lunes, 17 de febrero de 2014

"You get what you give" (Recibes lo que das)

Publicado por Carolina Cervantes en 16:14 0 comentarios
Hoy Mariana me demostró con hechos que me ama, le presumo al mundo el amor que me tiene mi hija porque es lo que me llena, lo que me impulsa a seguir así a ratos me duela hasta el cabello. Ella lo es todo y yo soy todo para ella. Ella es mi complemento perfecto. Estamos hechas la una para la otra.

Estábamos en terapia de fonoaudiología, todo iba muy bien, Mariana hizo las actividades que le pidieron, comió merienda y estaba jugado feliz y animada. De repente me dio una de esas crisis de ausencia (Un tipo de epilepsia) que no se ven venir, solo sé que cuando reaccioné mi mamá estaba a mi lado y me dijo: "Mariana cuando vio que estabas así te abrazó y te sobaba la cabeza, ella sabía que te pasaba algo". Terminamos la consulta y nos sentamos en unas bancas, la abracé y me abrazó sonriendo, me dijo "mamá" y empecé a llorar, esas lagrimas que son felicidad pura, orgullo y certeza de saber que estoy haciendo las cosas bien. Ella cuida de mi así como tantas veces he cuidado de ella y eso me hace muy feliz :')

Yo no siempre fui la mamá que soy hoy, cometí muchos errores, le di prioridad a otras cosas que ya no vienen al caso, pero hoy es todo por ella y para ella, poco a poco me convertí en la mamá que Mariana necesitaba, fui aprendiendo a conocerla, a acercarme a ella, a disfrutarla y a amarla cada día más. Cuando nadie daba un peso por mi como mamá les he demostrado con hechos que esta labor no me quedó grande, porque así es que responden ese tipo de comentarios malintencionados.

Hablando con mi amiga Julie (@punketa) me contaba que su hijo Eric también se preocupaba por ella. Estaban en casa y de repente él le dice: -¿Mami quieres algo? ¿Tienes hambre? Julie le contestó que si y regresó Eric con un chocorramito ♥ (Se me aguo el ojito y todo). 
Vemos reflejados todos nuestros esfuerzos y enseñanzas en estos pequeños pero significativos actos, recibimos todo el amor que les damos y esa es la mejor recompensa a nuestra labor de mamás. 
¿Quién pensaría que este par de locas llenas de tatuajes y con look rockero iban a ser buenas madres? Rompimos con los prejuicios y los estereotipos, no somos las típicas madres convencionales pero hacemos lo mejor para que nuestros hijos sean unas buenas personitas, nosotras cuidamos de ellos y ellos cuidan de nosotras, estamos recibiendo todo el amor que les hemos dado y estamos orgullosas de nuestra labor.

Hoy me iré a dormir sabiendo que a mi lado hay una niña que me ama y me cuida, dormiré feliz porque mi hija sabe que la amo con cada fibra de mi ser y que mientras nos tengamos la una a la otra todo estará bien.

PS: Gracias @JackieCoffee por inspirar el nombre de este post con uno de sus comentarios en la fan page.

jueves, 23 de enero de 2014

¿Qué hacer "bulla" en Twitter no funciona?

Publicado por Carolina Cervantes en 13:16 3 comentarios
A mi no me gusta callarle la boca a los que me critican con palabras, sino con hechos y de eso se trata este post.

Gracias a la difusión que tuvo el caso de Mariana con el HT #ApoyoaNanaBanana en redes sociales este llegó a varios medios digitales. Algunos tuiteros quisieron poner un granito de arena a nuestra causa y compartieron su opinión e indignación sobre nuestra  situación y sobre de la negligencia que estaba cometiendo Coomeva en sus propias palabras: Muchísimas gracias a @geraldkurt, @Meg_Yopina, @LalaPrada y @Sabor_Almendra por participar en nuestra campaña.

