen que tu hijo es primero un niño. Tú no te enfadas. En cambio, sonríes, respondes a sus preguntas con cortesía, de una manera suave, y les das las gracias por sus preocupaciones. Eres comprensivo

Estas cualidades que se visualizan en ti, son preciosos regalos que das a tu niño y a quienes le rodean. No pasas desapercibido... Te veo!

Tomado de: Grupo de Apoyo, para Madres y Padres con hijos de Capacidades Especiales

Mi propósito

Hola a todos! Aun sigo encerrada en estas 4 paredes, aun no saben que tengo, controlan los sintomas hasta donde se puede pero la verdad aún no veo la luz al final de este túnel y eso me frustra.
Obviamente estos dias he tenido muchisimo tiempo de sobra, muchas ganas de escribir y montones de ideas, pero es dificil plasmarlas desde este cacharro de celular.

Nuevamente en estos dias volvieron los comentarios mal intencionados de ciertas personas, decían que uso a Mariana y a su discapacidad para despertar lástima y llamar la atención de mis seguidores en redes sociales. Me quedó rondando esa idea en la cabeza, en especial porque tuve una especie de "iluminación" relacionada a mi misión en este mundo, de ese tipo de cosas que uno concluye después de escuchar al neurocirujano vascular decir que tuviste "múltiples infartos cerebrales" que las consecuencias han sido minimas y a pesar de eso estás bien, es decir aún tengo muchas cosas por hacer en este mundo.

El propósito de este blog y de la página de Nana en Facebook es muy claro: Enseñarle a las demás personas como es vivir con una discapacidad, mostrarles que no es algo a lo que se le debe temer y mucho menos rechazar.  Quiero mostrar la valentia y la fuerza interior no sólo de Mariana sino de muchas personas que comparten su condición, que conozcan sus logros e historias de vida, que aprendan de ellos porque son lecciones de perseverancia, amor y mucha fortaleza. Quiero también realizar una labor educativa, enseñando sobre temas relacionados a la discapacidad como la inclusión escolar, recreativa, laboral y social, entre otras. De igual manera debatir sobre temas como la accesibilidad, el respeto, la tolerancia y el cyberbullying.

En este punto me pregunto: ¿En qué parte de la labor que he realizado en estos últimos 2 años con El Mundo de Nana Banana es donde he querido despertar lástima? Porque llamar la atención si he querido, pero obviamente de una manera positiva y totalmente enfocada a la parte de concientización sobre las personas con alguna discapacidad cognitiva o motriz, nunca pensando en que la atención se enfoque sobre mi. Incluso nunca he hecho campañas para pedir dinero o donaciones, mendigándole dinero a extraños sin ningún motivo, como muchos han dicho en múltiples ocasiones. Entonces sigo sin entender estas personas de donde sacan estas conclusiones tan erroneas sobre mis campañas y mi labor en redes sociales.

Mi misión en la vida ahora está mas clara que nunca, trabajar en pro de los niños y las personas con cualquier tipo de discapacidad. Por eso pronto nacerá la Fundación Nana Banana y podré materializar todas esas cosas con las cuales he soñado por tanto tiempo:

-Un consultorio juridico para brindarle asesoria a las familias de niños con discapacidad y que estos reciban todos los tratamientos de rehabilitación que por ley tienen derecho.

-Asesoria psicológica para que las familias poco a poco le hagan duelo a la discapacidad de sus hijos y finalmente hagan parte activa de su proceso de rehabilitación sin ningún temor.

-Realizar actividades y talleres inclusivos de arte, recreación y educación para niños con discapacidad... Entre muuuchas otras ideas.

Si alguien ve esto como un motivo más para "llamar la atención", para "generar lástima" o como algo de gracioso del que burlarse lo invito a que me escriba por Twitter (@casinegrita) o a mi mail (blogeloficiodesermama@gmail.com) pero no de manera anonima y cobarde como muchas veces han hecho, sino dando la cara a ver cuales son sus motivos.

Apago este coroto, dejo descansar mi cabecita y vuelvo a dormir... Un abrazo a los que siempre me leen y han estado pendientes de mi recuperación.

Besos... Caro.

Mamá en remoto

Desde hace 3 años y medio he estado sufriendo de unas migrañas horribles y episodios de epilepsia, los cuales hasta hace unos pocos meses nadie sabía porque eran causados ni que pasaba en mi cabeza. A pesar de las incontables medicinas, exámenes diagnósticos y hospitalizaciones no hallaban una respuesta. Llevo poco más de una semana hospitalizada y la verdad me estoy volviendo loca a pesar del llamado a la calma y la tranquilidad que todos me hacen.

Lo mío es apagar incendios antes de que empiecen, soy una control freak y no me avergüenza admitirlo. Todo tiene que ser perfecto, desde un simple cambio de pañal hasta las medicinas para la epilepsia.

