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miércoles, 24 de junio de 2015

Los padres de niños especiales no son invisibles

Publicado por Carolina Cervantes en 9:46 0 comentarios

Tener un hijo con una discapacidad puede ser difícil. Hay momentos en que uno se pregunta si alguien llegará a entender o conseguir lo que se siente al caminar en sus zapatos. Criar a un niño con necesidades especiales, a veces te hace sentir solo e invisible.

Pero no lo son. Hoy, quiero decirte que: Te veo!

Te veo a lo largo del día, cansado. Tu cabello recogido en una cola de caballo y una mancha en tu camisa. Usted puedes llegar a sacrificar tanto por tu hijo. Eres hermoso.

Te veo en el estadio, animando y alentando a los niños jugando en la liga. Sin embargo, sé que mientras que apoyas te duele el corazón, con el deseo de que tu hijo pudiera jugar a la pelota también, no en una liga especial, aquí, corriendo y moviendo su cuerpo como esos niños en lugar de pasar sus días en una silla de ruedas. Eres valiente.

Te veo en el grupo de apoyo. Los nuevos padres están visitando con su hijo, parecen asustados, nerviosos, y ellos están tratando de lidiar con el diagnóstico. Te acercas a ellos, haces preguntas, afirmas sus sentimientos, y les aseguras que no siempre será fácil, pero tendrá sus compensaciones. Eres compasivo

Veo que entras en la escuela por tercera vez en este año escolar. Una carpeta llena de notas, listas y metas. Tu no ves que el equipo de tu hijo está siguiendo las pautas que debería, y no renunciarás a la inclusión de tu hijo. Harás lo que sea necesario para proporcionar los servicios que tu hijo necesita. Eres resistente.

Te veo en el hospital, un lugar con el que estás muy familiarizado, con tubos, máquinas, pruebas y especialistas. Eres valiente.

Te veo en el restaurante, con un menú en la mano. Pero el ruido es demasiado fuerte para tu hijo, los olores y la falta de familiaridad le abruman. Pronto, él estará gritando y gritando. Mientras que la gente mira, sales del lugar y entras en tu vehículo tan rápido como puedes. Eres flexible.

Te veo en las reuniones sociales donde las personas bien intencionadas hacen preguntas ignorantes acerca de su hijo o de su discapacidad, hacen comentarios hirientes o no reconocen que tu hijo es primero un niño. Tú no te enfadas. En cambio, sonríes, respondes a sus preguntas con cortesía, de una manera suave, y les das las gracias por sus preocupaciones. Eres comprensivo

Estas cualidades que se visualizan en ti, son preciosos regalos que das a tu niño y a quienes le rodean. No pasas desapercibido... Te veo!


domingo, 8 de marzo de 2015

Las alegrías y los desafíos de críar a una niña con parálisis cerebral.

Publicado por Carolina Cervantes en 19:16 0 comentarios

Lo sé, tengo abandonado a mi blog, los últimos meses han sido complicados, mi ánimo y mi estado de salud no han sido los mejores, gracias a Dios Nana ha estado bien y eso es lo que me mantiene en pie.

Ayer se celebró el día de la mujer (Aunque para mi es más bien una conmemoración) y desde temprano empecé a recibir felicitaciones por todos lados, siempre destacando que soy mamá de una niña con necesidades especiales y que por el esfuerzo adicional que eso supone sienten admiración por mi labor. En alguna entrada  anterior lo dije, no me siento cómoda con ese tipo de comentarios, no es que sea malagradecida ni mucho menos, es solo que esa es mi vida, es mi labor, lo hago con todo el amor del mundo porque mi hija de merece todo lo que hago y mucho más.

Es obvio que ser mamá de Mariana tiene sus días buenos y sus días malos, días en que me provoca salir corriendo y dejar todo botado porque literalmente no sé qué hacer y otros en que el miedo desaparece y las lágrimas de tristeza mágicamente se convierten en lágrimas de felicidad cuando veo alguno de los muchos logros que tiene Nana a diario, esos momentos hacen que todo valga la pena y ahí es cuando me digo "No puedes huir, no debes tener miedo, ella te necesita, ella es tu motor para ser feliz, estas haciendo las cosas bien porque mientras ella sonría y te de besos babosos el resto del mundo no debe importar".