 También tuvimos varias visitas tuiteras en la clínica...
Nana y @THISZCHA #Bananalieber numero 1
@PatoBitterSweet andaba jugando a la peluquería con Nana

Según Coomeva todo era "Show médiatico", según algunos tuiteros era ganas mías de llamar la atención, de despertar lástima, algunos dijeron que estaba mendigando, se burlaron de mi y de la condición de la niña, y hasta dijeron que de nada serviría toda la bulla que se estaba generando en redes sociales, que Coomeva nunca iba a responder, que estaba perdiendo mi tiempo. Sé que el spam podría ser algo molesto, que de pronto no comparten mis métodos, pero en algunos casos el fin justifica los medios.
Con el HT #ApoyoaNanaBanana no solo llegamos a más tuiteros, sino a los medios de comunicación, a la Superintendencia de Salud y al mismo Ministro de Salud, cada vez era más el eco que se le hacía a nuestro caso. 
Muchos se ofrecieron ayudarme de distintas formas, estos son algunos ejemplos:
  
-2 tuiteros de buen corazón, que por petición personal no quisieron que revelara sus nombres, enviaron 2 frascos de Keppra.

-El periodista barranquillero Martin Tapias se puso en contacto conmigo y le dio mis datos al Secretario de Salud de Baranquilla, el cual se puso al frente del caso.
Actualmente se esta realizando una acción judicial en contra de Coomeva por poner en riesgo la salud de una mejor de edad en condición de discapacidad por un grave error administrativo.

-@pililugrrr que trabaja con la personería nos está brindado asesoría legal para colocar una tutela en contra de Coomeva y así reciba a tiempo no solo los medicamentos, sino las terapias.

-Hay 2 personas de la Superintendencia de Salud trabajando en el caso, están realizando un investigación a Coomeva para poder colocarles una sanción.

-Sally Palomino (@Sallitre) periodista de eltiempo.com vio todo el impacto que había causado el caso de Nana en Twitter, me contactó y realizó un reportaje sobre nuestro caso que salió publicado el día 20 de Enero, por si aún no lo han leído pueden hacerlo aquí. A raíz de eso mi Twitter, mi correo y la fan page de El Mundo de Nana Banana se llenaron de mensajes de apoyo y solidaridad.


-El domingo 26 de Enero nuestro caso estará en el programa "Bravissimo" de CityTv en donde me harán una entrevista vía Skype.

-Gracias al articulo en eltiempo.com la Señora Cielo Hoyos y su esposo, leyeron sobre el caso de Mariana y donaron varios frascos de Keppra. Ellos perdieron a su hija hace 6 meses y quisieron hacer la donación en su nombre. Estaré eternamente agradecida con ellos por este gesto tan maravilloso que han tenido con mi hija aun sin conocerla

Las redes sociales sirven para mucho más que diversión e información, eso quedó más que demostrado, como me dijo un tuitero en estos días: "Pusiste a parir piñas a Coomeva". Todo sea por lograr el bienestar de mi hija, por hacer justicia no solo en su caso, sino el de miles de personas que se ven afectadas por el mal servicio y la negligencia de Coomeva.

Nuevamente reitero mis agradecimientos a todos y cada uno de los que me ayudaron a hacer bulla en Twitter, a los enviaron así sea un solo tuit, a los que hacían RT a todo lo que colocaba, a los que en sus muros de Facebook compartieron la información, a los que me dieron recomendaciones de como proceder en este caso... etc... Son muchos, a todos GRACIAS! Los llevo en mi corazón y siempre estaré agradecida por su apoyo y su ayuda. Porque hacer bulla en Twitter SI funciona!


#ApoyoaNanaBanana Parte 2

Publicado por Carolina Cervantes en 13:16 4 comentarios
Aquí puedes leer la primera parte de #ApoyoaNanaBanana

Durante la madrugada del sábado 4 de Enero  ya estando en la habitación de la Clínica Prevenir Mariana tuvo 2 crisis de epilepsia relativamente pequeñas. En la mañana nos visitó un Neurólogo ya conocido por nosotras, el Dr. Salvador Nassar y nos dice que hará un CTC Intrahospitalario para que entreguen el Levitiracetam lo antes posible. A eso de medio día nos dicen que Coomeva negó el CTC porque era un medicamento de alto costo y es en este momento donde empieza la cruzada en redes sociales con el HT #ApoyoaNanaBanana.