Estando en remoto es difícil manejar todo: Me preocupa sí Nana come bien y se come todo, sí se toma el tetero con el Pediasure, sí llora para dormir, sí pregunta por mi o peor aún, sí me extraña. ¿Yo que puedo hacer desde la cama de esta clínica además de montarme tremendas epopeyas cinematográficas?

Cuando todo parecía "bajo control" y creí que podía calmarme porque todo saldría bien, me llama mi papa y me dice que Nana tiene fiebre y un flujo amarillo verdoso en el pañalito, me pregunto que debía hacer. Honestamente me provoco quitarme la IV y salir corriendo a atenderla. A distancia le di las instrucciones necesarias: baño, cantidad y frecuencia de la medicina, signos de alerta etc. A la final tuvo que llevarla al pediatra porque la fiebre persistía y mientras sea de esta manera, ella está en riesgo permanente de convulsionar. La ida al pediatra es otra odisea, que si llevaba todo lo necesario en la maleta, la ropa adecuada, mantas, baberos, medicinas, aaaaahhhh (si, estoy loca). A la final le mandaron vitamina c, jarabe para la fiebre, mucha agua y laboratorios de control. De regreso a casa no quería comer, y claro, para estos casos especiales tengo mi super receta especial, un caldo de papa y fideos que lo cura todo! Y yo en esta berraca clínica sin poder hacer nada... ¿Entienden mi preocupación?

El llamado del público en general es: "No te preocupes Caro, Nana está en buenas manos, tu concéntrate en tu recuperación," pero  la verdad es que como la mujer obstinada que soy, me entra por un oído y me sale por el otro. Ahorita mismo soy más frustración que mamá, quiero irme a mi casa a abrazar a Nana, a darle su patico Pequeñin o su Pony y saber que duerme tranquila y en paz a mi lado. 

Yo no se cómo hacen esas mamás que todo lo manejan en remoto, por más que lo intente no puedo. Si van a volver a decirme que soy una loca sobreprotectora, ¡NO ME IMPORTA! Prefiero ser así a una de esas mamás que no sabe ni siquiera cuanto Dolex hay que darle a los hijos y que esperan que los demás hagan todo por ellas.

Nana necesita una mamá sana para que la cuide, no una mamá chueca con déficit neurológico que no puede ni hablar. Por eso me voy a tranquilizar, aun me quedan muchos días en la clínica y otros más en recuperación. La calma y la tranquilidad en mi vida tienen nombre propio, respirar profundo y seguir...

PS: Mi vicio es escribir, redacte esta entrada desde la mini pantalla de mi celular, no me aguantaba las ganas y necesitaba desahogarme jajaja. Gracias a Julian por publicarlo en mi blog.

No es fácil

Cuando somos padres de un niño con necesidades especiales nuestra vida cambia totalmente, empezamos a vivir cosas que nunca imaginamos y sacamos fuerzas que jamás pensamos tener. Nos convertimos en médicos, enfermeros, terapeutas, defensores de derechos humanos, maestros, lideres, y hasta más. Nos aprendemos todos los términos técnicos, los nombres de procedimientos, medicamentos y nuevas terapias. Tratando siempre dar lo mejor de nosotros.

No esperamos reconocimiento de quienes nos rodean, solo queremos su apoyo. Sin habernos preparado para esto cada día nos enfrentamos al cansancio y a las frustraciones que esta tarea conlleva, cada día somos más fuertes, más maduros, más centrados.

Algunas veces sentimos que lo que hacemos no es suficiente, que deberíamos estar haciendo más, buscando nuevas terapias, nuevo médicos, nuevas medicinas, nuevos sitios de terapia, cualquier cosa que sirva para mejorar su calidad de vida. Algunos hacemos parte de causas antidiscriminación, de algún programa especial o grupo de apoyo, o incluso desde redes sociales apoyamos diferentes iniciativas.

Como si no tuviéramos suficiente con tener que luchar en contra de la enfermedad de nuestros hijos, algunos también tenemos que pelear con el sistema de salud de nuestro país, con sus clínicas y sus funcionarios por sus constantes negligencias. Cargamos con un archivo infinito de exámenes, historias médicas, recetas, remedios y mas que en cualquier momento vamos a necesitar. Y cuando ellos enferman y vienen las largas estadías en hospitales sentimos que todo pasa en cámara lenta, que nunca va a terminar, y llegan ellos con esas sonrisitas encantadoras y nos levantan el animo. Una vez mas dándonos lecciones de vida en la adversidad.

