Reflexiones e ideas sobre el 2013.

Cuando el año está a punto de acabar empieza la cabeza a sacar conclusiones de todo lo que pasó, de lo que vivimos, etc. Quiero dejarle unas cuentas conclusiones e ideas sobre lo que Nana y yo vivimos a diario y sobre su discapacidad a los que siempre me leen.

No me quejo cuando Mariana no quiere comer. Gracias a Dios no hay que alimentarla con sonda como a otros niños con parálisis cerebral. Cuando ella esta de ánimos come muchísimo y de todo.

Tampoco me quejo porque no entiendo nada cuando Mariana me habla. Otros niños con parálisis cerebral ni siquiera responden a lo que les dicen. Y mucho menos me voy a quejar porque no se queda quieta, gracias a Dios no está espástica pegada a una silla de ruedas.

Le doy gracias a Dios todos los días porque en la historia médica y en los libros dicen una cosa pero en el día a día vivimos otra. Yo decidí no creerle a los médicos, decidí creer en la fortaleza de mi hija. Si fuera por ellos estaría pegada en una silla y no bailando como siempre lo hace. Mariana es una niña muy fuerte. Ahí donde la ven pequeñita, delgadita y frágil tiene una fortaleza única. Ella es una lección de vida. Y por eso existe este blog, para que otras mamas de niños con necesidades especiales no pierdan la esperanza y empiecen en creer en sus hijos

No entiendo como hay mamas que no saben de que se trata la discapacidad de sus hijos y dejan todo el trabajo de rehabilitación a los terapistas. ¿Como es posible que yo le pregunte a una mamá sobre la discapacidad de su hijo y me responda: "No sé, un retraso ahí"?. Lean, infórmense, investiguen, pregunten, no se dejen ganar por la ignorancia y el miedo! Conozcan a sus hijos! De ustedes mamas depende la recuperación de sus hijos. Y no me canso de repetirlo: Las mejores terapistas de los niños con necesidades especiales son sus propias mamas! Suena hippie y todo pero EL AMOR MATERNAL CURA!

Las entiendo, es normal tenerle miedo a la discapacidad de un hijo, porque somos humanos y sobretodo madres, y a nosotras más que a nadie nos duele la situación de nuestros hijos, pero no hay que dejar que el miedo nos gane. Los niños con necesidades especiales necesitan de su familia en especial de sus mamis. Nosotras debemos ser fuertes por y para ellos! Ellos solos no pueden librar esas batallas tan duras que les ha puesto la vida, no es justo, lo sé, pero para eso estamos las mamas! Y cuando me refiero a batallas hablo de problemas de salud, discriminación, burlas, problemas con el sistema de salud, depresión... etc.

Por eso existe El Mundo de Nana Banana, para compartir nuestra experiencia de vida, para servir de ejemplo a otras familias... Si nosotras pudimos los demás también pueden! Hay que tener fe, confianza en nuestra hijos y nunca perder la esperanza. Si se puede :)

Otro tema que me tocó mucho este año fue el bullying a través de redes sociales, En Septiembre y escribí un post sobre el tema y por si no lo han leído pueden hacerlo aquí. Quiero compartirles un ejercicio para que cambien un poco las creencias o ideas que tienen sobre las personas con discapacidad.
Hagan el ejercicio de ponerse un ratico en los zapatos de una persona con discapacidad motriz o cognitiva. Imaginen que alguien los mira con asco, con miedo y hace un comentario negativo sobre tu condición. Imaginen que no pueden hablar, ni caminar, que dependen 100% de otras personas para todas las actividades diarias ¿Como se sentirían? ¿Qué piensan?
Luego hagan el ejercicio de ponerse en los zapatos de un familiar de una persona con discapacidad. Imaginen como es su día a día, las citas médicas, las enfermedades, etc ¿Qué sienten? ¿En qué piensan?

¿Por qué les pido que hagan ese ejercicio?: Para que cambien su forma de ver a las personas que tienen cualquier tipo de discapacidad.También para que dejen de usar palabras como: "Retrasado, mongólico, paralítico, etc." como un insulto! Son palabras denigrantes y muy fuertes, y eso es algo que   a diario se vive en redes sociales. Espero sus comentarios y tuits sobre el resultado de este ejercicio para luego reunir todas las respuestas e ideas y hacer un nuevo post sobre el tema.