Cuando tiene esos grandes avances en mi casa todo se revoluciona y mis padres y yo corremos a abrazarla y a besarla, muchas veces lloramos de felicidad y le damos gracias a Dios porque nos permite día a día ser su guía en este camino que tiene tantas recompensas.

El miedo es uno de mis mayores limitantes como mamá, mi cabeza empieza a maquinar, a suponer, empieza a creer en mil cosas que ni siquiera han sucedido. El miedo a que se caiga, a que se vea discriminada por otros niños, a que no se sienta aceptada, a que no pueda hacerle entender a los demás lo que siente y lo que necesita, a que su percepción de si misma la haga sentir menos, no sé, son mil cosas ... El miedo es mi peor enemigo.

En estos días hablaba con mi amiga @linarouge y me decía que soy yo la que le pongo los límites, que Nana es una niña feliz y que me estoy preocupando demasiado. Como siempre sus palabras fueron sabias y calmaron mis dudas. Prometo olvidar el miedo y afrontar este desafío como lo he hecho hasta ahora, con amor y fortaleza, eso es lo que Nana se merece y ella a cambio me recompensa con su hermosa sonrisa.

miércoles, 3 de septiembre de 2014

El morbo lo pones tú!

Publicado por Carolina Cervantes en 2:39 5 comentarios
Nuevamente vinieron los ataques y acusaciones en mi cuenta de Twitter... Nuevamente gente que nada tiene que ver con mi vida ni con la de Mariana empezaron a hablar y todo porque hay una nueva ley en donde encarcelan y multan a cualquier persona que se burle o discrimine a personas en condición de discapacidad.
No les gustó mi tuit, no les gustó verse acorralados, no les gustó saber que hacer comentarios burlones en Twitter ya no es un juego, que ya se pueden tomar medidas legales. ¿Y ahora qué van a hacer? ¿Ahora qué van a inventar? 

Es fácil hablar, fácil juzgar, fácil burlarse, fácil inventar chismes cuando no se está en los zapatos del otro, cuando día a día no conviven con la discapacidad, cuando sus mentes están cerradas y no ven más allá de sus lindas naricitas, cuando la ignorancia y el miedo a lo diferente es lo que prima en estos casos.
Es fácil decir: "Carolina es una mala madre, Carolina no cuida a su hija la enferma por estar en redes sociales, Carolina sólo quiere inspirar lástima y usa a su hija con parálisis cerebral para llamar la atención, Carolina sufre de depresión y tiene problemas mentales".
Es fácil decir "Es tu culpa que nos burlemos de tu hija, porque tu la expones, tu subes sus fotos a redes sociales, tu tienes un blog contando su historia, entonces ahora aguántate". Es mas que obvio que al compartir toda esta experiencia, el proceso de rehabilitación, sus logros, etc, expongo a Nana, pero eso no justifica las burlas de nadie y menos que me las tenga que aguantar.

Esta vez lo que más me sorprendió fue el uso de la palabra MORBO al referirse a las fotos de mi hija Mariana y que adicionalmente la llamara ENFERMA cuando claramente no lo está. 

¿Qué pretende este señor y su horda de ignorantes seguidores? ¿Qué la esconda del mundo para que nadie la vea, como si tener parálisis cerebral fuera una aberración de la cual debo sentirme avergonzada? Yo a mi hija no la voy a esconder del mundo porque a una manada de ignaros les de la gana! Eso es dejar que gane la ignorancia! ¿Con qué moral este señor viene a decirme a mi que no publique fotos de mi hija porque le producen morbo si en su cuenta personal publica imágenes sangrientas, vulgares y ofensivas que SI generan morbo? (Porque al parecer no entiende el significado real de esta palabra) La doble moral es algo tan bonito. ¿Qué MORBO puede haber en la foto de una niña feliz y sonriente? Hay que tener una mente muy podrida para pensar eso, me acusan de tener "serios problemas mentales" cuando claramente los que los padecen son otras personas, que son muy valientes detrás de un teclado pero que en la vida real jamás dan la cara, que se creen respaldados por el anonimato de una red social y por eso tienen la errónea idea de que pueden decir, hacer y deshacer sin mayores consecuencias. 

Desafortunadamente en Colombia las leyes se las pasan por el... y yo no me voy a desgastar presentando denuncias ni nada de eso. Pero si me gustaría que este señor y los seguidores de ahora en adelante midan sus palabras y sus acusaciones, que abran los ojitos, que borren ese imaginario tan equivocado que tienen sobre las personas en condición de discapacidad de su mente, porque como lo he dicho una y mil veces "La ignorancia es la verdadera discapacidad" y esa si que es contagiosa.