Creo que todos terminamos el día cansados y sin energía, en ocasiones resulta difícil conciliar el sueño, comenzamos a repasar una y otra vez en nuestra cabeza si hicimos en el día todo lo que teníamos programado, si algo se nos olvidó, o comenzamos a programar lo que hay que hacer para el siguiente día. Esto tarde o temprano termina afectando nuestra salud y esa sensación de tranquilidad y bienestar que tanto nos reconforta desaparece, porque ahora tenemos un problema mas: Así estemos agotados y enfermos debemos seguir al pie de cañón en nuestra labor atendiendo a nuestros hijos que tanto nos necesitan, no podemos dejar que el estrés nos gane. Por eso es indispensable cuidar de nuestra salud, no solo física sino mental.

La mayoría de los padres de niños especiales tenemos una fuerza interior que nunca imaginamos que podríamos tener, si bien nuestros hijos son lo mas importante en nuestra vida, no pueden ser lo único en lo que enfoquemos nuestra energía, terminaremos en una situación de agotamiento inevitable, toca recargarnos de la energía de nuestros pequeños para seguir adelante.

Ella

Puede que ella se vea diferente, actúe diferente, puede que no camine o no hable, pero a la final ella es igual a todos los demás niños de su edad. Le gustan los dulces, los parques, bailar, ver cartoons, las princesas, las hadas, los ponys, los peluches de animalitos, jugar con pinturas y plastilina, el pan con bocadillo y compartir con otros niños. Ella es una niña como cualquier otra.

Nana jugando a la Dra. Juguetes

Es realmente hermoso estar cerca de ella, cuando tengas la oportunidad de conocerla mírala a los ojos, recuerda que ella entiende TODO. Mira sus habilidades y no su discapacidad. Tratala como te gustaría que te trataran a ti, acéptala como es, no es solo cuestión de "tolerar" su discapacidad. Ella es una niña muy valiosa, ella tiene todo el potencial para alcanzar cualquier cosa que se proponga.

Recuerda siempre que ella ha superado muchos problemas de salud, ha sobrepasado muchos obstáculos y que cada uno de sus logros son pequeñas batallas que le ha ganado a la parálisis cerebral y le han servido para aumentar su confianza y hacerla mucho más fuerte.

Ella es la excusa perfecta para que le enseñes a tus hijos a respetar y aceptar a las personas con diversidad funcional o cognitiva, ella los ayudará a abrir sus mentes y a ampliar su concepto de humanidad, te aseguró que eso hará de ellos unas mejores personas.

Ella es perfecta en su único y particular modo, nunca dejará de sorprenderte y de hacerte sonreír cuando estés a su lado :) 

Mantra: YOU CAN!!

2do Aniversario de El Mundo de Nana Banana!

Hace 2 años nació "El Mundo de Nana Banana". El amor que le tengo a mi hija y su infinita fortaleza me animaron a crear este blog. Creo que desde las redes sociales puedo cambiar algunas mentes, puedo trabajar y construir una conciencia anti-discriminación hacía las personas con diversidad funcional y cognitiva, enseñar sobre la inclusión escolar, laboral y social de las personas con discapacidad.

Cada día me siento más orgullosa de Mariana y de su recuperación, por eso quiero compartir mi felicidad con el mundo! Gracias a todos los que siempre me leen, me envían mensajes y nos apoyan. Los quiero <3

Reflexiones e ideas sobre el 2013.

Cuando el año está a punto de acabar empieza la cabeza a sacar conclusiones de todo lo que pasó, de lo que vivimos, etc. Quiero dejarle unas cuentas conclusiones e ideas sobre lo que Nana y yo vivimos a diario y sobre su discapacidad a los que siempre me leen.

No me quejo cuando Mariana no quiere comer. Gracias a Dios no hay que alimentarla con sonda como a otros niños con parálisis cerebral. Cuando ella esta de ánimos come muchísimo y de todo.

Tampoco me quejo porque no entiendo nada cuando Mariana me habla. Otros niños con parálisis cerebral ni siquiera responden a lo que les dicen. Y mucho menos me voy a quejar porque no se queda quieta, gracias a Dios no está espástica pegada a una silla de ruedas.

Le doy gracias a Dios todos los días porque en la historia médica y en los libros dicen una cosa pero en el día a día vivimos otra. Yo decidí no creerle a los médicos, decidí creer en la fortaleza de mi hija. Si fuera por ellos estaría pegada en una silla y no bailando como siempre lo hace. Mariana es una niña muy fuerte. Ahí donde la ven pequeñita, delgadita y frágil tiene una fortaleza única. Ella es una lección de vida. Y por eso existe este blog, para que otras mamas de niños con necesidades especiales no pierdan la esperanza y empiecen en creer en sus hijos

No entiendo como hay mamas que no saben de que se trata la discapacidad de sus hijos y dejan todo el trabajo de rehabilitación a los terapistas. ¿Como es posible que yo le pregunte a una mamá sobre la discapacidad de su hijo y me responda: "No sé, un retraso ahí"?. Lean, infórmense, investiguen, pregunten, no se dejen ganar por la ignorancia y el miedo! Conozcan a sus hijos! De ustedes mamas depende la recuperación de sus hijos. Y no me canso de repetirlo: Las mejores terapistas de los niños con necesidades especiales son sus propias mamas! Suena hippie y todo pero EL AMOR MATERNAL CURA!

