Pegadita a mi

Con ese titulo no vayan a pensar que le eché goma a Nana y me la pegué al pecho jajaja, para nada, de eso no hubo necesidad, ella solita se acomodó ahí desde que nació, y es la hora con 8 años, 6 meses y 1.22 m de estatura que aún lo hace, así no quepa ya en mis brazos, ahí en mi pecho encuentra la calma que necesita y yo feliz se la doy.

Nana nació de 34 semanas, pesó 2.100 gr, era pequeñita, delgada, larga, muy frágil, a mi me daba muchisimo miedo cargarla, la miraba y la miraba pensando "Esta cosita tan bonita salió de mi". Pasó apenas tres días en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatal, descartaron que tenía hidrocefalia y para la casa. En ese momento no tenía ni idea de que había sufrido hipoxia durante la cesárea y mucho menos de que tenía parálisis cerebral. Nadie me dijo nada sobre los cuidados que debía tener con ella por ser una niña prematura, ni los médicos, ni las enfermeras, nadie,  todo lo aprendí sobre la marcha, sin Google, sin libros, sin nada, solo los consejos de mi mamá. 

Algo me decía que la debía tener mucho tiempo en el pecho y eso hacía todo el día, la ponía piel con piel, le hablaba, le cantaba, tomábamos siestas, y así por horas y horas. La lactancia fue fundamental en su crecimiento, gracias a Dios nunca tuve problemas para darle pecho, eso la ayudó a ganar peso rápidamente. Tener una bebé canguro (Término que aprendía varios años después cuando empecé a leer sobre maternidad) fue una experiencia muy linda, a pesar de los sustos, la falta de sueño y sobretodo del no saber nada sobre el tema, creo que mi instinto materno fue clave y me llevó a tenerla por varios meses pegadita a mi, porque el amor y el calor de mamá ayudan a crecer.

Gracias a esta experiencia con Nana decidí compartir con mis lectores esta hermosa campaña de Winny #ContactoDeAmorWinny  inspirados en el firme propósito de brindarles lo mejor a las mamás y sus bebés, Winny creó en el año 2014 el programa Prematuros Winny. Este programa consiste en la donación de pañales para todos los bebés con peso inferior a 2.500 gramos que se encuentran en las Unidades de Cuidados Intensivos Neonatales de las Instituciones de Salud del país. 1 de cada 10 niños nace prematuro, pensando en ellos se creó una línea especializada de pañales para su cuidado, los cuales no están a la venta, PORQUE TODOS SE DONAN a las UCIs Neonatales de todo el país.

Este año queremos dar más que pañales y les entregaremos a las mamás una fajita que mantiene a los bebés pegaditos a su pecho, pero necesitamos que nos ayudes a diseñarlas, así, cuando ellas reciban esta prenda, también recibirán el amor de muchas personas que quieren que este bebé sea grande y fuerte. Porque descubrimos que el amor hace crecer. 

Ingresa a este link www.contactodeamor.winny.com.co y crea tu fajita.

Sin pensarlo dos veces

Si me dieran a elegir una vez más, 

te elegiría sin pensarlo,

es que no hay nada que pensar.

que no existe ni motivo, ni razón

para dudarlo ni un segundo

por que tú has sido lo mejor, que tocó este corazón,

y que entre el cielo y tú yo me quedo contigo.

¿Si pudieran retroceder el tiempo y cambiarlo todo... Cambiar tu empleo, las decisiones que tomaron en algún momento y no fueron las mejores, cosas que dijimos, cambiar a sus hijos con necesidades especiales por un niño sano, lo harías? Mi respuesta a esa pregunta es un rotundo NO! No cambiaría a Mariana por nada en el mundo, así como estamos somos felices, no hay nada que me haga dudarlo y mucho menos desearlo. La amo, la acepto tal y como es, no me arrepiento de nada.