Yo solo tengo que rendirle cuentas a Dios y a mi hija, a mas nadie. Todos y cada uno de mis actos están pensados para el bienestar de ella. ¿Qué si paso mucho tiempo en redes sociales? Si, es mi trabajo, es mi problema. Si no les gusta lo que digo, lo que publico, si no les gusta que hable de discapacidad porque lo ven como algo morboso, como un tabú, no me lean y listo, esa es la gran ventaja de las redes sociales, uno lee lo que quiere leer nadie está obligado a nada, uno filtra el contenido que le interesa y se evita malos ratos.

El 7 de septiembre cumplo 3 años como bloggera, hace 3 años comencé a contar la historia de Mariana en redes sociales, la historia de la niña más valiente y maravillosa de todas. Una de las razones por la que cree el blog y decidí "exponer" nuestro día a día batallando con la parálisis cerebral es precisamente que poco a poco se acabe con la ignorancia y el miedo respecto a la discapacidad. Es realmente vergonzoso que como personas adultas que se supone que son, vean un tema tan cotidiano, como lo es la discapacidad, como algo que genere morbo o sea motivo de burlas, eso es solo un indicador de que tan maduros, inteligentes y tolerantes son.

En estos 3 años poco a poco fue naciendo la idea de crear la Fundación Nana Banana, para trabajar por los niños en condición de discapacidad y sus familias, la cual se ha convertido actualmente en la razón principal de mi proyecto en redes sociales. Yo sólo quiero demostrarle al mundo que la discapacidad, sea cual sea, no es algo a lo que se le debe temer, sino que es una oportunidad de ver el mundo de manera distinta, una oportunidad de aprendizaje. Si cualquier persona considera que mi labor y mi desempeño como madre de una niña en condición de discapacidad ha sido mala lo invito a que se una a mi fundación, lo invito a que viva la discapacidad de cerca, a que deje a un lado los prejuicios y ahí si me juzgue, mientras tanto todas y cada una de sus palabras me resbalan, ¿Por qué me resbalan? Porque mi hija más feliz no puede ser y mas amarme no puede, eso es lo que a mi realmente me indica que estoy haciendo las cosas bien... Y los demás, pues que se muerdan un codo! Block y report for spam y que vayan a molestar a otro lado!


Para los que no saben porque comenzó todo este rollo lean este post "Twitter y discapacidad" 
(Aquí murió el tema)



jueves, 15 de mayo de 2014

Mi propósito

Publicado por Carolina Cervantes en 8:11 5 comentarios

Hola a todos! Aun sigo encerrada en estas 4 paredes, aun no saben que tengo, controlan los sintomas hasta donde se puede pero la verdad aún no veo la luz al final de este túnel y eso me frustra.
Obviamente estos dias he tenido muchisimo tiempo de sobra, muchas ganas de escribir y montones de ideas, pero es dificil plasmarlas desde este cacharro de celular.

Nuevamente en estos dias volvieron los comentarios mal intencionados de ciertas personas, decían que uso a Mariana y a su discapacidad para despertar lástima y llamar la atención de mis seguidores en redes sociales. Me quedó rondando esa idea en la cabeza, en especial porque tuve una especie de "iluminación" relacionada a mi misión en este mundo, de ese tipo de cosas que uno concluye después de escuchar al neurocirujano vascular decir que tuviste "múltiples infartos cerebrales" que las consecuencias han sido minimas y a pesar de eso estás bien, es decir aún tengo muchas cosas por hacer en este mundo.

El propósito de este blog y de la página de Nana en Facebook es muy claro: Enseñarle a las demás personas como es vivir con una discapacidad, mostrarles que no es algo a lo que se le debe temer y mucho menos rechazar.  Quiero mostrar la valentia y la fuerza interior no sólo de Mariana sino de muchas personas que comparten su condición, que conozcan sus logros e historias de vida, que aprendan de ellos porque son lecciones de perseverancia, amor y mucha fortaleza. Quiero también realizar una labor educativa, enseñando sobre temas relacionados a la discapacidad como la inclusión escolar, recreativa, laboral y social, entre otras. De igual manera debatir sobre temas como la accesibilidad, el respeto, la tolerancia y el cyberbullying.