Por favor, antes de juzgar o burlase de una persona con discapacidad piensen en todo lo que ha tendido que pasar, todas las batallas que ha vivido. Desafortunadamente la mayoría de personas no están preparadas para convivir con la discapacidad. 
Hay que cambiar el imaginario que existe! Debemos dejar de ver la discapacidad con lástima, con repudio, con miedo. Detrás de cada una de esas personas hay una historia de vida! Podemos aprender muchas cosas de la discapacidad. Podemos aprender a ser fuertes, a jamás perder la esperanza y a valorar lo que tenemos.

Espero que estas reflexiones hayan servido de algo, son ideas sueltas que rondan en mi cabeza y que algún día compartí en mi cuenta de Twitter pero que hoy decidí reunirlas y profundizar en ellas.
Un abrazo para todos y cada uno de los que me leen, de los que están pendientes de Nana y para todos aquellos que nos envían sus mensajes de apoyo. Espero que el 2014 sea un buen año para ustedes. Besos y abrazos... Carolina.

Cuando la discapacidad llega a nuestras vidas (Feliz cumpleaños Nana)

Precisamente lo hablaba hoy con @la_new por Twitter, ya lo había dicho en posts anteriores. Todas las madres damos por hecho que nuestros hijos podrán caminar, correr, jugar e ir a colegio, en fin, llevar una vida normal. Pocas se sientan a darle gracias a Dios porque todo eso es posible. pocas se sientan a pensar que pasaría si eso no fuera así ¿Qué pasaría si alguno de nuestros hijos sufriera una discapacidad?. Cuando esto sucede, cuando la discapacidad llega a nuestras vidas ese imaginario de hijos “perfectos” se derrumba y empiezan los cuestionamientos, la depresión, la tristeza, la incertidumbre y llega la pregunta que más nos cuesta responder: ¿Ahora qué vamos a hacer?

A mi me pasó, 6 años después aún sigo cuestionándome y dándome golpes de pecho. Aún sigo preguntándome si soy buena madre, si puedo hacer más por Mariana, si lo que hago está bien, si debo cambiar y como debo hacerlo. Porque aunque esta parte del post suene egoísta al hablar de mi, su vida depende de lo que yo haga, y debo estar y hacer las cosas de manera correcta para poder ayudarla a que su proceso de rehabilitación sea exitoso.

Obvio, cuando la discapacidad llegó a mi vida me dio miedo, no sabía que iba a va a pasar. Los médicos no respondían todas mis preguntas, lo que encontraba en internet no se ajustaba en nada a los síntomas de Mariana, no sabía que terapias podrían funcionar con ella, si con el tiempo lograría caminar, ir a un colegio, a una universidad o si sería mi compañera de por vida. Con el tiempo las dudas se fueron aclarando y hoy ya recibe las terapias y medicinas necesarias.

Mañana 4 de diciembre Mariana cumple 6 años, como pasa el tiempo de rápido, hace nada estaba en mis brazos, pegada a mi pecho pequeñita y frágil. Han sido 6 años de luchas, de alegrías, de lagrimas, de desesperación, de incertidumbre, de enfermedades, de sonrisas, de muchos juegos, de mucha felicidad pero sobretodo de mucho aprendizaje. 6 años en que toda nuestra vida ha sido una roller coaster. 

Hace 6 años llegó la discapacidad a mi vida en forma de una pequeñita “Llena de gracia” (Porque eso significa su nombre). Medía 47 cms y pesaba 2.100 grs, era ella quien me enseñaba a vivir de nuevo. Me di cuenta después de 8 meses que por fin podría sostenerla en mis brazos, que era mía y que nada, nunca jamás podría separarnos, porque al mirar esos ojos enormes y oscuros me di cuenta que lo que nos unía iba más allá de la vida misma.

Hoy celebro tu vida, y no me cansó de darle las gracias a Dios por darme la oportunidad de ser tu madre, has hecho de mi una mejor persona, tu discapacidad llegó a mi vida para hacer de mi una mujer fuerte, guerrera, una mamá digna de ti, la mamá que te mereces. Te amo Mariana Sofia. Me mantienes viva un día a la vez, me enseña a caminar de nuevo…

Todo por ti, todo para ti, juntas siempre hasta la eternidad. 

2 palabras que lo cambiaron todo.

Parálisis cerebral... 2 palabras que me cambiaron la vida. Cuando la neuróloga nos explicó que eso era lo que tenía Mariana el mundo se nos vino abajo. Pero aquí estamos 5 años después, dándole guerra a ese par de palabras, que para mi son un simple diagnostico que no deben condicionar su vida.

