Reflexiones e ideas sobre el 2013.

Cuando el año está a punto de acabar empieza la cabeza a sacar conclusiones de todo lo que pasó, de lo que vivimos, etc. Quiero dejarle unas cuentas conclusiones e ideas sobre lo que Nana y yo vivimos a diario y sobre su discapacidad a los que siempre me leen.

No me quejo cuando Mariana no quiere comer. Gracias a Dios no hay que alimentarla con sonda como a otros niños con parálisis cerebral. Cuando ella esta de ánimos come muchísimo y de todo.

Tampoco me quejo porque no entiendo nada cuando Mariana me habla. Otros niños con parálisis cerebral ni siquiera responden a lo que les dicen. Y mucho menos me voy a quejar porque no se queda quieta, gracias a Dios no está espástica pegada a una silla de ruedas.

Le doy gracias a Dios todos los días porque en la historia médica y en los libros dicen una cosa pero en el día a día vivimos otra. Yo decidí no creerle a los médicos, decidí creer en la fortaleza de mi hija. Si fuera por ellos estaría pegada en una silla y no bailando como siempre lo hace. Mariana es una niña muy fuerte. Ahí donde la ven pequeñita, delgadita y frágil tiene una fortaleza única. Ella es una lección de vida. Y por eso existe este blog, para que otras mamas de niños con necesidades especiales no pierdan la esperanza y empiecen en creer en sus hijos

No entiendo como hay mamas que no saben de que se trata la discapacidad de sus hijos y dejan todo el trabajo de rehabilitación a los terapistas. ¿Como es posible que yo le pregunte a una mamá sobre la discapacidad de su hijo y me responda: "No sé, un retraso ahí"?. Lean, infórmense, investiguen, pregunten, no se dejen ganar por la ignorancia y el miedo! Conozcan a sus hijos! De ustedes mamas depende la recuperación de sus hijos. Y no me canso de repetirlo: Las mejores terapistas de los niños con necesidades especiales son sus propias mamas! Suena hippie y todo pero EL AMOR MATERNAL CURA!

Las entiendo, es normal tenerle miedo a la discapacidad de un hijo, porque somos humanos y sobretodo madres, y a nosotras más que a nadie nos duele la situación de nuestros hijos, pero no hay que dejar que el miedo nos gane. Los niños con necesidades especiales necesitan de su familia en especial de sus mamis. Nosotras debemos ser fuertes por y para ellos! Ellos solos no pueden librar esas batallas tan duras que les ha puesto la vida, no es justo, lo sé, pero para eso estamos las mamas! Y cuando me refiero a batallas hablo de problemas de salud, discriminación, burlas, problemas con el sistema de salud, depresión... etc.

Por eso existe El Mundo de Nana Banana, para compartir nuestra experiencia de vida, para servir de ejemplo a otras familias... Si nosotras pudimos los demás también pueden! Hay que tener fe, confianza en nuestra hijos y nunca perder la esperanza. Si se puede :)

Otro tema que me tocó mucho este año fue el bullying a través de redes sociales, En Septiembre y escribí un post sobre el tema y por si no lo han leído pueden hacerlo aquí. Quiero compartirles un ejercicio para que cambien un poco las creencias o ideas que tienen sobre las personas con discapacidad.
Hagan el ejercicio de ponerse un ratico en los zapatos de una persona con discapacidad motriz o cognitiva. Imaginen que alguien los mira con asco, con miedo y hace un comentario negativo sobre tu condición. Imaginen que no pueden hablar, ni caminar, que dependen 100% de otras personas para todas las actividades diarias ¿Como se sentirían? ¿Qué piensan?
Luego hagan el ejercicio de ponerse en los zapatos de un familiar de una persona con discapacidad. Imaginen como es su día a día, las citas médicas, las enfermedades, etc ¿Qué sienten? ¿En qué piensan?

¿Por qué les pido que hagan ese ejercicio?: Para que cambien su forma de ver a las personas que tienen cualquier tipo de discapacidad.También para que dejen de usar palabras como: "Retrasado, mongólico, paralítico, etc." como un insulto! Son palabras denigrantes y muy fuertes, y eso es algo que   a diario se vive en redes sociales. Espero sus comentarios y tuits sobre el resultado de este ejercicio para luego reunir todas las respuestas e ideas y hacer un nuevo post sobre el tema.

