jueves, 23 de enero de 2014

¿Qué hacer "bulla" en Twitter no funciona?

Publicado por Carolina Cervantes en 13:16 3 comentarios
A mi no me gusta callarle la boca a los que me critican con palabras, sino con hechos y de eso se trata este post.

Gracias a la difusión que tuvo el caso de Mariana con el HT #ApoyoaNanaBanana en redes sociales este llegó a varios medios digitales. Algunos tuiteros quisieron poner un granito de arena a nuestra causa y compartieron su opinión e indignación sobre nuestra  situación y sobre de la negligencia que estaba cometiendo Coomeva en sus propias palabras: Muchísimas gracias a @geraldkurt, @Meg_Yopina@LalaPrada y @Sabor_Almendra por participar en nuestra campaña.

 También tuvimos varias visitas tuiteras en la clínica...
Nana y @THISZCHA #Bananalieber numero 1
@PatoBitterSweet andaba jugando a la peluquería con Nana

Según Coomeva todo era "Show médiatico", según algunos tuiteros era ganas mías de llamar la atención, de despertar lástima, algunos dijeron que estaba mendigando, se burlaron de mi y de la condición de la niña, y hasta dijeron que de nada serviría toda la bulla que se estaba generando en redes sociales, que Coomeva nunca iba a responder, que estaba perdiendo mi tiempo. Sé que el spam podría ser algo molesto, que de pronto no comparten mis métodos, pero en algunos casos el fin justifica los medios.
Con el HT #ApoyoaNanaBanana no solo llegamos a más tuiteros, sino a los medios de comunicación, a la Superintendencia de Salud y al mismo Ministro de Salud, cada vez era más el eco que se le hacía a nuestro caso. 
Muchos se ofrecieron ayudarme de distintas formas, estos son algunos ejemplos:
  
-2 tuiteros de buen corazón, que por petición personal no quisieron que revelara sus nombres, enviaron 2 frascos de Keppra.

-El periodista barranquillero Martin Tapias se puso en contacto conmigo y le dio mis datos al Secretario de Salud de Baranquilla, el cual se puso al frente del caso.
Actualmente se esta realizando una acción judicial en contra de Coomeva por poner en riesgo la salud de una mejor de edad en condición de discapacidad por un grave error administrativo.

-@pililugrrr que trabaja con la personería nos está brindado asesoría legal para colocar una tutela en contra de Coomeva y así reciba a tiempo no solo los medicamentos, sino las terapias.

-Hay 2 personas de la Superintendencia de Salud trabajando en el caso, están realizando un investigación a Coomeva para poder colocarles una sanción.

-Sally Palomino (@Sallitre) periodista de eltiempo.com vio todo el impacto que había causado el caso de Nana en Twitter, me contactó y realizó un reportaje sobre nuestro caso que salió publicado el día 20 de Enero, por si aún no lo han leído pueden hacerlo aquí. A raíz de eso mi Twitter, mi correo y la fan page de El Mundo de Nana Banana se llenaron de mensajes de apoyo y solidaridad.


-El domingo 26 de Enero nuestro caso estará en el programa "Bravissimo" de CityTv en donde me harán una entrevista vía Skype.

-Gracias al articulo en eltiempo.com la Señora Cielo Hoyos y su esposo, leyeron sobre el caso de Mariana y donaron varios frascos de Keppra. Ellos perdieron a su hija hace 6 meses y quisieron hacer la donación en su nombre. Estaré eternamente agradecida con ellos por este gesto tan maravilloso que han tenido con mi hija aun sin conocerla

Las redes sociales sirven para mucho más que diversión e información, eso quedó más que demostrado, como me dijo un tuitero en estos días: "Pusiste a parir piñas a Coomeva". Todo sea por lograr el bienestar de mi hija, por hacer justicia no solo en su caso, sino el de miles de personas que se ven afectadas por el mal servicio y la negligencia de Coomeva.

Nuevamente reitero mis agradecimientos a todos y cada uno de los que me ayudaron a hacer bulla en Twitter, a los enviaron así sea un solo tuit, a los que hacían RT a todo lo que colocaba, a los que en sus muros de Facebook compartieron la información, a los que me dieron recomendaciones de como proceder en este caso... etc... Son muchos, a todos GRACIAS! Los llevo en mi corazón y siempre estaré agradecida por su apoyo y su ayuda. Porque hacer bulla en Twitter SI funciona!