En este punto me pregunto: ¿En qué parte de la labor que he realizado en estos últimos 2 años con El Mundo de Nana Banana es donde he querido despertar lástima? Porque llamar la atención si he querido, pero obviamente de una manera positiva y totalmente enfocada a la parte de concientización sobre las personas con alguna discapacidad cognitiva o motriz, nunca pensando en que la atención se enfoque sobre mi. Incluso nunca he hecho campañas para pedir dinero o donaciones, mendigándole dinero a extraños sin ningún motivo, como muchos han dicho en múltiples ocasiones. Entonces sigo sin entender estas personas de donde sacan estas conclusiones tan erroneas sobre mis campañas y mi labor en redes sociales.

Mi misión en la vida ahora está mas clara que nunca, trabajar en pro de los niños y las personas con cualquier tipo de discapacidad. Por eso pronto nacerá la Fundación Nana Banana y podré materializar todas esas cosas con las cuales he soñado por tanto tiempo:

-Un consultorio juridico para brindarle asesoria a las familias de niños con discapacidad y que estos reciban todos los tratamientos de rehabilitación que por ley tienen derecho.

-Asesoria psicológica para que las familias poco a poco le hagan duelo a la discapacidad de sus hijos y finalmente hagan parte activa de su proceso de rehabilitación sin ningún temor.

-Realizar actividades y talleres inclusivos de arte, recreación y educación para niños con discapacidad... Entre muuuchas otras ideas.

Si alguien ve esto como un motivo más para "llamar la atención", para "generar lástima" o como algo de gracioso del que burlarse lo invito a que me escriba por Twitter (@casinegrita) o a mi mail (blogeloficiodesermama@gmail.com) pero no de manera anonima y cobarde como muchas veces han hecho, sino dando la cara a ver cuales son sus motivos.

Apago este coroto, dejo descansar mi cabecita y vuelvo a dormir... Un abrazo a los que siempre me leen y han estado pendientes de mi recuperación.

Besos... Caro.

martes, 1 de abril de 2014

Ella

Publicado por Carolina Cervantes en 21:17 2 comentarios
Puede que ella se vea diferente, actúe diferente, puede que no camine o no hable, pero a la final ella es igual a todos los demás niños de su edad. Le gustan los dulces, los parques, bailar, ver cartoons, las princesas, las hadas, los ponys, los peluches de animalitos, jugar con pinturas y plastilina, el pan con bocadillo y compartir con otros niños. Ella es una niña como cualquier otra.
Nana jugando a la Dra. Juguetes
Es realmente hermoso estar cerca de ella, cuando tengas la oportunidad de conocerla mírala a los ojos, recuerda que ella entiende TODO. Mira sus habilidades y no su discapacidad. Tratala como te gustaría que te trataran a ti, acéptala como es, no es solo cuestión de "tolerar" su discapacidad. Ella es una niña muy valiosa, ella tiene todo el potencial para alcanzar cualquier cosa que se proponga.

Recuerda siempre que ella ha superado muchos problemas de salud, ha sobrepasado muchos obstáculos y que cada uno de sus logros son pequeñas batallas que le ha ganado a la parálisis cerebral y le han servido para aumentar su confianza y hacerla mucho más fuerte.

Ella es la excusa perfecta para que le enseñes a tus hijos a respetar y aceptar a las personas con diversidad funcional o cognitiva, ella los ayudará a abrir sus mentes y a ampliar su concepto de humanidad, te aseguró que eso hará de ellos unas mejores personas.

Ella es perfecta en su único y particular modo, nunca dejará de sorprenderte y de hacerte sonreír cuando estés a su lado :) 

Mantra: YOU CAN!!


martes, 31 de diciembre de 2013

Reflexiones e ideas sobre el 2013.

Publicado por Carolina Cervantes en 8:26 0 comentarios
Cuando el año está a punto de acabar empieza la cabeza a sacar conclusiones de todo lo que pasó, de lo que vivimos, etc. Quiero dejarle unas cuentas conclusiones e ideas sobre lo que Nana y yo vivimos a diario y sobre su discapacidad a los que siempre me leen.