Las entiendo, es normal tenerle miedo a la discapacidad de un hijo, porque somos humanos y sobretodo madres, y a nosotras más que a nadie nos duele la situación de nuestros hijos, pero no hay que dejar que el miedo nos gane. Los niños con necesidades especiales necesitan de su familia en especial de sus mamis. Nosotras debemos ser fuertes por y para ellos! Ellos solos no pueden librar esas batallas tan duras que les ha puesto la vida, no es justo, lo sé, pero para eso estamos las mamas! Y cuando me refiero a batallas hablo de problemas de salud, discriminación, burlas, problemas con el sistema de salud, depresión... etc.

Por eso existe El Mundo de Nana Banana, para compartir nuestra experiencia de vida, para servir de ejemplo a otras familias... Si nosotras pudimos los demás también pueden! Hay que tener fe, confianza en nuestra hijos y nunca perder la esperanza. Si se puede :)

Otro tema que me tocó mucho este año fue el bullying a través de redes sociales, En Septiembre y escribí un post sobre el tema y por si no lo han leído pueden hacerlo aquí. Quiero compartirles un ejercicio para que cambien un poco las creencias o ideas que tienen sobre las personas con discapacidad.
Hagan el ejercicio de ponerse un ratico en los zapatos de una persona con discapacidad motriz o cognitiva. Imaginen que alguien los mira con asco, con miedo y hace un comentario negativo sobre tu condición. Imaginen que no pueden hablar, ni caminar, que dependen 100% de otras personas para todas las actividades diarias ¿Como se sentirían? ¿Qué piensan?
Luego hagan el ejercicio de ponerse en los zapatos de un familiar de una persona con discapacidad. Imaginen como es su día a día, las citas médicas, las enfermedades, etc ¿Qué sienten? ¿En qué piensan?

¿Por qué les pido que hagan ese ejercicio?: Para que cambien su forma de ver a las personas que tienen cualquier tipo de discapacidad.También para que dejen de usar palabras como: "Retrasado, mongólico, paralítico, etc." como un insulto! Son palabras denigrantes y muy fuertes, y eso es algo que   a diario se vive en redes sociales. Espero sus comentarios y tuits sobre el resultado de este ejercicio para luego reunir todas las respuestas e ideas y hacer un nuevo post sobre el tema.

Por favor, antes de juzgar o burlase de una persona con discapacidad piensen en todo lo que ha tendido que pasar, todas las batallas que ha vivido. Desafortunadamente la mayoría de personas no están preparadas para convivir con la discapacidad. 
Hay que cambiar el imaginario que existe! Debemos dejar de ver la discapacidad con lástima, con repudio, con miedo. Detrás de cada una de esas personas hay una historia de vida! Podemos aprender muchas cosas de la discapacidad. Podemos aprender a ser fuertes, a jamás perder la esperanza y a valorar lo que tenemos.

Espero que estas reflexiones hayan servido de algo, son ideas sueltas que rondan en mi cabeza y que algún día compartí en mi cuenta de Twitter pero que hoy decidí reunirlas y profundizar en ellas.
Un abrazo para todos y cada uno de los que me leen, de los que están pendientes de Nana y para todos aquellos que nos envían sus mensajes de apoyo. Espero que el 2014 sea un buen año para ustedes. Besos y abrazos... Carolina.

Cuando la discapacidad llega a nuestras vidas (Feliz cumpleaños Nana)

Precisamente lo hablaba hoy con @la_new por Twitter, ya lo había dicho en posts anteriores. Todas las madres damos por hecho que nuestros hijos podrán caminar, correr, jugar e ir a colegio, en fin, llevar una vida normal. Pocas se sientan a darle gracias a Dios porque todo eso es posible. pocas se sientan a pensar que pasaría si eso no fuera así ¿Qué pasaría si alguno de nuestros hijos sufriera una discapacidad?. Cuando esto sucede, cuando la discapacidad llega a nuestras vidas ese imaginario de hijos “perfectos” se derrumba y empiezan los cuestionamientos, la depresión, la tristeza, la incertidumbre y llega la pregunta que más nos cuesta responder: ¿Ahora qué vamos a hacer?