Yo ni siquiera sabía de que se trataba la parálisis cerebral, había visto personas que la padecían pero hasta ahí, hoy estoy en el proceso de aprendizaje, de reconocimiento, de ver más allá de esas 2 palabras tan fuertes y complejas.

No le creí a la neuróloga, creí en Mariana, en lo que mi familia y yo podríamos hacer por ella. No ha sido nada fácil, muchas veces he sentido que no puedo más, y llega ella con su hermosa sonrisa y se me olvida todo. Ser mamá de una niña con necesidades especiales ha sido el reto más grande que he tenido en mi vida, nunca creí que sería capaz de afrontar algo así.

Cognitivamente es una niña de su edad, todo lo entiende, todo lo procesa, es una esponjita. La llevamos de paseo a todos lados, que conozca, que aprenda y que experimente. Siempre está sonriente, le gusta jugar con mis maquillajes, bailar, que le haga cosquillas, le encantan sus peluches, ver videos de niños y ponerse su corona de "Princesita Sofia". Ya casi camina, su motricidad fina a mejorado muchísimo, dice más palabras y hasta ha inventado su propio lenguaje de señas para comunicarse y dar a entender lo que necesita. Ella es maravillosa, esas 2 palabras no la definen, para mi ella es perfecta más allá de lo que diga un médico.

Hoy quiero celebrar la vida de Mariana, de todos esos niños y adultos que padecen de parálisis cerebral. Como nosotras hay muchas en el mundo, este blog y su fan page me han permitido conocer tantas madres, peques e historias, y lo único que puedo decir es que tienen mi más absoluto respeto y admiración.

A pocos pasos de nuestra meta

Esté vídeo lo vi el lunes cuando Nana acababa de convulsionar, como cosa rara, había entrado en crisis nerviosa y la terapista de neurodesarollo me lo mostró para calmarme un poco. Fueron sentimientos encontrados, a mi lado tenía a Mariana casi inconsciente después de la crisis y por el otro la estaba viendo dar pasos sola. Ya las crisis no son tan frecuentes como antes que vivíamos metidas en la clínica, pero igual aún no me acostumbro. 

Este es un gran paso hacía nuestra meta, sé que en unos meses ya Nana estará caminando sola, póngale la firma!

Les comparto mi felicidad :)

Tengo miedo.

Hola mi Nana...

Esta carta no la leerás por ahora, pero quedará guardada aquí para siempre.

Tengo miedo. Si, Yo no soy tan fuerte, ni tan positiva, ni tan luchadora como parezco.

Tengo miedo a la indiferencia, a la crueldad de este mundo que no sabe de empatía, que no están listos para ti.

Tengo miedo de que nadie logre comprenderte, a que te aparten.

Tengo miedo porque cuando ya no esté contigo para cuidarte, necesito saber que estarás bien sin mi.

Tengo miedo a que te rechacen, a los prejuicios, a la intolerancia.

Tengo miedo porque yo no soy valiente, porque me parte el alma verte enferma.

Tengo miedo de no poder acompañarte en todas las batallas, sé que tendrás que defenderte de aquellos que no te entienden, pero quiero recordarte que no es tu culpa, ellos aún no han abierto los ojos.

Tengo miedo de no dar lo mejor de mi.

Tengo miedo de fallarte.

Tengo miedo de que no logres entender lo mucho que te amo, que cambiaste mi vida y me hiciste una mejor persona.

Tengo miedo de que te vayas, de que una crisis te arrebate de mi lado.

Tengo miedo porque sin ti no podría vivir.

Tengo miedo al miedo.

Te abrazaré fuerte, sentiré el olorcito mágico de tu cabecita y esperaré a que todo pase.

Tenía que decirlo...

Aún no me acostumbro a recibir mensajes diciéndome que soy una berraca, que me admiran la labor que realizo con Mariana. Yo sólo hago lo que cualquier madre que ama a su hijo haría, darle amor, cuidarla, consentirla, ser su guía y su apoyo. No lo hago por buscar la aprobación o la lastima de nadie. 

No es falsa modestia ni que sea mal agradecida con las cosas lindas que me dicen, ni mucho menos, pero no soy una mamá perfecta, estoy llena de errores, hago lo mejor que puedo, eso es todo.

Algún día tenía que decirlo, no me siento cómoda cuando dicen esas cosas sobre mi. Buenas noches!

