Las alegrías y los desafíos de críar a una niña con parálisis cerebral.

Lo sé, tengo abandonado a mi blog, los últimos meses han sido complicados, mi ánimo y mi estado de salud no han sido los mejores, gracias a Dios Nana ha estado bien y eso es lo que me mantiene en pie.

Ayer se celebró el día de la mujer (Aunque para mi es más bien una conmemoración) y desde temprano empecé a recibir felicitaciones por todos lados, siempre destacando que soy mamá de una niña con necesidades especiales y que por el esfuerzo adicional que eso supone sienten admiración por mi labor. En alguna entrada  anterior lo dije, no me siento cómoda con ese tipo de comentarios, no es que sea malagradecida ni mucho menos, es solo que esa es mi vida, es mi labor, lo hago con todo el amor del mundo porque mi hija de merece todo lo que hago y mucho más.

Es obvio que ser mamá de Mariana tiene sus días buenos y sus días malos, días en que me provoca salir corriendo y dejar todo botado porque literalmente no sé qué hacer y otros en que el miedo desaparece y las lágrimas de tristeza mágicamente se convierten en lágrimas de felicidad cuando veo alguno de los muchos logros que tiene Nana a diario, esos momentos hacen que todo valga la pena y ahí es cuando me digo "No puedes huir, no debes tener miedo, ella te necesita, ella es tu motor para ser feliz, estas haciendo las cosas bien porque mientras ella sonría y te de besos babosos el resto del mundo no debe importar".

Cuando tiene esos grandes avances en mi casa todo se revoluciona y mis padres y yo corremos a abrazarla y a besarla, muchas veces lloramos de felicidad y le damos gracias a Dios porque nos permite día a día ser su guía en este camino que tiene tantas recompensas.

El miedo es uno de mis mayores limitantes como mamá, mi cabeza empieza a maquinar, a suponer, empieza a creer en mil cosas que ni siquiera han sucedido. El miedo a que se caiga, a que se vea discriminada por otros niños, a que no se sienta aceptada, a que no pueda hacerle entender a los demás lo que siente y lo que necesita, a que su percepción de si misma la haga sentir menos, no sé, son mil cosas ... El miedo es mi peor enemigo.

En estos días hablaba con mi amiga @linarouge y me decía que soy yo la que le pongo los límites, que Nana es una niña feliz y que me estoy preocupando demasiado. Como siempre sus palabras fueron sabias y calmaron mis dudas. Prometo olvidar el miedo y afrontar este desafío como lo he hecho hasta ahora, con amor y fortaleza, eso es lo que Nana se merece y ella a cambio me recompensa con su hermosa sonrisa.

No es fácil

Cuando somos padres de un niño con necesidades especiales nuestra vida cambia totalmente, empezamos a vivir cosas que nunca imaginamos y sacamos fuerzas que jamás pensamos tener. Nos convertimos en médicos, enfermeros, terapeutas, defensores de derechos humanos, maestros, lideres, y hasta más. Nos aprendemos todos los términos técnicos, los nombres de procedimientos, medicamentos y nuevas terapias. Tratando siempre dar lo mejor de nosotros.

No esperamos reconocimiento de quienes nos rodean, solo queremos su apoyo. Sin habernos preparado para esto cada día nos enfrentamos al cansancio y a las frustraciones que esta tarea conlleva, cada día somos más fuertes, más maduros, más centrados.

Algunas veces sentimos que lo que hacemos no es suficiente, que deberíamos estar haciendo más, buscando nuevas terapias, nuevo médicos, nuevas medicinas, nuevos sitios de terapia, cualquier cosa que sirva para mejorar su calidad de vida. Algunos hacemos parte de causas antidiscriminación, de algún programa especial o grupo de apoyo, o incluso desde redes sociales apoyamos diferentes iniciativas.

Como si no tuviéramos suficiente con tener que luchar en contra de la enfermedad de nuestros hijos, algunos también tenemos que pelear con el sistema de salud de nuestro país, con sus clínicas y sus funcionarios por sus constantes negligencias. Cargamos con un archivo infinito de exámenes, historias médicas, recetas, remedios y mas que en cualquier momento vamos a necesitar. Y cuando ellos enferman y vienen las largas estadías en hospitales sentimos que todo pasa en cámara lenta, que nunca va a terminar, y llegan ellos con esas sonrisitas encantadoras y nos levantan el animo. Una vez mas dándonos lecciones de vida en la adversidad.

Creo que todos terminamos el día cansados y sin energía, en ocasiones resulta difícil conciliar el sueño, comenzamos a repasar una y otra vez en nuestra cabeza si hicimos en el día todo lo que teníamos programado, si algo se nos olvidó, o comenzamos a programar lo que hay que hacer para el siguiente día. Esto tarde o temprano termina afectando nuestra salud y esa sensación de tranquilidad y bienestar que tanto nos reconforta desaparece, porque ahora tenemos un problema mas: Así estemos agotados y enfermos debemos seguir al pie de cañón en nuestra labor atendiendo a nuestros hijos que tanto nos necesitan, no podemos dejar que el estrés nos gane. Por eso es indispensable cuidar de nuestra salud, no solo física sino mental.

La mayoría de los padres de niños especiales tenemos una fuerza interior que nunca imaginamos que podríamos tener, si bien nuestros hijos son lo mas importante en nuestra vida, no pueden ser lo único en lo que enfoquemos nuestra energía, terminaremos en una situación de agotamiento inevitable, toca recargarnos de la energía de nuestros pequeños para seguir adelante.