A mi me pasó, 6 años después aún sigo cuestionándome y dándome golpes de pecho. Aún sigo preguntándome si soy buena madre, si puedo hacer más por Mariana, si lo que hago está bien, si debo cambiar y como debo hacerlo. Porque aunque esta parte del post suene egoísta al hablar de mi, su vida depende de lo que yo haga, y debo estar y hacer las cosas de manera correcta para poder ayudarla a que su proceso de rehabilitación sea exitoso.

Obvio, cuando la discapacidad llegó a mi vida me dio miedo, no sabía que iba a va a pasar. Los médicos no respondían todas mis preguntas, lo que encontraba en internet no se ajustaba en nada a los síntomas de Mariana, no sabía que terapias podrían funcionar con ella, si con el tiempo lograría caminar, ir a un colegio, a una universidad o si sería mi compañera de por vida. Con el tiempo las dudas se fueron aclarando y hoy ya recibe las terapias y medicinas necesarias.

Mañana 4 de diciembre Mariana cumple 6 años, como pasa el tiempo de rápido, hace nada estaba en mis brazos, pegada a mi pecho pequeñita y frágil. Han sido 6 años de luchas, de alegrías, de lagrimas, de desesperación, de incertidumbre, de enfermedades, de sonrisas, de muchos juegos, de mucha felicidad pero sobretodo de mucho aprendizaje. 6 años en que toda nuestra vida ha sido una roller coaster. 

Hace 6 años llegó la discapacidad a mi vida en forma de una pequeñita “Llena de gracia” (Porque eso significa su nombre). Medía 47 cms y pesaba 2.100 grs, era ella quien me enseñaba a vivir de nuevo. Me di cuenta después de 8 meses que por fin podría sostenerla en mis brazos, que era mía y que nada, nunca jamás podría separarnos, porque al mirar esos ojos enormes y oscuros me di cuenta que lo que nos unía iba más allá de la vida misma.

Hoy celebro tu vida, y no me cansó de darle las gracias a Dios por darme la oportunidad de ser tu madre, has hecho de mi una mejor persona, tu discapacidad llegó a mi vida para hacer de mi una mujer fuerte, guerrera, una mamá digna de ti, la mamá que te mereces. Te amo Mariana Sofia. Me mantienes viva un día a la vez, me enseña a caminar de nuevo…

Todo por ti, todo para ti, juntas siempre hasta la eternidad. 

Tenía que decirlo...

Aún no me acostumbro a recibir mensajes diciéndome que soy una berraca, que me admiran la labor que realizo con Mariana. Yo sólo hago lo que cualquier madre que ama a su hijo haría, darle amor, cuidarla, consentirla, ser su guía y su apoyo. No lo hago por buscar la aprobación o la lastima de nadie. 

No es falsa modestia ni que sea mal agradecida con las cosas lindas que me dicen, ni mucho menos, pero no soy una mamá perfecta, estoy llena de errores, hago lo mejor que puedo, eso es todo.

Algún día tenía que decirlo, no me siento cómoda cuando dicen esas cosas sobre mi. Buenas noches!

Twitter y discapacidad

Entré a Twitter hace 4 años, ahí se ve de todo, he encontrado personas amables con las cuales he entablado una grata amistad virtual, que incluso a muchas de ellas he tenido la fortuna de conocerlas personalmente, también hay otros personajes no tan amables. He conocido a fans de Nirvana de todos lados del mundo, tengo 2 hijas adoptivas en España y Venezuela,  hasta conocí a la que hoy es mi mejor amiga y cómplice. 

Intercambiando tuits con otras mamas nació la idea de El Oficio de ser mamá, y luego de ver la acogida que tenían mis post sobre Nana y su discapacidad decidí crear este espacio, todo con el fin de crear conciencia sobre lo que significa vivir con una discapacidad, no importa de que tipo, quise mostrarle al mundo todos los avances de mi hija, no por inspirar lástima o llamar la atención como algunos han dicho, sino para que conozcan su lucha, porque la única heroína de esta historia es ella, mi hermosa Mariana.

Hace ya algunos días estaba trabajando en el blog y me llega una mención donde me dicen que un tuitero publicó una foto de Mariana en su timeline y se estaba burlando de ella. De inmediato me puse a revisar y encuentro que "Joselo Funesto" @nosoyjoselito_ había puesto un printscreen de una foto sacada del Facebook de El Mundo de Nana Banana con un comentario bastante burlon, e inevitablemente rompí mi promesa de no pelear con nadie en Twitter.