Nuevamente me desesperé, empecé a llorar y a golpear la pared de la habitación de la rabia que tenía, Mariana me miraba y no entendía que estaba pasando. Era una negligencia tras otra y yo ya estaba cansada de esa situación, un error administrativo había puesto la vida de mi hija en riesgo y nadie hacía nada, nadie daba la cara. Agarré mi celular y nuevamente empecé a mandarle tuits a @grupocoomeva. Hasta ese momento ya muchos se habían solidarizado y conocían nuestro caso. Una de mis followers @SuperWuu me envía un DM y me dice que canalicemos todos los mensajes con un HT y creamos #ApoyoaNanaBanana. 
Empezó una movilización de tuiteros impresionante, me llegaban montones de menciones, DMs, mensajes en Facebook y Whatsapp, todos muy solidarios y apoyando nuestra causa. Me tocó recurrir a Julián (@The_Tripman) que también es Community Manager, para que me ayudara a responder y a canalizar los mensajes, porque a estas alturas eran tantos que yo sola no podía hacerlo porque estaba cuidando a Marianita. Hasta ese momento nadie de Coomeva se pronunciaba al respecto.

Nuevamente le repiten las crisis de epilepsia a Mariana, muy cortas afortunadamente. El domingo 5 de enero el Dr. Nassar, neurólogo, regresa a ver a la niña y nuevamente decide ingresar el CTC intrahospitalario, el que a las pocas horas negaron por segunda vez, alegando lo mismo: Que era una medicina de alto costo. Lo cual es totalmente incoherente ya que llevaban más de un año dándosela sin  mayores inconvenientes. 

El  lunes 6 de enero todo sigue igual, seguía recibiendo mensajes de apoyo. No la visitó más el neurólogo. Mariana mejoraba de a poquitos y nadie de Coomeva aparecía. En estas instancias así como había muchísima gente apoyando la causa, (que hasta fuimos tendencia en Bogotá por unas horas) y como es casi "normal" en estos casos aparecieron los "trolls" haciéndose los graciosos e irreverentes, al punto de decir que le pagaran la eutanasia a Mariana... No tuve que contestarle, mis followers se encargaron de eso.

El martes 7 de enero apareció en la habitación un auditor de Coomeva (Que por cierto ni disculpas me dio) y me dijo que el haría todo lo posible por hacer que ese mismo día autorizaran el medicamento. Recibía llamadas de todos lados, periodistas (Ese día me entrevistaron en Caracol radio), de Supersalud, de la Secretaria de Salud de Barranquilla y de personas que no conocía pero que me estaban brindando su ayuda. Ese día en horas de la tarde me dirigí a Coomeva y me entregaron la orden del medicamento y me lo dieron, pero génerico.
El miércoles 8 Enero esperábamos la llegada del neurólogo para que le diera la orden de salida ya que teníamos la medicina y la niña se encontraba estable pero nunca apareció. Me dediqué a seguir con el proceso en la Secretaria de Salud de Barranquilla. Por fin el jueves 9 de Enero le dieron de alta a Nana, pero ese mismo día fui yo la nueva victima de la negligencia de Coomeva, pero esa es harina de otro costal...

Ya Nana está en casa, regresó a terapias y todo ha vuelto a la normalidad. Aún me sorprende el alcance que tuvo nuestro caso en redes sociales. No me queda más que darle gracias a todos los que enviaron así sea un tuit con el HT #ApoyoaNanaBanana, hicimos la diferencia, alzamos nuestra voz de protesta y con algo tan simple empezamos a luchar por un mejor sistema de salud. 




miércoles, 22 de enero de 2014

#ApoyoaNanaBanana Parte 1

Publicado por Carolina Cervantes en 12:15 0 comentarios
Empecé el 2014 como siempre, al lado de mi princesa, dándole gracias a Dios por todo lo que tenemos. Este año empezó de la peor forma, Mariana enfermaba y esta vez era por la negligencia y los errores administrativos de Coomeva, la EPS a la que estamos afiliadas hace mas de 5 años.

