Duelos

Suelo pre-ocuparme mucho por todo, en especial por las cosas que tienen que ver con Nana, a veces me ahogo en un mar de lágrimas y mocos pensando en cosas que ni siquiera han sucedido, me lleno de miedo, la incertidumbre me estresa, empiezo a maquinar sobre mil cosas y termino teniendo una crisis de nervios.

Me cuesta decirlo, pero es algo que debo admitir, me da miedo que Mariana crezca, eso es algo que ni yo ni nadie puede detener, es natural de la condición humana. Ella no siempre será mi bebé, la que se duerme en mi pecho y la que me estira los brazos para que la cargue. Ella ya tiene 8 años, mide más de 1.20 cm, ha cambiado su comportamiento, es mucho más madura e independiente (Hasta donde su condición se lo permite). 

A mi me da miedo el mundo, las personas son malas, crueles, insensibles, veo tantas cosas feas en las noticias, en la calle, que me provoca meter a la niña en una burbujita y evitar que cualquier cosa mala le suceda. Quiero estar ahí en cada momento de su vida para protegerla de todo y sé que en algún momento no estaré ahí para hacerlo, porque ajá, no soy inmortal. Debo prepararla para enfrentar el mundo sin mi, debo enseñarla a defenderse, a valerse por si sola, a ser lo mas funcional posible. Nana no tendrá hermanos o hermanas, nuestra familia es y seguirá siendo de dos, pero al menos tiene una prima que sé la acompañará cuando yo no esté porque desde pequeñas las hemos enseñado a vivir como hermanas, a cuidar la una de la otra y eso en cierta medida me tranquiliza.

No querer que la niña crezca es un pensamiento egoísta, la estaría privando de vivir, de desarrollarse como persona, de disfrutar de las diferentes etapas de la vida y todo porque vivo temerosa de lo que el mundo tiene para ella porque es una niña con necesidades especiales. Nana seguirá creciendo y no habrá nada que yo pueda hacer para evitarlo, ya no será mi bebé bananita y debo hacerle duelo a eso. 

Lo no que quiero ser.

Si piensas que tu vida es un correr corre, una montaña rusa, es porque no has tenido un hijo con discapacidad. Soy madre de una niña de 6 años con parálisis cerebral. Las circunstancias me han llevado a ser su principal cuidadora, mi hija es quien obtiene lo mejor de mi. Ser la madre de Mariana es acostumbrarse a vivir con lo irreversible, con lo impredecible. Es no tener tiempo para dramas, es imaginar como sería nuestra vida, su vida, si no tuviese una discapacidad. Es desanimarse. es trabajar duro, es dejar de pensar en bobadas para no sufrir. Es perder mi identidad, es dejar de ser Carolina para ser "La mamá de Mariana".

Soy rebelde, creo que siempre lo he sido, por eso me niego a aceptar esa vida de ser "la madrecita abnegada" que renuncia a todo para cuidar a su hija y ya, que hace todo por inercia, por obligación, no por amor. ¡Esa no es la madre que Nana merece! ¡Esa no es la mujer que yo quiero ser! Por eso me paso horas, noches enteras pensando, dándole vueltas al tema una y otra vez, cómo salir de ese circulo vicioso en el que hemos estado viviendo. Sigo con mis días normales, pañales, ropita limpia, comida, meriendas, medicinas y la brillante sonrisa de Mariana, jugamos, reímos, pero regresa esa idea egoísta a mi mente. Porque sí, hay que admitirlo, es una idea egoísta, o por lo menos a mi parecer lo es.

Cuando Mariana descansa a mi lado en la cama que compartimos me mira y me sonríe como diciendo: "¡Gracias mami, soy feliz!, yo empiezo a sentirme estúpida y ridícula por sufrir tanto, por pedir tanto. Me siento desagradecida con mi vida, con el mundo, ella es feliz como es, así apenas esté aprendiendo a caminar y a hablar, ella es más feliz que yo, que ustedes y que cualquier otra persona que me lee.

Nana siempre está de buen humor, siempre está sonriente, es la primera en animarse a participar de cualquier juego, lee libros sin saber leer, baila sin saber bailar, habla sin saber hablar, está siempre dispuesta a dar y a recibir besos y abrazos. Por eso creo que aún si pudiera, jamás la cambiaría por otra niña que camine, hable, baile y lea, ¿Qué otra niña me movería el alma de esa manera motivándome a ser una mejor persona y a dar siempre lo mejor de mi? Todo lo que hago por ella es motivado por el profundo amor que le tengo, por eso no dejo de sentirme culpable por esa idea egoísta de ser un poco más que su abnegada mamá.

El largo camino de la aceptación

Mariana en City Park, nunca quiere bajarse de los jueguitos.

Cuando estaba embarazada imaginaba como sería Mariana, sus ojos, sus sonrisa, la imaginaba corriendo por la sala, recibiendo un diploma por ser buena alumna, bailando y cantando en los actos culturales del colegio, hasta me imagine con nietos. Como madres esperamos un bebé sano y sin complicaciones, en nuestro caso no fue así.

 A Nana la diagnosticaron a los 6-7 meses de nacida, nos dieron un parte medico muy negativo. Decidí no creerle a la doctora, creí en mi hija que es una guerrera. Mariana sorprende, alegra la vida de todos  y hace que todo sea mas fácil nada mas con sonreír.

Para mi familia no fue fácil aceptar esta situación, El impacto de la discapacidad en las familias desorganiza y deprime. Siempre se espera un bebé sin problemas de salud y la aceptación es el primer paso hacía la recuperación de los niños, pero a su vez es el mas difícil de dar. La presencia de un niño con discapacidad puede crear disfunciones en los distintos tipos de relaciones dentro de la familia. 

Los padres de niños con discapacidad elaboramos nuestro duelo y llevamos a cabo un proceso de aceptación. Yo aún estoy en ese proceso. 

En ocasiones los padres de hijos con discapacidad, somos exigentes y nos centramos en su recuperación  dejando de lado nuestra propia vida. Eso me ha pasado, dejé de un lado mi vida profesional por cuidar a Mariana, no hay un empleo en este mundo donde me permitan faltar tan seguido con la excusa de que debo cuidar de mi hija.

Como mamá de una niña con discapacidad siento muchas cosas al tiempo, sentimientos encontrados. Me alegra ver que sus crisis convulsivas ya no son tan seguidas, que tuvo avances a nivel motriz y cognitivo (Que perdió algunas con una de las últimas crisis). En otros momentos todo es caos y desesperación. Hay días en que siento tanta frustración, ver que todo sigue igual, que la niña no avanza, que yo sigo aquí sin trabajar, sin hacer nada.

Yo no he aceptado del todo la discapacidad de mi hija, aún peleo con Dios, ¿Por qué a mi? ¿Por qué le toca pasar por todo eso a ella que es una niña inocente? ¿Será mi culpa? ¿Yo que hice para merecer esto? ¿Por qué se enfermó ella y no yo?. A veces me quedo sin ganas, vivo y hago todo por inercia. Me siento tan culpable de pensar así. Siempre me dicen que me admiran y un montón de cosas porque soy mamá de una niña con necesidades especiales, pero yo todos los días peleo con ese diagnostico, yo sé que no puedo achantarme, ni dejarme vencer por la tristeza, pero me cuesta vivir así. Lo hago porque ella se lo merece, si yo no lucho esta guerra con ella nadie lo hará, ella solita no puede.