Por favor, antes de juzgar o burlase de una persona con discapacidad piensen en todo lo que ha tendido que pasar, todas las batallas que ha vivido. Desafortunadamente la mayoría de personas no están preparadas para convivir con la discapacidad. 
Hay que cambiar el imaginario que existe! Debemos dejar de ver la discapacidad con lástima, con repudio, con miedo. Detrás de cada una de esas personas hay una historia de vida! Podemos aprender muchas cosas de la discapacidad. Podemos aprender a ser fuertes, a jamás perder la esperanza y a valorar lo que tenemos.

Espero que estas reflexiones hayan servido de algo, son ideas sueltas que rondan en mi cabeza y que algún día compartí en mi cuenta de Twitter pero que hoy decidí reunirlas y profundizar en ellas.
Un abrazo para todos y cada uno de los que me leen, de los que están pendientes de Nana y para todos aquellos que nos envían sus mensajes de apoyo. Espero que el 2014 sea un buen año para ustedes. Besos y abrazos... Carolina.

Reflexiones (Sobre la maternidad especial)

En los últimos días he pasado mas tiempo con Mariana del que acostumbro, ha estado con resfriado y mucha tos, pero come bien y esta animada, aún así no la he mandado al centro de terapias de rehabilitación, así que hemos compartido muchos juegos, comidas, abrazos, pechiches y recochas. En estos días he pensado mucho en los primeros años de Mariana, cuando descubrimos su enfermedad, cuando empezamos las terapias, cuando vimos los primeros avances, y me di cuenta que me perdí de muchos momentos y muchas oportunidades por andar detrás de algo que nunca tuvo ni pies ni cabeza, la relación con mi ex pareja; no le di la importancia ni el tiempo que merecían mi hija y su recuperación, y no saben como me arrepiento por eso.

Por esta razón en los dos últimos años mi modo de actuar ha cambiado, empecé a investigar sobre el tema de la discapacidad, a buscar alternativas terapéuticas para la rehabilitación motriz y cognitiva de Mariana, a aprender sobre las consecuencias y el tratamiento que se le debe dar a la parálisis cerebral y a la epilepsia, me he dedicado a conocer mas a fondo a mi hija, a demostrarle que si tiene una mamá que va mas allá de comprar los pañales y la leche, de vestirle, alimentarle y ponerle a dormir, quiero que ella vea y sienta que su mami la adora y que haría lo que fuera por verla 100 % recuperada, que sepa que su mamá soy yo y no su abuela con la que pasó tanto tiempo, que me prefiera a mi y no a ella.

Siento que perdí un tiempo muy valioso, me duele admitirlo (es la primera vez que lo hago), y ese tiempo que perdí quiero recuperarlo ahora a como de lugar. Por eso cuando me dicen "Te admiro", "No se como haces para trabajar y cuidar a la niña", "Eres una berraca por sacar tu hija adelante", "Eres una dura, cuidas todas las enfermedades y convulsiones que le dan a tu hija" etc... me siento tan culpable... y lo peor es que no siempre fue la buena madre que soy hoy en día. Lo que hago por mi hija es con todo el amor del mundo, es mi deber como madre, no es un castigo, ni un karma, es la vida que Dios me dio y debo aceptarla y vivirla con todo el amor del mundo, Mariana es una lección de vida, de amor, de fortaleza, no una carga como muchos piensan.

Nunca es tarde para cambiar, para reconocer los errores ni enmendar nuestras fallas, aquí estoy como todos los días de mi vida, al lado de la Princesa Mariana, cuidando su sueño, tranquila por que comió su comida, tomó sus medicinas y le fue bien en sus terapias. Felices y tranquilas por que esta vida es para las dos, subimos los escalones paso a paso, lentamente, nos apoyamos la una en la otra, con fe en Dios y el amor de nuestra familia y amigos llegará el día en que la vea correr por la casa detrás de Harry Potter (el perro) y la vea recibir un diploma en el colegio por que será la mejor alumna, lo sé, así será, mi corazón de madre me lo dice... 

(PD: Mariana...Cuando estés grande y leas este post te pido me perdones por no abrir los ojos a tiempo, por no darte lo que merecías... aquí estoy y aquí estaré siempre para tí)

♥ Te amo Mariana Sofía, eres mi vida, mi luz, mi fuerza.... todo por ti, todo para ti! 

Por siempre y para siempre! Juntas hasta la eternidad! ♥