#ApoyoaNanaBanana Parte 2

Publicado por Carolina Cervantes en 13:16 4 comentarios
Aquí puedes leer la primera parte de #ApoyoaNanaBanana

Durante la madrugada del sábado 4 de Enero  ya estando en la habitación de la Clínica Prevenir Mariana tuvo 2 crisis de epilepsia relativamente pequeñas. En la mañana nos visitó un Neurólogo ya conocido por nosotras, el Dr. Salvador Nassar y nos dice que hará un CTC Intrahospitalario para que entreguen el Levitiracetam lo antes posible. A eso de medio día nos dicen que Coomeva negó el CTC porque era un medicamento de alto costo y es en este momento donde empieza la cruzada en redes sociales con el HT #ApoyoaNanaBanana.

Nuevamente me desesperé, empecé a llorar y a golpear la pared de la habitación de la rabia que tenía, Mariana me miraba y no entendía que estaba pasando. Era una negligencia tras otra y yo ya estaba cansada de esa situación, un error administrativo había puesto la vida de mi hija en riesgo y nadie hacía nada, nadie daba la cara. Agarré mi celular y nuevamente empecé a mandarle tuits a @grupocoomeva. Hasta ese momento ya muchos se habían solidarizado y conocían nuestro caso. Una de mis followers @SuperWuu me envía un DM y me dice que canalicemos todos los mensajes con un HT y creamos #ApoyoaNanaBanana
Empezó una movilización de tuiteros impresionante, me llegaban montones de menciones, DMs, mensajes en Facebook y Whatsapp, todos muy solidarios y apoyando nuestra causa. Me tocó recurrir a Julián (@The_Tripman) que también es Community Manager, para que me ayudara a responder y a canalizar los mensajes, porque a estas alturas eran tantos que yo sola no podía hacerlo porque estaba cuidando a Marianita. Hasta ese momento nadie de Coomeva se pronunciaba al respecto.

Nuevamente le repiten las crisis de epilepsia a Mariana, muy cortas afortunadamente. El domingo 5 de enero el Dr. Nassar, neurólogo, regresa a ver a la niña y nuevamente decide ingresar el CTC intrahospitalario, el que a las pocas horas negaron por segunda vez, alegando lo mismo: Que era una medicina de alto costo. Lo cual es totalmente incoherente ya que llevaban más de un año dándosela sin  mayores inconvenientes. 

El  lunes 6 de enero todo sigue igual, seguía recibiendo mensajes de apoyo. No la visitó más el neurólogo. Mariana mejoraba de a poquitos y nadie de Coomeva aparecía. En estas instancias así como había muchísima gente apoyando la causa, (que hasta fuimos tendencia en Bogotá por unas horas) y como es casi "normal" en estos casos aparecieron los "trolls" haciéndose los graciosos e irreverentes, al punto de decir que le pagaran la eutanasia a Mariana... No tuve que contestarle, mis followers se encargaron de eso.

El martes 7 de enero apareció en la habitación un auditor de Coomeva (Que por cierto ni disculpas me dio) y me dijo que el haría todo lo posible por hacer que ese mismo día autorizaran el medicamento. Recibía llamadas de todos lados, periodistas (Ese día me entrevistaron en Caracol radio), de Supersalud, de la Secretaria de Salud de Barranquilla y de personas que no conocía pero que me estaban brindando su ayuda. Ese día en horas de la tarde me dirigí a Coomeva y me entregaron la orden del medicamento y me lo dieron, pero génerico.
El miércoles 8 Enero esperábamos la llegada del neurólogo para que le diera la orden de salida ya que teníamos la medicina y la niña se encontraba estable pero nunca apareció. Me dediqué a seguir con el proceso en la Secretaria de Salud de Barranquilla. Por fin el jueves 9 de Enero le dieron de alta a Nana, pero ese mismo día fui yo la nueva victima de la negligencia de Coomeva, pero esa es harina de otro costal...

Ya Nana está en casa, regresó a terapias y todo ha vuelto a la normalidad. Aún me sorprende el alcance que tuvo nuestro caso en redes sociales. No me queda más que darle gracias a todos los que enviaron así sea un tuit con el HT #ApoyoaNanaBanana, hicimos la diferencia, alzamos nuestra voz de protesta y con algo tan simple empezamos a luchar por un mejor sistema de salud. 




miércoles, 22 de enero de 2014

#ApoyoaNanaBanana Parte 1

Publicado por Carolina Cervantes en 12:15 0 comentarios
Empecé el 2014 como siempre, al lado de mi princesa, dándole gracias a Dios por todo lo que tenemos. Este año empezó de la peor forma, Mariana enfermaba y esta vez era por la negligencia y los errores administrativos de Coomeva, la EPS a la que estamos afiliadas hace mas de 5 años.

Soy muy cuidadosa en cuanto ordenes médicas, recetas y exámenes médicos se trata. Todo lo tengo en una carpeta y anoto todas las citas en una pequeña agenda que siempre llevo conmigo. Días antes de año nuevo había ingresado el respectivo formulario de CTC (Comité Técnico Científico), ya había anotado que la próxima entrega del Levitiracetam estaba programada y que el 2 de Enero de 2014 se hiciera efectiva. Coomeva siempre me entrega el medicamento justo para 1 mes, ni más ni menos. En casa solo quedaba medicamento para 1 dosis (3 cc).