Temblaba de la rabia, a mi no me cabe en la cabeza como alguien puede burlarse de una niña con discapacidad, sea mi hija o no eso no tiene justificación de ningún tipo. Escribí muchos tuits llena de rabia, mis followers como siempre me respaldaron y me dieron la razón. El directamente implicado (Al cual ni siquiera seguía porque publica fotos asquerosas y sangrientas) responde diciendo que no me conoce y que no sabía que era mi hija, lo cual no es excusa para sus actos. Su novia @fergicienta una "Diva tuitera" sale en su defensa alegando que todo era mi culpa, que esto sucedía por exponer a mi hija en redes sociales. Este era el punto al cual quería llegar y quiero plantear los siguientes interrogantes:

-¿Debo esconder a mi hija del mundo, de la sociedad para evitar que se burlen de ella?

-¿Debo dejar de publicar sus fotos y no hablar de ella en mi Twitter y Facebook?

-¿Debo cerrar este blog y su fan page para evitar que este tipo de cosas sucedan nuevamente?

-¿Debo dejar de trabajar en pro de la inclusión social, escolar y laboral de las personas con discapacidad y de crear conciencia sobre el respeto y la tolerancia?

La respuesta a todas estas preguntas es un rotundo NO! Mi misión en esta vida es luchar en contra de la discriminación, crear conciencia sobre lo que es vivir con una discapacidad, dar a conocer no solo mi lucha personal al ser la mamá de una nena con parálisis cerebral, sino las batallas que libran muchos otros niños y sus familias. Yo me siento orgullosa de mi hija Mariana Sofía y de cada uno de sus logros por mas mínimos que sean, yo no me avergüenzo de ella, nunca lo he hecho y nunca jamas lo haré, ella es mi mayor tesoro, mi vida entera! 

Está bien que las redes sociales son para divertirse, pero creo que esa "diversión" tiene sus limites. Abrir una cuenta con una foto y un nombre falso es muy fácil, escribir cuanta estupidez se le ocurre, burlarse de personas enfermas, discapacitadas o de color es solo una muestra de lo podridas y enfermas que son las mentes que están detrás de esas cuentas. Alegar que esas cuentas falsas no los representan como persona es el peor argumento que pueden usar, porque uno no escribe nada en redes sociales o en ningún lado sin antes haberlo pensado. Cada quien es dueño de sus actos eso está mas que claro, pero siempre debemos pensar en como estos afectan a otras personas.

Y como reflexión final quiero decirles que antes de emitir un juicio, una burla o algún comentario fuera de lugar sobre cualquier persona con discapacidad piensen por un momento todo lo que esa persona ha tenido que pasar en la vida y no solo ellos, sus familias, seguramente han tenido que aguantar burlas, discriminaciones, graves problemas de salud etc. Tener una discapacidad no los hace menos personas, todo lo contrario, son guerreros valientes que a pesar de los problemas ahí siguen rompiéndola, son madres entregadas a la recuperación de sus hijos, son historias de vida y ejemplos de superación, y yo a eso no le veo nada de gracioso.

PS: Por un tuitero que se burla de Mariana hay 100 otros que la quieren y la admiran, hasta tiene club de fans!

El largo camino de la aceptación

Mariana en City Park, nunca quiere bajarse de los jueguitos.

Cuando estaba embarazada imaginaba como sería Mariana, sus ojos, sus sonrisa, la imaginaba corriendo por la sala, recibiendo un diploma por ser buena alumna, bailando y cantando en los actos culturales del colegio, hasta me imagine con nietos. Como madres esperamos un bebé sano y sin complicaciones, en nuestro caso no fue así.

 A Nana la diagnosticaron a los 6-7 meses de nacida, nos dieron un parte medico muy negativo. Decidí no creerle a la doctora, creí en mi hija que es una guerrera. Mariana sorprende, alegra la vida de todos  y hace que todo sea mas fácil nada mas con sonreír.

Para mi familia no fue fácil aceptar esta situación, El impacto de la discapacidad en las familias desorganiza y deprime. Siempre se espera un bebé sin problemas de salud y la aceptación es el primer paso hacía la recuperación de los niños, pero a su vez es el mas difícil de dar. La presencia de un niño con discapacidad puede crear disfunciones en los distintos tipos de relaciones dentro de la familia. 

Los padres de niños con discapacidad elaboramos nuestro duelo y llevamos a cabo un proceso de aceptación. Yo aún estoy en ese proceso. 

En ocasiones los padres de hijos con discapacidad, somos exigentes y nos centramos en su recuperación  dejando de lado nuestra propia vida. Eso me ha pasado, dejé de un lado mi vida profesional por cuidar a Mariana, no hay un empleo en este mundo donde me permitan faltar tan seguido con la excusa de que debo cuidar de mi hija.

Como mamá de una niña con discapacidad siento muchas cosas al tiempo, sentimientos encontrados. Me alegra ver que sus crisis convulsivas ya no son tan seguidas, que tuvo avances a nivel motriz y cognitivo (Que perdió algunas con una de las últimas crisis). En otros momentos todo es caos y desesperación. Hay días en que siento tanta frustración, ver que todo sigue igual, que la niña no avanza, que yo sigo aquí sin trabajar, sin hacer nada.

