Mi propósito

Hola a todos! Aun sigo encerrada en estas 4 paredes, aun no saben que tengo, controlan los sintomas hasta donde se puede pero la verdad aún no veo la luz al final de este túnel y eso me frustra.
Obviamente estos dias he tenido muchisimo tiempo de sobra, muchas ganas de escribir y montones de ideas, pero es dificil plasmarlas desde este cacharro de celular.

Nuevamente en estos dias volvieron los comentarios mal intencionados de ciertas personas, decían que uso a Mariana y a su discapacidad para despertar lástima y llamar la atención de mis seguidores en redes sociales. Me quedó rondando esa idea en la cabeza, en especial porque tuve una especie de "iluminación" relacionada a mi misión en este mundo, de ese tipo de cosas que uno concluye después de escuchar al neurocirujano vascular decir que tuviste "múltiples infartos cerebrales" que las consecuencias han sido minimas y a pesar de eso estás bien, es decir aún tengo muchas cosas por hacer en este mundo.

El propósito de este blog y de la página de Nana en Facebook es muy claro: Enseñarle a las demás personas como es vivir con una discapacidad, mostrarles que no es algo a lo que se le debe temer y mucho menos rechazar.  Quiero mostrar la valentia y la fuerza interior no sólo de Mariana sino de muchas personas que comparten su condición, que conozcan sus logros e historias de vida, que aprendan de ellos porque son lecciones de perseverancia, amor y mucha fortaleza. Quiero también realizar una labor educativa, enseñando sobre temas relacionados a la discapacidad como la inclusión escolar, recreativa, laboral y social, entre otras. De igual manera debatir sobre temas como la accesibilidad, el respeto, la tolerancia y el cyberbullying.

En este punto me pregunto: ¿En qué parte de la labor que he realizado en estos últimos 2 años con El Mundo de Nana Banana es donde he querido despertar lástima? Porque llamar la atención si he querido, pero obviamente de una manera positiva y totalmente enfocada a la parte de concientización sobre las personas con alguna discapacidad cognitiva o motriz, nunca pensando en que la atención se enfoque sobre mi. Incluso nunca he hecho campañas para pedir dinero o donaciones, mendigándole dinero a extraños sin ningún motivo, como muchos han dicho en múltiples ocasiones. Entonces sigo sin entender estas personas de donde sacan estas conclusiones tan erroneas sobre mis campañas y mi labor en redes sociales.

Mi misión en la vida ahora está mas clara que nunca, trabajar en pro de los niños y las personas con cualquier tipo de discapacidad. Por eso pronto nacerá la Fundación Nana Banana y podré materializar todas esas cosas con las cuales he soñado por tanto tiempo:

-Un consultorio juridico para brindarle asesoria a las familias de niños con discapacidad y que estos reciban todos los tratamientos de rehabilitación que por ley tienen derecho.

-Asesoria psicológica para que las familias poco a poco le hagan duelo a la discapacidad de sus hijos y finalmente hagan parte activa de su proceso de rehabilitación sin ningún temor.

-Realizar actividades y talleres inclusivos de arte, recreación y educación para niños con discapacidad... Entre muuuchas otras ideas.

Si alguien ve esto como un motivo más para "llamar la atención", para "generar lástima" o como algo de gracioso del que burlarse lo invito a que me escriba por Twitter (@casinegrita) o a mi mail (blogeloficiodesermama@gmail.com) pero no de manera anonima y cobarde como muchas veces han hecho, sino dando la cara a ver cuales son sus motivos.

Apago este coroto, dejo descansar mi cabecita y vuelvo a dormir... Un abrazo a los que siempre me leen y han estado pendientes de mi recuperación.

Besos... Caro.

Mamá en remoto

Desde hace 3 años y medio he estado sufriendo de unas migrañas horribles y episodios de epilepsia, los cuales hasta hace unos pocos meses nadie sabía porque eran causados ni que pasaba en mi cabeza. A pesar de las incontables medicinas, exámenes diagnósticos y hospitalizaciones no hallaban una respuesta. Llevo poco más de una semana hospitalizada y la verdad me estoy volviendo loca a pesar del llamado a la calma y la tranquilidad que todos me hacen.

Lo mío es apagar incendios antes de que empiecen, soy una control freak y no me avergüenza admitirlo. Todo tiene que ser perfecto, desde un simple cambio de pañal hasta las medicinas para la epilepsia.

Estando en remoto es difícil manejar todo: Me preocupa sí Nana come bien y se come todo, sí se toma el tetero con el Pediasure, sí llora para dormir, sí pregunta por mi o peor aún, sí me extraña. ¿Yo que puedo hacer desde la cama de esta clínica además de montarme tremendas epopeyas cinematográficas?