No me quejo cuando Mariana no quiere comer. Gracias a Dios no hay que alimentarla con sonda como a otros niños con parálisis cerebral. Cuando ella esta de ánimos come muchísimo y de todo.
Tampoco me quejo porque no entiendo nada cuando Mariana me habla. Otros niños con parálisis cerebral ni siquiera responden a lo que les dicen. Y mucho menos me voy a quejar porque no se queda quieta, gracias a Dios no está espástica pegada a una silla de ruedas.

Le doy gracias a Dios todos los días porque en la historia médica y en los libros dicen una cosa pero en el día a día vivimos otra. Yo decidí no creerle a los médicos, decidí creer en la fortaleza de mi hija. Si fuera por ellos estaría pegada en una silla y no bailando como siempre lo hace. Mariana es una niña muy fuerte. Ahí donde la ven pequeñita, delgadita y frágil tiene una fortaleza única. Ella es una lección de vida. Y por eso existe este blog, para que otras mamas de niños con necesidades especiales no pierdan la esperanza y empiecen en creer en sus hijos

No entiendo como hay mamas que no saben de que se trata la discapacidad de sus hijos y dejan todo el trabajo de rehabilitación a los terapistas. ¿Como es posible que yo le pregunte a una mamá sobre la discapacidad de su hijo y me responda: "No sé, un retraso ahí"?. Lean, infórmense, investiguen, pregunten, no se dejen ganar por la ignorancia y el miedo! Conozcan a sus hijos! De ustedes mamas depende la recuperación de sus hijos. Y no me canso de repetirlo: Las mejores terapistas de los niños con necesidades especiales son sus propias mamas! Suena hippie y todo pero EL AMOR MATERNAL CURA!

Las entiendo, es normal tenerle miedo a la discapacidad de un hijo, porque somos humanos y sobretodo madres, y a nosotras más que a nadie nos duele la situación de nuestros hijos, pero no hay que dejar que el miedo nos gane. Los niños con necesidades especiales necesitan de su familia en especial de sus mamis. Nosotras debemos ser fuertes por y para ellos! Ellos solos no pueden librar esas batallas tan duras que les ha puesto la vida, no es justo, lo sé, pero para eso estamos las mamas! Y cuando me refiero a batallas hablo de problemas de salud, discriminación, burlas, problemas con el sistema de salud, depresión... etc.
Por eso existe El Mundo de Nana Banana, para compartir nuestra experiencia de vida, para servir de ejemplo a otras familias... Si nosotras pudimos los demás también pueden! Hay que tener fe, confianza en nuestra hijos y nunca perder la esperanza. Si se puede :)

Otro tema que me tocó mucho este año fue el bullying a través de redes sociales, En Septiembre y escribí un post sobre el tema y por si no lo han leído pueden hacerlo aquí. Quiero compartirles un ejercicio para que cambien un poco las creencias o ideas que tienen sobre las personas con discapacidad.
Hagan el ejercicio de ponerse un ratico en los zapatos de una persona con discapacidad motriz o cognitiva. Imaginen que alguien los mira con asco, con miedo y hace un comentario negativo sobre tu condición. Imaginen que no pueden hablar, ni caminar, que dependen 100% de otras personas para todas las actividades diarias ¿Como se sentirían? ¿Qué piensan?
Luego hagan el ejercicio de ponerse en los zapatos de un familiar de una persona con discapacidad. Imaginen como es su día a día, las citas médicas, las enfermedades, etc ¿Qué sienten? ¿En qué piensan?

¿Por qué les pido que hagan ese ejercicio?: Para que cambien su forma de ver a las personas que tienen cualquier tipo de discapacidad.También para que dejen de usar palabras como: "Retrasado, mongólico, paralítico, etc." como un insulto! Son palabras denigrantes y muy fuertes, y eso es algo que   a diario se vive en redes sociales. Espero sus comentarios y tuits sobre el resultado de este ejercicio para luego reunir todas las respuestas e ideas y hacer un nuevo post sobre el tema.

Por favor, antes de juzgar o burlase de una persona con discapacidad piensen en todo lo que ha tendido que pasar, todas las batallas que ha vivido. Desafortunadamente la mayoría de personas no están preparadas para convivir con la discapacidad. 
Hay que cambiar el imaginario que existe! Debemos dejar de ver la discapacidad con lástima, con repudio, con miedo. Detrás de cada una de esas personas hay una historia de vida! Podemos aprender muchas cosas de la discapacidad. Podemos aprender a ser fuertes, a jamás perder la esperanza y a valorar lo que tenemos.