Soy muy cuidadosa en cuanto ordenes médicas, recetas y exámenes médicos se trata. Todo lo tengo en una carpeta y anoto todas las citas en una pequeña agenda que siempre llevo conmigo. Días antes de año nuevo había ingresado el respectivo formulario de CTC (Comité Técnico Científico), ya había anotado que la próxima entrega del Levitiracetam estaba programada y que el 2 de Enero de 2014 se hiciera efectiva. Coomeva siempre me entrega el medicamento justo para 1 mes, ni más ni menos. En casa solo quedaba medicamento para 1 dosis (3 cc).

Aquí empieza nuestro calvario: Me dirigí a Coomeva, me entregaron la orden del medicamento, fui a la sede de Audifarma asignada para la entrega de los medicamentos No POS y allá me respondieron que el Levitiracetam Solución Oral de 100 ml estaba descontinuado, que fuera a Coomeva para que cambiaran el medicamento por otra opción, en este caso el Keppra (Nombre comercial). De vuelta a Coomeva me responden que la orden no se puede cambiar que hable con el neuropediatra de la niña para que cambie el medicamento. Me fui de inmediato al consultorio del doctor y la recepcionista me dice que se encuentra por fuera del país tomando unas vacaciones, que en el consultorio tiene Levitiracetam en pastillas y que todos los visitadores médicos que conoce también estaban de vacaciones, ya había agotado todas las opciones. No tenía como comprar el medicamento ya que un solo frasco de Levitiracetam cuesta mas o menos $330.000 a $380.000 pesos. Regresé a casa preocupada porque yo ya sabía lo que se nos venía para encima, otra pelea con Coomeva. 
Este es el Levitiracetem (Keppra) medicamento que Nana debe tomar 3 veces al día
En la tarde le dí a Mariana la última dosis de medicamento, y en la noche sólo tomó el Ácido Valproico y la Carbamazepina. A eso de las 1 am empezó con convulsiones pequeñas y vómitos, llamamos al servicio médico en casa y nos recomendó llevarla de inmediato a la clínica por la falta del medicamento. 

Mi mamá y yo la llevemos de inmediato a la urgencia pediátrica de Clínica Prevenir, ya somos viejas conocidas y nos dejaron pasar sin hacer triage. Hasta el momento llevaba 7 convulsiones. La vio la pediatra, enseguida la impregnaron con Fenitoina IV y  decidió hospitalizarla porque mientras no tuviera el medicamento seguiría convulsionando. Nos dijo que con un CTC Intrahospitalario lo entregarían casi que de inmediato y se podrían controlar las crisis. Eran las 8:30 am del viernes 3 de Enero y Mariana estaba dormida en mis brazos porque no había una camilla disponible.
A eso de las 11:00 am se me acerca la enfermera jefe y me dice: "Señora Carolina llamamos a Coomeva y el auditor NEGÓ LA HOSPITALIZACIÓN porque no habían razones suficientes para mantener a la niña en la clínica. Cuando llegue el cambio de turno la otra enfermera jefe llama de nuevo a ver que le dicen". La pediatra de turno la escuchó y muy amablemente me dijo: "Tranquila señora que de aquí su hija no se va, yo no la voy a mandar para la casa a que se muera". 
Sentí tanta rabia, tanta impotencia, tenía ganas de llorar, de gritar, mi hija estaba enferma en mis brazos y no había nada que yo pudiera hacer. Estaba sola, solo tenía mi celular en la mano y llena de rabia empecé a desahogarme mandándole tuits a @GrupoCoomeva a ver si alguien de servicio al cliente reaccionaba y nos podía ayudar. 
Mis seguidores de inmediato se solidarizaron y empezaron a llenar a Coomeva de tuits. Alguien me envío la @ del ministro de salud, y empecé mandarle tuits no sólo a Coomeva sino a él para se se enterara de la injusticia que se estaba cometiendo con Nana. Llegó el dichoso cambio de turno a las 7:00 pm, la enfermera jefe nuevamente llamó a Coomeva y para mi sorpresa el auditor negó nuevamente la autorización de hospitalización por la misma razón. Cuando la escuché rompí en llanto. 
¿Con qué argumentos un auditor médico (que se supone que fue a la escuela de medicina y sabe todo lo que sucede en el cerebro cada vez que hay una convulsión)  puede negar la hospitalización de una niña de 6 años que en un solo día ha tenido 7 crisis convulsivas, que tiene parálisis cerebral y epilepsia focalizada de difícil manejo?