Aquí empieza nuestro calvario: Me dirigí a Coomeva, me entregaron la orden del medicamento, fui a la sede de Audifarma asignada para la entrega de los medicamentos No POS y allá me respondieron que el Levitiracetam Solución Oral de 100 ml estaba descontinuado, que fuera a Coomeva para que cambiaran el medicamento por otra opción, en este caso el Keppra (Nombre comercial). De vuelta a Coomeva me responden que la orden no se puede cambiar que hable con el neuropediatra de la niña para que cambie el medicamento. Me fui de inmediato al consultorio del doctor y la recepcionista me dice que se encuentra por fuera del país tomando unas vacaciones, que en el consultorio tiene Levitiracetam en pastillas y que todos los visitadores médicos que conoce también estaban de vacaciones, ya había agotado todas las opciones. No tenía como comprar el medicamento ya que un solo frasco de Levitiracetam cuesta mas o menos $330.000 a $380.000 pesos. Regresé a casa preocupada porque yo ya sabía lo que se nos venía para encima, otra pelea con Coomeva. 
Este es el Levitiracetem (Keppra) medicamento que Nana debe tomar 3 veces al día
En la tarde le dí a Mariana la última dosis de medicamento, y en la noche sólo tomó el Ácido Valproico y la Carbamazepina. A eso de las 1 am empezó con convulsiones pequeñas y vómitos, llamamos al servicio médico en casa y nos recomendó llevarla de inmediato a la clínica por la falta del medicamento. 

Mi mamá y yo la llevemos de inmediato a la urgencia pediátrica de Clínica Prevenir, ya somos viejas conocidas y nos dejaron pasar sin hacer triage. Hasta el momento llevaba 7 convulsiones. La vio la pediatra, enseguida la impregnaron con Fenitoina IV y  decidió hospitalizarla porque mientras no tuviera el medicamento seguiría convulsionando. Nos dijo que con un CTC Intrahospitalario lo entregarían casi que de inmediato y se podrían controlar las crisis. Eran las 8:30 am del viernes 3 de Enero y Mariana estaba dormida en mis brazos porque no había una camilla disponible.
A eso de las 11:00 am se me acerca la enfermera jefe y me dice: "Señora Carolina llamamos a Coomeva y el auditor NEGÓ LA HOSPITALIZACIÓN porque no habían razones suficientes para mantener a la niña en la clínica. Cuando llegue el cambio de turno la otra enfermera jefe llama de nuevo a ver que le dicen". La pediatra de turno la escuchó y muy amablemente me dijo: "Tranquila señora que de aquí su hija no se va, yo no la voy a mandar para la casa a que se muera". 
Sentí tanta rabia, tanta impotencia, tenía ganas de llorar, de gritar, mi hija estaba enferma en mis brazos y no había nada que yo pudiera hacer. Estaba sola, solo tenía mi celular en la mano y llena de rabia empecé a desahogarme mandándole tuits a @GrupoCoomeva a ver si alguien de servicio al cliente reaccionaba y nos podía ayudar. 
Mis seguidores de inmediato se solidarizaron y empezaron a llenar a Coomeva de tuits. Alguien me envío la @ del ministro de salud, y empecé mandarle tuits no sólo a Coomeva sino a él para se se enterara de la injusticia que se estaba cometiendo con Nana. Llegó el dichoso cambio de turno a las 7:00 pm, la enfermera jefe nuevamente llamó a Coomeva y para mi sorpresa el auditor negó nuevamente la autorización de hospitalización por la misma razón. Cuando la escuché rompí en llanto. 
¿Con qué argumentos un auditor médico (que se supone que fue a la escuela de medicina y sabe todo lo que sucede en el cerebro cada vez que hay una convulsión)  puede negar la hospitalización de una niña de 6 años que en un solo día ha tenido 7 crisis convulsivas, que tiene parálisis cerebral y epilepsia focalizada de difícil manejo?

A eso de las 7:30 pm me llegó una notificación a mi cuenta de Twitter diciéndome que el Ministro de Salud (@agaviriau en Twitter) le había dado FAV a mis tuits, dándome a entender que estaba enterado de la situación. Casi a media noche llegó un camillero y una enfermera que me dijo: "Agarren todo que nos vamos a una habitación, alguien de Coomeva llamó a la clínica y autorizó la hospitalización". 
Ya habíamos ganado la primera batalla de esta guerra.

Mañana la siguiente entrega de #ApoyoaNanaBanana...
 

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