Cuando todo parecía "bajo control" y creí que podía calmarme porque todo saldría bien, me llama mi papa y me dice que Nana tiene fiebre y un flujo amarillo verdoso en el pañalito, me pregunto que debía hacer. Honestamente me provoco quitarme la IV y salir corriendo a atenderla. A distancia le di las instrucciones necesarias: baño, cantidad y frecuencia de la medicina, signos de alerta etc. A la final tuvo que llevarla al pediatra porque la fiebre persistía y mientras sea de esta manera, ella está en riesgo permanente de convulsionar. La ida al pediatra es otra odisea, que si llevaba todo lo necesario en la maleta, la ropa adecuada, mantas, baberos, medicinas, aaaaahhhh (si, estoy loca). A la final le mandaron vitamina c, jarabe para la fiebre, mucha agua y laboratorios de control. De regreso a casa no quería comer, y claro, para estos casos especiales tengo mi super receta especial, un caldo de papa y fideos que lo cura todo! Y yo en esta berraca clínica sin poder hacer nada... ¿Entienden mi preocupación?

El llamado del público en general es: "No te preocupes Caro, Nana está en buenas manos, tu concéntrate en tu recuperación," pero  la verdad es que como la mujer obstinada que soy, me entra por un oído y me sale por el otro. Ahorita mismo soy más frustración que mamá, quiero irme a mi casa a abrazar a Nana, a darle su patico Pequeñin o su Pony y saber que duerme tranquila y en paz a mi lado. 

Yo no se cómo hacen esas mamás que todo lo manejan en remoto, por más que lo intente no puedo. Si van a volver a decirme que soy una loca sobreprotectora, ¡NO ME IMPORTA! Prefiero ser así a una de esas mamás que no sabe ni siquiera cuanto Dolex hay que darle a los hijos y que esperan que los demás hagan todo por ellas.

Nana necesita una mamá sana para que la cuide, no una mamá chueca con déficit neurológico que no puede ni hablar. Por eso me voy a tranquilizar, aun me quedan muchos días en la clínica y otros más en recuperación. La calma y la tranquilidad en mi vida tienen nombre propio, respirar profundo y seguir...

PS: Mi vicio es escribir, redacte esta entrada desde la mini pantalla de mi celular, no me aguantaba las ganas y necesitaba desahogarme jajaja. Gracias a Julian por publicarlo en mi blog.

Purple Day ♥

Gracias a todos los que participaron apoyando el #PurpleDay el 26 de Marzo en nuestra página en Facebook! Rockean!

No es fácil

Cuando somos padres de un niño con necesidades especiales nuestra vida cambia totalmente, empezamos a vivir cosas que nunca imaginamos y sacamos fuerzas que jamás pensamos tener. Nos convertimos en médicos, enfermeros, terapeutas, defensores de derechos humanos, maestros, lideres, y hasta más. Nos aprendemos todos los términos técnicos, los nombres de procedimientos, medicamentos y nuevas terapias. Tratando siempre dar lo mejor de nosotros.

No esperamos reconocimiento de quienes nos rodean, solo queremos su apoyo. Sin habernos preparado para esto cada día nos enfrentamos al cansancio y a las frustraciones que esta tarea conlleva, cada día somos más fuertes, más maduros, más centrados.

Algunas veces sentimos que lo que hacemos no es suficiente, que deberíamos estar haciendo más, buscando nuevas terapias, nuevo médicos, nuevas medicinas, nuevos sitios de terapia, cualquier cosa que sirva para mejorar su calidad de vida. Algunos hacemos parte de causas antidiscriminación, de algún programa especial o grupo de apoyo, o incluso desde redes sociales apoyamos diferentes iniciativas.

Como si no tuviéramos suficiente con tener que luchar en contra de la enfermedad de nuestros hijos, algunos también tenemos que pelear con el sistema de salud de nuestro país, con sus clínicas y sus funcionarios por sus constantes negligencias. Cargamos con un archivo infinito de exámenes, historias médicas, recetas, remedios y mas que en cualquier momento vamos a necesitar. Y cuando ellos enferman y vienen las largas estadías en hospitales sentimos que todo pasa en cámara lenta, que nunca va a terminar, y llegan ellos con esas sonrisitas encantadoras y nos levantan el animo. Una vez mas dándonos lecciones de vida en la adversidad.