Yo no he aceptado del todo la discapacidad de mi hija, aún peleo con Dios, ¿Por qué a mi? ¿Por qué le toca pasar por todo eso a ella que es una niña inocente? ¿Será mi culpa? ¿Yo que hice para merecer esto? ¿Por qué se enfermó ella y no yo?. A veces me quedo sin ganas, vivo y hago todo por inercia. Me siento tan culpable de pensar así. Siempre me dicen que me admiran y un montón de cosas porque soy mamá de una niña con necesidades especiales, pero yo todos los días peleo con ese diagnostico, yo sé que no puedo achantarme, ni dejarme vencer por la tristeza, pero me cuesta vivir así. Lo hago porque ella se lo merece, si yo no lucho esta guerra con ella nadie lo hará, ella solita no puede.

Alegría, Belleza y Esperanza

Mariana es una niña alegre, siempre tiene una sonrisa en la carita, pasa riendose por todo y con todos, le gusta que la lleve a caminar, a correr y a manejar motico en el parque y luego a comer helado y pizza, y esa fue la salida que la abuelita de Nana y yo planeamos para el sábado pasado. Y con cámara en mano mi mama logró capturar la felicidad de mi niña esa tarde. 

La pasamos muy bien... la sonrisa de Nana hace que todo valga la pena, verla tan feliz me hizo sentir emocionada, orgullosa de mi bebé. Reí como una niña pequeña montada en esos juegos, definitivamente ella es la alegría y la esperanza en mi mundo... como dice una canción de los Smashing Pumpkins: "Lovely girl you're the beauty in my world" (Adorable niña, eres la belleza en mi mundo). 

♥♥Mariana... Eres la alegría, la belleza y la esperanza en mi mundo♥♥

Reflexiones (Sobre la maternidad especial)

En los últimos días he pasado mas tiempo con Mariana del que acostumbro, ha estado con resfriado y mucha tos, pero come bien y esta animada, aún así no la he mandado al centro de terapias de rehabilitación, así que hemos compartido muchos juegos, comidas, abrazos, pechiches y recochas. En estos días he pensado mucho en los primeros años de Mariana, cuando descubrimos su enfermedad, cuando empezamos las terapias, cuando vimos los primeros avances, y me di cuenta que me perdí de muchos momentos y muchas oportunidades por andar detrás de algo que nunca tuvo ni pies ni cabeza, la relación con mi ex pareja; no le di la importancia ni el tiempo que merecían mi hija y su recuperación, y no saben como me arrepiento por eso.

Por esta razón en los dos últimos años mi modo de actuar ha cambiado, empecé a investigar sobre el tema de la discapacidad, a buscar alternativas terapéuticas para la rehabilitación motriz y cognitiva de Mariana, a aprender sobre las consecuencias y el tratamiento que se le debe dar a la parálisis cerebral y a la epilepsia, me he dedicado a conocer mas a fondo a mi hija, a demostrarle que si tiene una mamá que va mas allá de comprar los pañales y la leche, de vestirle, alimentarle y ponerle a dormir, quiero que ella vea y sienta que su mami la adora y que haría lo que fuera por verla 100 % recuperada, que sepa que su mamá soy yo y no su abuela con la que pasó tanto tiempo, que me prefiera a mi y no a ella.

Siento que perdí un tiempo muy valioso, me duele admitirlo (es la primera vez que lo hago), y ese tiempo que perdí quiero recuperarlo ahora a como de lugar. Por eso cuando me dicen "Te admiro", "No se como haces para trabajar y cuidar a la niña", "Eres una berraca por sacar tu hija adelante", "Eres una dura, cuidas todas las enfermedades y convulsiones que le dan a tu hija" etc... me siento tan culpable... y lo peor es que no siempre fue la buena madre que soy hoy en día. Lo que hago por mi hija es con todo el amor del mundo, es mi deber como madre, no es un castigo, ni un karma, es la vida que Dios me dio y debo aceptarla y vivirla con todo el amor del mundo, Mariana es una lección de vida, de amor, de fortaleza, no una carga como muchos piensan.

Nunca es tarde para cambiar, para reconocer los errores ni enmendar nuestras fallas, aquí estoy como todos los días de mi vida, al lado de la Princesa Mariana, cuidando su sueño, tranquila por que comió su comida, tomó sus medicinas y le fue bien en sus terapias. Felices y tranquilas por que esta vida es para las dos, subimos los escalones paso a paso, lentamente, nos apoyamos la una en la otra, con fe en Dios y el amor de nuestra familia y amigos llegará el día en que la vea correr por la casa detrás de Harry Potter (el perro) y la vea recibir un diploma en el colegio por que será la mejor alumna, lo sé, así será, mi corazón de madre me lo dice... 