A eso de las 7:30 pm me llegó una notificación a mi cuenta de Twitter diciéndome que el Ministro de Salud (@agaviriau en Twitter) le había dado FAV a mis tuits, dándome a entender que estaba enterado de la situación. Casi a media noche llegó un camillero y una enfermera que me dijo: "Agarren todo que nos vamos a una habitación, alguien de Coomeva llamó a la clínica y autorizó la hospitalización". 
Ya habíamos ganado la primera batalla de esta guerra.

Mañana la siguiente entrega de #ApoyoaNanaBanana...

martes, 31 de diciembre de 2013

Reflexiones e ideas sobre el 2013.

Publicado por Carolina Cervantes en 8:26 0 comentarios
Cuando el año está a punto de acabar empieza la cabeza a sacar conclusiones de todo lo que pasó, de lo que vivimos, etc. Quiero dejarle unas cuentas conclusiones e ideas sobre lo que Nana y yo vivimos a diario y sobre su discapacidad a los que siempre me leen.

No me quejo cuando Mariana no quiere comer. Gracias a Dios no hay que alimentarla con sonda como a otros niños con parálisis cerebral. Cuando ella esta de ánimos come muchísimo y de todo.
Tampoco me quejo porque no entiendo nada cuando Mariana me habla. Otros niños con parálisis cerebral ni siquiera responden a lo que les dicen. Y mucho menos me voy a quejar porque no se queda quieta, gracias a Dios no está espástica pegada a una silla de ruedas.

Le doy gracias a Dios todos los días porque en la historia médica y en los libros dicen una cosa pero en el día a día vivimos otra. Yo decidí no creerle a los médicos, decidí creer en la fortaleza de mi hija. Si fuera por ellos estaría pegada en una silla y no bailando como siempre lo hace. Mariana es una niña muy fuerte. Ahí donde la ven pequeñita, delgadita y frágil tiene una fortaleza única. Ella es una lección de vida. Y por eso existe este blog, para que otras mamas de niños con necesidades especiales no pierdan la esperanza y empiecen en creer en sus hijos

No entiendo como hay mamas que no saben de que se trata la discapacidad de sus hijos y dejan todo el trabajo de rehabilitación a los terapistas. ¿Como es posible que yo le pregunte a una mamá sobre la discapacidad de su hijo y me responda: "No sé, un retraso ahí"?. Lean, infórmense, investiguen, pregunten, no se dejen ganar por la ignorancia y el miedo! Conozcan a sus hijos! De ustedes mamas depende la recuperación de sus hijos. Y no me canso de repetirlo: Las mejores terapistas de los niños con necesidades especiales son sus propias mamas! Suena hippie y todo pero EL AMOR MATERNAL CURA!

Las entiendo, es normal tenerle miedo a la discapacidad de un hijo, porque somos humanos y sobretodo madres, y a nosotras más que a nadie nos duele la situación de nuestros hijos, pero no hay que dejar que el miedo nos gane. Los niños con necesidades especiales necesitan de su familia en especial de sus mamis. Nosotras debemos ser fuertes por y para ellos! Ellos solos no pueden librar esas batallas tan duras que les ha puesto la vida, no es justo, lo sé, pero para eso estamos las mamas! Y cuando me refiero a batallas hablo de problemas de salud, discriminación, burlas, problemas con el sistema de salud, depresión... etc.
Por eso existe El Mundo de Nana Banana, para compartir nuestra experiencia de vida, para servir de ejemplo a otras familias... Si nosotras pudimos los demás también pueden! Hay que tener fe, confianza en nuestra hijos y nunca perder la esperanza. Si se puede :)