Twitter y discapacidad

Entré a Twitter hace 4 años, ahí se ve de todo, he encontrado personas amables con las cuales he entablado una grata amistad virtual, que incluso a muchas de ellas he tenido la fortuna de conocerlas personalmente, también hay otros personajes no tan amables. He conocido a fans de Nirvana de todos lados del mundo, tengo 2 hijas adoptivas en España y Venezuela,  hasta conocí a la que hoy es mi mejor amiga y cómplice. 

Intercambiando tuits con otras mamas nació la idea de El Oficio de ser mamá, y luego de ver la acogida que tenían mis post sobre Nana y su discapacidad decidí crear este espacio, todo con el fin de crear conciencia sobre lo que significa vivir con una discapacidad, no importa de que tipo, quise mostrarle al mundo todos los avances de mi hija, no por inspirar lástima o llamar la atención como algunos han dicho, sino para que conozcan su lucha, porque la única heroína de esta historia es ella, mi hermosa Mariana.

Hace ya algunos días estaba trabajando en el blog y me llega una mención donde me dicen que un tuitero publicó una foto de Mariana en su timeline y se estaba burlando de ella. De inmediato me puse a revisar y encuentro que "Joselo Funesto" @nosoyjoselito_ había puesto un printscreen de una foto sacada del Facebook de El Mundo de Nana Banana con un comentario bastante burlon, e inevitablemente rompí mi promesa de no pelear con nadie en Twitter.

Temblaba de la rabia, a mi no me cabe en la cabeza como alguien puede burlarse de una niña con discapacidad, sea mi hija o no eso no tiene justificación de ningún tipo. Escribí muchos tuits llena de rabia, mis followers como siempre me respaldaron y me dieron la razón. El directamente implicado (Al cual ni siquiera seguía porque publica fotos asquerosas y sangrientas) responde diciendo que no me conoce y que no sabía que era mi hija, lo cual no es excusa para sus actos. Su novia @fergicienta una "Diva tuitera" sale en su defensa alegando que todo era mi culpa, que esto sucedía por exponer a mi hija en redes sociales. Este era el punto al cual quería llegar y quiero plantear los siguientes interrogantes:

-¿Debo esconder a mi hija del mundo, de la sociedad para evitar que se burlen de ella?

-¿Debo dejar de publicar sus fotos y no hablar de ella en mi Twitter y Facebook?

-¿Debo cerrar este blog y su fan page para evitar que este tipo de cosas sucedan nuevamente?

-¿Debo dejar de trabajar en pro de la inclusión social, escolar y laboral de las personas con discapacidad y de crear conciencia sobre el respeto y la tolerancia?

La respuesta a todas estas preguntas es un rotundo NO! Mi misión en esta vida es luchar en contra de la discriminación, crear conciencia sobre lo que es vivir con una discapacidad, dar a conocer no solo mi lucha personal al ser la mamá de una nena con parálisis cerebral, sino las batallas que libran muchos otros niños y sus familias. Yo me siento orgullosa de mi hija Mariana Sofía y de cada uno de sus logros por mas mínimos que sean, yo no me avergüenzo de ella, nunca lo he hecho y nunca jamas lo haré, ella es mi mayor tesoro, mi vida entera! 

Está bien que las redes sociales son para divertirse, pero creo que esa "diversión" tiene sus limites. Abrir una cuenta con una foto y un nombre falso es muy fácil, escribir cuanta estupidez se le ocurre, burlarse de personas enfermas, discapacitadas o de color es solo una muestra de lo podridas y enfermas que son las mentes que están detrás de esas cuentas. Alegar que esas cuentas falsas no los representan como persona es el peor argumento que pueden usar, porque uno no escribe nada en redes sociales o en ningún lado sin antes haberlo pensado. Cada quien es dueño de sus actos eso está mas que claro, pero siempre debemos pensar en como estos afectan a otras personas.

Y como reflexión final quiero decirles que antes de emitir un juicio, una burla o algún comentario fuera de lugar sobre cualquier persona con discapacidad piensen por un momento todo lo que esa persona ha tenido que pasar en la vida y no solo ellos, sus familias, seguramente han tenido que aguantar burlas, discriminaciones, graves problemas de salud etc. Tener una discapacidad no los hace menos personas, todo lo contrario, son guerreros valientes que a pesar de los problemas ahí siguen rompiéndola, son madres entregadas a la recuperación de sus hijos, son historias de vida y ejemplos de superación, y yo a eso no le veo nada de gracioso.

PS: Por un tuitero que se burla de Mariana hay 100 otros que la quieren y la admiran, hasta tiene club de fans!