(PD: Mariana...Cuando estés grande y leas este post te pido me perdones por no abrir los ojos a tiempo, por no darte lo que merecías... aquí estoy y aquí estaré siempre para tí)

♥ Te amo Mariana Sofía, eres mi vida, mi luz, mi fuerza.... todo por ti, todo para ti! 

Por siempre y para siempre! Juntas hasta la eternidad! ♥

Paso a paso se ganan las batallas

La Bebé Princesa de mamá

Son muchos avances los que he visto en ella en estos 4 años y medio, pero últimamente Mariana no deja de sorprenderme, dice mas palabras, trata de comunicarse con señas, dio 3 pasos sola, toma sola de su vasito, agarra el tetero, se sienta sola con la espalda bien derechita, ya mantiene el cuello recto mas tiempo y las manitos abiertas, son muchas cosas que ustedes pensaran que son pequeñeces, pero para nosotras son batallas importantisimas que hemos ganado en la lucha en contra de la enfermedad.

Me llena de felicidad y satisfacción verla crecer, verla avanzar a pasos agigantados, me siento orgullosa de lo fuerte que es mi hija, una guerrera, detrás de esa sonrisota hay una niña valiente, con ganas de salir adelante. Mariana me da la fortaleza para acompañarla en este camino, para hacer de ella una mujer digna, ejemplar y maravillosa. Por ti todo, para ti todo...Te adoro hija

Aquí les comparto algunas foticos de los últimos días, para que vean la felicidad en su carita.... 

Mes de las madres (Para @oficiodsermama)

1. Que es lo mejor de ser mamá?

Ver a mi hija crecer, ver que aprende tantas cosas, y todas las cosas chistosas que hace y que es feliz con su familia. Lo mas importante es que me ha dado una razón para vivir, para seguir adelante. Yo jamás pensé en ser mamá, pero es lo mejor que me ha pasado en la vida

2. Cual ha sido el momento mas feliz que has vivido desde que tu peque (s) llego a tu vida?

Han sido muchos momentos felices, cuando nació y la vi por primera vez, hermosa pequeña y frágil, la primera vez que me dijo mamá, cuando se paró solita la primera vez, cuando hace sus bromas y baila Me encanta cuando cabecea y toca guitarra imaginaria como la bebe rockerita que es, veo todas estas cosas y pienso “estoy haciendo las cosas bien, estoy criando una buena niña”

3. Cual ha sido el momento mas difícil que has tenido que enfrentar con tu (s) peque (s)?

Mariana como saben tiene PC, cuando nació fue toda una odisea, fue muy duro, yo llegué a pensar que la iba a perder y fue horrible, pero gracias a Dios todo salió bien. Lo peor hasta ahora han sido las convulsiones, la primera vez que le dio una crisis epiléptica ha sido sin duda el peor día de mi vida, yo jamás había visto algo así, mi hija se movía repetitivamente, pálida, con los labios morados y los ojos perdidos, y yo llorando desconsolada y pidiéndole a Dios que no se llevara lo único bueno que tiene mi vida. A mi no me importo salir sin zapatos, sin brasier, sin peinar y en pijama corriendo como loca por toda la calle con mi niña en brazos buscando un taxi. Luego de que paso la crisis quede paranoica con eso de las convulsiones y aun lo estoy, eso no se lo deseo a nadie!!

4. Que es lo mas gracioso que ha (n) hecho tu (s) peque (s)?

Tienen que verla como baila cumbia es muy chistosa, sube la mano y con la otra se agarra el pantalón como si fuera la falda y se mueve de un lado a otro. Y también cuando pongo rock le digo “nena como es rock and roll” y empieza a cabecear de una, y cuando le digo “nena como tocas guitarra” empieza cual Dave Grohl a tocar y a cabecear y la mamá con una sonrisa de orgullo :’)

5. Que sentiste cuando te dijeron que serias madre?

Miedo, mucho miedo, incertidumbre, yo no estaba lista para eso, era lo que menos tenia en mente, ya luego me fui acostumbrando pero hasta que no la vi no me hice a la idea de “soy mamá ahora hay una vida que depende de mi”

Gracias por salvar mi vida

Eres una niña pequeña, hermosa, frágil, indefensa, y a la vez eres valiente, tienes un corazón hermoso, estas llena de sonrisas, bromas y amor, eres mi heroína, mi princesa guerrera, mi "Wonder baby", tu salvas mi vida cada vez que te miro y veo tu sonrisita, me das una razón para seguir a tu lado, para ganar todas las batallas del mundo! Vivo por ti y para ti! Te amo mi bebe princesa! Gracias por salvar mi vida!