Otro tema que me tocó mucho este año fue el bullying a través de redes sociales, En Septiembre y escribí un post sobre el tema y por si no lo han leído pueden hacerlo aquí. Quiero compartirles un ejercicio para que cambien un poco las creencias o ideas que tienen sobre las personas con discapacidad.
Hagan el ejercicio de ponerse un ratico en los zapatos de una persona con discapacidad motriz o cognitiva. Imaginen que alguien los mira con asco, con miedo y hace un comentario negativo sobre tu condición. Imaginen que no pueden hablar, ni caminar, que dependen 100% de otras personas para todas las actividades diarias ¿Como se sentirían? ¿Qué piensan?
Luego hagan el ejercicio de ponerse en los zapatos de un familiar de una persona con discapacidad. Imaginen como es su día a día, las citas médicas, las enfermedades, etc ¿Qué sienten? ¿En qué piensan?

¿Por qué les pido que hagan ese ejercicio?: Para que cambien su forma de ver a las personas que tienen cualquier tipo de discapacidad.También para que dejen de usar palabras como: "Retrasado, mongólico, paralítico, etc." como un insulto! Son palabras denigrantes y muy fuertes, y eso es algo que   a diario se vive en redes sociales. Espero sus comentarios y tuits sobre el resultado de este ejercicio para luego reunir todas las respuestas e ideas y hacer un nuevo post sobre el tema.

Por favor, antes de juzgar o burlase de una persona con discapacidad piensen en todo lo que ha tendido que pasar, todas las batallas que ha vivido. Desafortunadamente la mayoría de personas no están preparadas para convivir con la discapacidad. 
Hay que cambiar el imaginario que existe! Debemos dejar de ver la discapacidad con lástima, con repudio, con miedo. Detrás de cada una de esas personas hay una historia de vida! Podemos aprender muchas cosas de la discapacidad. Podemos aprender a ser fuertes, a jamás perder la esperanza y a valorar lo que tenemos.

Espero que estas reflexiones hayan servido de algo, son ideas sueltas que rondan en mi cabeza y que algún día compartí en mi cuenta de Twitter pero que hoy decidí reunirlas y profundizar en ellas.
Un abrazo para todos y cada uno de los que me leen, de los que están pendientes de Nana y para todos aquellos que nos envían sus mensajes de apoyo. Espero que el 2014 sea un buen año para ustedes. Besos y abrazos... Carolina.



martes, 3 de diciembre de 2013

Cuando la discapacidad llega a nuestras vidas (Feliz cumpleaños Nana)

Publicado por Carolina Cervantes en 11:10 1 comentarios

Precisamente lo hablaba hoy con @la_new por Twitter, ya lo había dicho en posts anteriores. Todas las madres damos por hecho que nuestros hijos podrán caminar, correr, jugar e ir a colegio, en fin, llevar una vida normal. Pocas se sientan a darle gracias a Dios porque todo eso es posible. pocas se sientan a pensar que pasaría si eso no fuera así ¿Qué pasaría si alguno de nuestros hijos sufriera una discapacidad?. Cuando esto sucede, cuando la discapacidad llega a nuestras vidas ese imaginario de hijos “perfectos” se derrumba y empiezan los cuestionamientos, la depresión, la tristeza, la incertidumbre y llega la pregunta que más nos cuesta responder: ¿Ahora qué vamos a hacer?

A mi me pasó, 6 años después aún sigo cuestionándome y dándome golpes de pecho. Aún sigo preguntándome si soy buena madre, si puedo hacer más por Mariana, si lo que hago está bien, si debo cambiar y como debo hacerlo. Porque aunque esta parte del post suene egoísta al hablar de mi, su vida depende de lo que yo haga, y debo estar y hacer las cosas de manera correcta para poder ayudarla a que su proceso de rehabilitación sea exitoso.