Creo que todos terminamos el día cansados y sin energía, en ocasiones resulta difícil conciliar el sueño, comenzamos a repasar una y otra vez en nuestra cabeza si hicimos en el día todo lo que teníamos programado, si algo se nos olvidó, o comenzamos a programar lo que hay que hacer para el siguiente día. Esto tarde o temprano termina afectando nuestra salud y esa sensación de tranquilidad y bienestar que tanto nos reconforta desaparece, porque ahora tenemos un problema mas: Así estemos agotados y enfermos debemos seguir al pie de cañón en nuestra labor atendiendo a nuestros hijos que tanto nos necesitan, no podemos dejar que el estrés nos gane. Por eso es indispensable cuidar de nuestra salud, no solo física sino mental.

La mayoría de los padres de niños especiales tenemos una fuerza interior que nunca imaginamos que podríamos tener, si bien nuestros hijos son lo mas importante en nuestra vida, no pueden ser lo único en lo que enfoquemos nuestra energía, terminaremos en una situación de agotamiento inevitable, toca recargarnos de la energía de nuestros pequeños para seguir adelante.

Ella

Puede que ella se vea diferente, actúe diferente, puede que no camine o no hable, pero a la final ella es igual a todos los demás niños de su edad. Le gustan los dulces, los parques, bailar, ver cartoons, las princesas, las hadas, los ponys, los peluches de animalitos, jugar con pinturas y plastilina, el pan con bocadillo y compartir con otros niños. Ella es una niña como cualquier otra.

Nana jugando a la Dra. Juguetes

Es realmente hermoso estar cerca de ella, cuando tengas la oportunidad de conocerla mírala a los ojos, recuerda que ella entiende TODO. Mira sus habilidades y no su discapacidad. Tratala como te gustaría que te trataran a ti, acéptala como es, no es solo cuestión de "tolerar" su discapacidad. Ella es una niña muy valiosa, ella tiene todo el potencial para alcanzar cualquier cosa que se proponga.

Recuerda siempre que ella ha superado muchos problemas de salud, ha sobrepasado muchos obstáculos y que cada uno de sus logros son pequeñas batallas que le ha ganado a la parálisis cerebral y le han servido para aumentar su confianza y hacerla mucho más fuerte.

Ella es la excusa perfecta para que le enseñes a tus hijos a respetar y aceptar a las personas con diversidad funcional o cognitiva, ella los ayudará a abrir sus mentes y a ampliar su concepto de humanidad, te aseguró que eso hará de ellos unas mejores personas.

Ella es perfecta en su único y particular modo, nunca dejará de sorprenderte y de hacerte sonreír cuando estés a su lado :) 

Mantra: YOU CAN!!

Lo admito...

Todas las mamas mentimos cuando nos preguntan ciertas cosas sobre nuestros hijos. La verdad es que nadie quiere que llegue otra persona a juzgar nuestra labor y a decirnos que lo que estamos haciendo está mal o que nuestros hijos deben comportarse de x o y forma. 

A mi me pasó algo curioso por decirlo de alguna forma, Nana no hace muchas cosas normales en los niños de su edad, no camina, no habla, no va al colegio, no juega con amiguitos, etc, al principio cuando me preguntaban por esas cosas mentía, lo admito, me daba pena que pensaran que era una retrasada o que sintieran lástima por ella, creo que era mi afán de protegerla de comentarios mal intencionados. 

¿Pero por qué sentirme avergonzada de mi hija? Luego me di cuenta que no era necesario, yo debo estar orgullosa de los logros que tiene Nana a pesar de su discapacidad, porque ella va a su propio ritmo, y sus avances son pequeñas batallas que le ganamos a la parálisis cerebral. 

Ya llegará el momento para caminar, para correr, para comer solita y para verla jugar con sus amiguitos. En estos años he aprendido a ser paciente y que con Nana vamos andando este camino un paso a la vez. 

Este post fue inspirado en algo que escribió mi  amiga Zarina en su blog "La Mamá de Sara"... Gracias porque de una u otra forma me sentí conectada contigo.

2do Aniversario de El Mundo de Nana Banana!

Hace 2 años nació "El Mundo de Nana Banana". El amor que le tengo a mi hija y su infinita fortaleza me animaron a crear este blog. Creo que desde las redes sociales puedo cambiar algunas mentes, puedo trabajar y construir una conciencia anti-discriminación hacía las personas con diversidad funcional y cognitiva, enseñar sobre la inclusión escolar, laboral y social de las personas con discapacidad.

Cada día me siento más orgullosa de Mariana y de su recuperación, por eso quiero compartir mi felicidad con el mundo! Gracias a todos los que siempre me leen, me envían mensajes y nos apoyan. Los quiero <3