Espero que estas reflexiones hayan servido de algo, son ideas sueltas que rondan en mi cabeza y que algún día compartí en mi cuenta de Twitter pero que hoy decidí reunirlas y profundizar en ellas.
Un abrazo para todos y cada uno de los que me leen, de los que están pendientes de Nana y para todos aquellos que nos envían sus mensajes de apoyo. Espero que el 2014 sea un buen año para ustedes. Besos y abrazos... Carolina.



miércoles, 2 de octubre de 2013

2 palabras que lo cambiaron todo.

Publicado por Carolina Cervantes en 14:34 3 comentarios

Parálisis cerebral... 2 palabras que me cambiaron la vida. Cuando la neuróloga nos explicó que eso era lo que tenía Mariana el mundo se nos vino abajo. Pero aquí estamos 5 años después, dándole guerra a ese par de palabras, que para mi son un simple diagnostico que no deben condicionar su vida.
Yo ni siquiera sabía de que se trataba la parálisis cerebral, había visto personas que la padecían pero hasta ahí, hoy estoy en el proceso de aprendizaje, de reconocimiento, de ver más allá de esas 2 palabras tan fuertes y complejas.

No le creí a la neuróloga, creí en Mariana, en lo que mi familia y yo podríamos hacer por ella. No ha sido nada fácil, muchas veces he sentido que no puedo más, y llega ella con su hermosa sonrisa y se me olvida todo. Ser mamá de una niña con necesidades especiales ha sido el reto más grande que he tenido en mi vida, nunca creí que sería capaz de afrontar algo así.

Cognitivamente es una niña de su edad, todo lo entiende, todo lo procesa, es una esponjita. La llevamos de paseo a todos lados, que conozca, que aprenda y que experimente. Siempre está sonriente, le gusta jugar con mis maquillajes, bailar, que le haga cosquillas, le encantan sus peluches, ver videos de niños y ponerse su corona de "Princesita Sofia". Ya casi camina, su motricidad fina a mejorado muchísimo, dice más palabras y hasta ha inventado su propio lenguaje de señas para comunicarse y dar a entender lo que necesita. Ella es maravillosa, esas 2 palabras no la definen, para mi ella es perfecta más allá de lo que diga un médico.

Hoy quiero celebrar la vida de Mariana, de todos esos niños y adultos que padecen de parálisis cerebral. Como nosotras hay muchas en el mundo, este blog y su fan page me han permitido conocer tantas madres, peques e historias, y lo único que puedo decir es que tienen mi más absoluto respeto y admiración.

viernes, 27 de septiembre de 2013

Tengo miedo.

Publicado por Carolina Cervantes en 7:21 2 comentarios

Hola mi Nana...
Esta carta no la leerás por ahora, pero quedará guardada aquí para siempre.
Tengo miedo. Si, Yo no soy tan fuerte, ni tan positiva, ni tan luchadora como parezco.
Tengo miedo a la indiferencia, a la crueldad de este mundo que no sabe de empatía, que no están listos para ti.
Tengo miedo de que nadie logre comprenderte, a que te aparten.
Tengo miedo porque cuando ya no esté contigo para cuidarte, necesito saber que estarás bien sin mi.
Tengo miedo a que te rechacen, a los prejuicios, a la intolerancia.
Tengo miedo porque yo no soy valiente, porque me parte el alma verte enferma.
Tengo miedo de no poder acompañarte en todas las batallas, sé que tendrás que defenderte de aquellos que no te entienden, pero quiero recordarte que no es tu culpa, ellos aún no han abierto los ojos.
Tengo miedo de no dar lo mejor de mi.
Tengo miedo de fallarte.
Tengo miedo de que no logres entender lo mucho que te amo, que cambiaste mi vida y me hiciste una mejor persona.
Tengo miedo de que te vayas, de que una crisis te arrebate de mi lado.
Tengo miedo porque sin ti no podría vivir.
Tengo miedo al miedo.

