Duelos

Suelo pre-ocuparme mucho por todo, en especial por las cosas que tienen que ver con Nana, a veces me ahogo en un mar de lágrimas y mocos pensando en cosas que ni siquiera han sucedido, me lleno de miedo, la incertidumbre me estresa, empiezo a maquinar sobre mil cosas y termino teniendo una crisis de nervios.

Me cuesta decirlo, pero es algo que debo admitir, me da miedo que Mariana crezca, eso es algo que ni yo ni nadie puede detener, es natural de la condición humana. Ella no siempre será mi bebé, la que se duerme en mi pecho y la que me estira los brazos para que la cargue. Ella ya tiene 8 años, mide más de 1.20 cm, ha cambiado su comportamiento, es mucho más madura e independiente (Hasta donde su condición se lo permite). 

A mi me da miedo el mundo, las personas son malas, crueles, insensibles, veo tantas cosas feas en las noticias, en la calle, que me provoca meter a la niña en una burbujita y evitar que cualquier cosa mala le suceda. Quiero estar ahí en cada momento de su vida para protegerla de todo y sé que en algún momento no estaré ahí para hacerlo, porque ajá, no soy inmortal. Debo prepararla para enfrentar el mundo sin mi, debo enseñarla a defenderse, a valerse por si sola, a ser lo mas funcional posible. Nana no tendrá hermanos o hermanas, nuestra familia es y seguirá siendo de dos, pero al menos tiene una prima que sé la acompañará cuando yo no esté porque desde pequeñas las hemos enseñado a vivir como hermanas, a cuidar la una de la otra y eso en cierta medida me tranquiliza.

No querer que la niña crezca es un pensamiento egoísta, la estaría privando de vivir, de desarrollarse como persona, de disfrutar de las diferentes etapas de la vida y todo porque vivo temerosa de lo que el mundo tiene para ella porque es una niña con necesidades especiales. Nana seguirá creciendo y no habrá nada que yo pueda hacer para evitarlo, ya no será mi bebé bananita y debo hacerle duelo a eso. 

Lo admito...

Todas las mamas mentimos cuando nos preguntan ciertas cosas sobre nuestros hijos. La verdad es que nadie quiere que llegue otra persona a juzgar nuestra labor y a decirnos que lo que estamos haciendo está mal o que nuestros hijos deben comportarse de x o y forma. 

A mi me pasó algo curioso por decirlo de alguna forma, Nana no hace muchas cosas normales en los niños de su edad, no camina, no habla, no va al colegio, no juega con amiguitos, etc, al principio cuando me preguntaban por esas cosas mentía, lo admito, me daba pena que pensaran que era una retrasada o que sintieran lástima por ella, creo que era mi afán de protegerla de comentarios mal intencionados. 

¿Pero por qué sentirme avergonzada de mi hija? Luego me di cuenta que no era necesario, yo debo estar orgullosa de los logros que tiene Nana a pesar de su discapacidad, porque ella va a su propio ritmo, y sus avances son pequeñas batallas que le ganamos a la parálisis cerebral. 

Ya llegará el momento para caminar, para correr, para comer solita y para verla jugar con sus amiguitos. En estos años he aprendido a ser paciente y que con Nana vamos andando este camino un paso a la vez. 

Este post fue inspirado en algo que escribió mi  amiga Zarina en su blog "La Mamá de Sara"... Gracias porque de una u otra forma me sentí conectada contigo.

Tengo miedo.

Hola mi Nana...

Esta carta no la leerás por ahora, pero quedará guardada aquí para siempre.

Tengo miedo. Si, Yo no soy tan fuerte, ni tan positiva, ni tan luchadora como parezco.

Tengo miedo a la indiferencia, a la crueldad de este mundo que no sabe de empatía, que no están listos para ti.

Tengo miedo de que nadie logre comprenderte, a que te aparten.

Tengo miedo porque cuando ya no esté contigo para cuidarte, necesito saber que estarás bien sin mi.

Tengo miedo a que te rechacen, a los prejuicios, a la intolerancia.