Obvio, cuando la discapacidad llegó a mi vida me dio miedo, no sabía que iba a va a pasar. Los médicos no respondían todas mis preguntas, lo que encontraba en internet no se ajustaba en nada a los síntomas de Mariana, no sabía que terapias podrían funcionar con ella, si con el tiempo lograría caminar, ir a un colegio, a una universidad o si sería mi compañera de por vida. Con el tiempo las dudas se fueron aclarando y hoy ya recibe las terapias y medicinas necesarias.

Mañana 4 de diciembre Mariana cumple 6 años, como pasa el tiempo de rápido, hace nada estaba en mis brazos, pegada a mi pecho pequeñita y frágil. Han sido 6 años de luchas, de alegrías, de lagrimas, de desesperación, de incertidumbre, de enfermedades, de sonrisas, de muchos juegos, de mucha felicidad pero sobretodo de mucho aprendizaje. 6 años en que toda nuestra vida ha sido una roller coaster. 
Hace 6 años llegó la discapacidad a mi vida en forma de una pequeñita “Llena de gracia” (Porque eso significa su nombre). Medía 47 cms y pesaba 2.100 grs, era ella quien me enseñaba a vivir de nuevo. Me di cuenta después de 8 meses que por fin podría sostenerla en mis brazos, que era mía y que nada, nunca jamás podría separarnos, porque al mirar esos ojos enormes y oscuros me di cuenta que lo que nos unía iba más allá de la vida misma.
Hoy celebro tu vida, y no me cansó de darle las gracias a Dios por darme la oportunidad de ser tu madre, has hecho de mi una mejor persona, tu discapacidad llegó a mi vida para hacer de mi una mujer fuerte, guerrera, una mamá digna de ti, la mamá que te mereces. Te amo Mariana Sofia. Me mantienes viva un día a la vez, me enseña a caminar de nuevo…

Todo por ti, todo para ti, juntas siempre hasta la eternidad. 

miércoles, 2 de octubre de 2013

2 palabras que lo cambiaron todo.

Publicado por Carolina Cervantes en 14:34 3 comentarios

Parálisis cerebral... 2 palabras que me cambiaron la vida. Cuando la neuróloga nos explicó que eso era lo que tenía Mariana el mundo se nos vino abajo. Pero aquí estamos 5 años después, dándole guerra a ese par de palabras, que para mi son un simple diagnostico que no deben condicionar su vida.
Yo ni siquiera sabía de que se trataba la parálisis cerebral, había visto personas que la padecían pero hasta ahí, hoy estoy en el proceso de aprendizaje, de reconocimiento, de ver más allá de esas 2 palabras tan fuertes y complejas.

No le creí a la neuróloga, creí en Mariana, en lo que mi familia y yo podríamos hacer por ella. No ha sido nada fácil, muchas veces he sentido que no puedo más, y llega ella con su hermosa sonrisa y se me olvida todo. Ser mamá de una niña con necesidades especiales ha sido el reto más grande que he tenido en mi vida, nunca creí que sería capaz de afrontar algo así.

Cognitivamente es una niña de su edad, todo lo entiende, todo lo procesa, es una esponjita. La llevamos de paseo a todos lados, que conozca, que aprenda y que experimente. Siempre está sonriente, le gusta jugar con mis maquillajes, bailar, que le haga cosquillas, le encantan sus peluches, ver videos de niños y ponerse su corona de "Princesita Sofia". Ya casi camina, su motricidad fina a mejorado muchísimo, dice más palabras y hasta ha inventado su propio lenguaje de señas para comunicarse y dar a entender lo que necesita. Ella es maravillosa, esas 2 palabras no la definen, para mi ella es perfecta más allá de lo que diga un médico.

Hoy quiero celebrar la vida de Mariana, de todos esos niños y adultos que padecen de parálisis cerebral. Como nosotras hay muchas en el mundo, este blog y su fan page me han permitido conocer tantas madres, peques e historias, y lo único que puedo decir es que tienen mi más absoluto respeto y admiración.

 

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