Te abrazaré fuerte, sentiré el olorcito mágico de tu cabecita y esperaré a que todo pase.

domingo, 8 de septiembre de 2013

Twitter y discapacidad

Publicado por Carolina Cervantes en 18:38 9 comentarios

Entré a Twitter hace 4 años, ahí se ve de todo, he encontrado personas amables con las cuales he entablado una grata amistad virtual, que incluso a muchas de ellas he tenido la fortuna de conocerlas personalmente, también hay otros personajes no tan amables. He conocido a fans de Nirvana de todos lados del mundo, tengo 2 hijas adoptivas en España y Venezuela,  hasta conocí a la que hoy es mi mejor amiga y cómplice. 
Intercambiando tuits con otras mamas nació la idea de El Oficio de ser mamá, y luego de ver la acogida que tenían mis post sobre Nana y su discapacidad decidí crear este espacio, todo con el fin de crear conciencia sobre lo que significa vivir con una discapacidad, no importa de que tipo, quise mostrarle al mundo todos los avances de mi hija, no por inspirar lástima o llamar la atención como algunos han dicho, sino para que conozcan su lucha, porque la única heroína de esta historia es ella, mi hermosa Mariana.

Hace ya algunos días estaba trabajando en el blog y me llega una mención donde me dicen que un tuitero publicó una foto de Mariana en su timeline y se estaba burlando de ella. De inmediato me puse a revisar y encuentro que "Joselo Funesto" @nosoyjoselito_ había puesto un printscreen de una foto sacada del Facebook de El Mundo de Nana Banana con un comentario bastante burlon, e inevitablemente rompí mi promesa de no pelear con nadie en Twitter.

Temblaba de la rabia, a mi no me cabe en la cabeza como alguien puede burlarse de una niña con discapacidad, sea mi hija o no eso no tiene justificación de ningún tipo. Escribí muchos tuits llena de rabia, mis followers como siempre me respaldaron y me dieron la razón. El directamente implicado (Al cual ni siquiera seguía porque publica fotos asquerosas y sangrientas) responde diciendo que no me conoce y que no sabía que era mi hija, lo cual no es excusa para sus actos. Su novia @fergicienta una "Diva tuitera" sale en su defensa alegando que todo era mi culpa, que esto sucedía por exponer a mi hija en redes sociales. Este era el punto al cual quería llegar y quiero plantear los siguientes interrogantes:

-¿Debo esconder a mi hija del mundo, de la sociedad para evitar que se burlen de ella?
-¿Debo dejar de publicar sus fotos y no hablar de ella en mi Twitter y Facebook?
-¿Debo cerrar este blog y su fan page para evitar que este tipo de cosas sucedan nuevamente?
-¿Debo dejar de trabajar en pro de la inclusión social, escolar y laboral de las personas con discapacidad y de crear conciencia sobre el respeto y la tolerancia?

La respuesta a todas estas preguntas es un rotundo NO! Mi misión en esta vida es luchar en contra de la discriminación, crear conciencia sobre lo que es vivir con una discapacidad, dar a conocer no solo mi lucha personal al ser la mamá de una nena con parálisis cerebral, sino las batallas que libran muchos otros niños y sus familias. Yo me siento orgullosa de mi hija Mariana Sofía y de cada uno de sus logros por mas mínimos que sean, yo no me avergüenzo de ella, nunca lo he hecho y nunca jamas lo haré, ella es mi mayor tesoro, mi vida entera! 

Está bien que las redes sociales son para divertirse, pero creo que esa "diversión" tiene sus limites. Abrir una cuenta con una foto y un nombre falso es muy fácil, escribir cuanta estupidez se le ocurre, burlarse de personas enfermas, discapacitadas o de color es solo una muestra de lo podridas y enfermas que son las mentes que están detrás de esas cuentas. Alegar que esas cuentas falsas no los representan como persona es el peor argumento que pueden usar, porque uno no escribe nada en redes sociales o en ningún lado sin antes haberlo pensado. Cada quien es dueño de sus actos eso está mas que claro, pero siempre debemos pensar en como estos afectan a otras personas.

Y como reflexión final quiero decirles que antes de emitir un juicio, una burla o algún comentario fuera de lugar sobre cualquier persona con discapacidad piensen por un momento todo lo que esa persona ha tenido que pasar en la vida y no solo ellos, sus familias, seguramente han tenido que aguantar burlas, discriminaciones, graves problemas de salud etc. Tener una discapacidad no los hace menos personas, todo lo contrario, son guerreros valientes que a pesar de los problemas ahí siguen rompiéndola, son madres entregadas a la recuperación de sus hijos, son historias de vida y ejemplos de superación, y yo a eso no le veo nada de gracioso.

PS: Por un tuitero que se burla de Mariana hay 100 otros que la quieren y la admiran, hasta tiene club de fans!
 

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