Tengo miedo porque yo no soy valiente, porque me parte el alma verte enferma.

Tengo miedo de no poder acompañarte en todas las batallas, sé que tendrás que defenderte de aquellos que no te entienden, pero quiero recordarte que no es tu culpa, ellos aún no han abierto los ojos.

Tengo miedo de no dar lo mejor de mi.

Tengo miedo de fallarte.

Tengo miedo de que no logres entender lo mucho que te amo, que cambiaste mi vida y me hiciste una mejor persona.

Tengo miedo de que te vayas, de que una crisis te arrebate de mi lado.

Tengo miedo porque sin ti no podría vivir.

Tengo miedo al miedo.

Te abrazaré fuerte, sentiré el olorcito mágico de tu cabecita y esperaré a que todo pase.

Sale el sol

Estuvimos de vacaciones en Cartagena y tuve la oportunidad de conocer a la chica de la que hablo en este post, es hermosa, alegre, si yo no les digo que padece una discapacidad ustedes no se darán cuenta. Lleva una vida normal, trabaja, estudió una carrera universitaria. Ella y su familia lucharon en contra de todos los pronósticos médicos y la sacaron adelante. Fue realmente inspirador conocerla y tener la oportunidad de hablar con ella.

La semana pasada el neuropediatra que atiende a Nana nos dijo que así como estaba así se iba a quedar, que no veía mayores progresos, y otra cantidad de cosas que en el momento me frustraron mucho. Sentí que todo era en vano, que lo que venía para nosotras sería duro, Mariana crecería pero seguiría siendo como una bebé. Uno en este proceso se desespera, no ve avances, o los avances que tanto celebramos desaparecen con las convulsiones, uno a ratos quiere tirar la toalla. Pero ese mismo día de la consulta con el doctor fue nuestro viaje a Cartagena y el destino me sorprendió con el testimonio de vida de Natalia*. Si ella pudo Mariana también.

Ahora es cuestión de seguir dando la batalla como lo hemos hecho, de no dejar que la frustración y el miedo me ganen, es difícil, no se los voy a negar, pero los médicos no siempre tienen la última palabra y donde ellos ven casos perdidos otros vemos milagros de vida, solo hay que aprender a mirar las cosas con ojos de amor y esperanza. 

Como dice Shakira:

                          "Y un día después de la tormenta cuando menos piensas sale el sol"

Miedo

Yo le tuve miedo a la discapacidad de mi hija, es duro, me cuesta admitirlo pero así lo era. Cuando estamos en embarazo esperamos un bebé sano, con un desarrollo normal, los imaginamos sonriendo, dando sus primeros pasos, corriendo por toda la casa, en su primer día de escuela, en su grado de bachiller y hasta en su boda. Como madres nunca contemplamos la posibilidad de que nuestros hijos padezcan de alguna enfermedad y cuando esto sucede nunca se esta lo suficientemente preparado.

Yo no sabía que esperar de Mariana después del diagnostico de la neuropediatra (Parálisis cerebral, cuadriparesía espástica y epilepsia focalizada) me llené de miedo y le pedí a Dios explicaciones, que me diera el por que de todo esto, ¿Por qué a ella? ¿Qué hice mal?. Yo no entendía nada, llegué a culparme por lo que estaba sucediendo y me invadió una tristeza muy profunda. No sabía que hacer. Con el tiempo aprendí que no podía dejar que la discapacidad nos ganara, me llené de una fortaleza que no sabía que tenía y empezamos a andar este camino lleno de pruebas.

Han pasado los años y aquí estamos, Mariana ya dio sus primeros pasos, va a terapia a diario, cada día esta mas apegada a mi, me sorprende con cada cosa que hace, es realmente ingeniosa. Su discapacidad no es un castigo, es un reto y aquí estamos guerreandola porque lo mejor de esta historia esta por venir. No hay razón para temerle a algo que me cambió la vida y me enseño a valorar lo que tengo y a ser fuerte por y para ella. El miedo no pudo conmigo.