Y si, para algunos puede ser raro y hasta ilógico preferir a una niña a la que hay que cuidar el doble, la que se enferma con frecuencia, por la que he llorado mil veces llena de impotencia porque su salud se deterioraba y no había nada que yo pudiera hacer, que no camina del todo sola, que debo alimentar, bañar, vestir, todo como si fuera una bebé (Que para mi lo es). Todo eso requiere de un gran esfuerzo, cualquiera se cansaría de hacerlo, pero así suene cliché, el amor es la clave, el amor que siento por mi hija y el amor que ella me profesa son los que me dan fuerza para sobrellevar todo esto.

Todas las mamás cuando estamos en embarazo esperamos un hijo sano, nos imaginamos mil cosas, sus cumpleaños, el primer día de escuela, cuando vayan a la universidad, etc... Pero cuando la discapacidad llega a nuestra vida es como si fuéramos en un auto a toda velocidad y nos estrelláramos con la pared, todo cambia.

Ser madre de un niño en condición de discapacidad tiene sus días malos, días en que quieres salir corriendo y dejar todo botado porque sientes que no puedes más, días en que todo es cansancio, caos, frustración, Pero hay otros días en donde el orgullo no nos cabe en el pecho, la felicidad nos inunda, como madres especiales aprendemos a valorar cada pequeño avance que nuestros hijos y los celebramos con bombos y platillos, aprendemos a ser agradecidas con la vida.

No cambiaría nada de estos 8 años en los que he sido la mamá que Mariana, es duro, obvio, pero ella tiene poderes sobrenaturales, calma tormentas solo con sonreír, gracias a ella soy fuerte, compartimos como cierta energía, algo que nos mantiene juntas, Estar a su lado me llena de felicidad, ella me cambió y ahora soy la mamá que ella merece. Yo no le tengo miedo a la discapacidad, estoy segura, sin pensarlo dos veces, no cambiaría nada.

Si pueden vean este vídeo de Franco de Vita, escuchen la letra de la canción... Es perfecta para complementar lo que escribí.

Indignación selectiva y acomodada

Duelos

Suelo pre-ocuparme mucho por todo, en especial por las cosas que tienen que ver con Nana, a veces me ahogo en un mar de lágrimas y mocos pensando en cosas que ni siquiera han sucedido, me lleno de miedo, la incertidumbre me estresa, empiezo a maquinar sobre mil cosas y termino teniendo una crisis de nervios.

Me cuesta decirlo, pero es algo que debo admitir, me da miedo que Mariana crezca, eso es algo que ni yo ni nadie puede detener, es natural de la condición humana. Ella no siempre será mi bebé, la que se duerme en mi pecho y la que me estira los brazos para que la cargue. Ella ya tiene 8 años, mide más de 1.20 cm, ha cambiado su comportamiento, es mucho más madura e independiente (Hasta donde su condición se lo permite). 

A mi me da miedo el mundo, las personas son malas, crueles, insensibles, veo tantas cosas feas en las noticias, en la calle, que me provoca meter a la niña en una burbujita y evitar que cualquier cosa mala le suceda. Quiero estar ahí en cada momento de su vida para protegerla de todo y sé que en algún momento no estaré ahí para hacerlo, porque ajá, no soy inmortal. Debo prepararla para enfrentar el mundo sin mi, debo enseñarla a defenderse, a valerse por si sola, a ser lo mas funcional posible. Nana no tendrá hermanos o hermanas, nuestra familia es y seguirá siendo de dos, pero al menos tiene una prima que sé la acompañará cuando yo no esté porque desde pequeñas las hemos enseñado a vivir como hermanas, a cuidar la una de la otra y eso en cierta medida me tranquiliza.

No querer que la niña crezca es un pensamiento egoísta, la estaría privando de vivir, de desarrollarse como persona, de disfrutar de las diferentes etapas de la vida y todo porque vivo temerosa de lo que el mundo tiene para ella porque es una niña con necesidades especiales. Nana seguirá creciendo y no habrá nada que yo pueda hacer para evitarlo, ya no será mi bebé bananita y debo hacerle duelo a eso. 

15 súper poderes de las mamás de niños con necesidades especiales

1.- Energía Extrema para atender las necesidades físicas y emocionales de tu hijo, mientras ignoras las tuyas.

2.- Un sexto sentido para saber cuando algo no anda bien con tu hijo.

3.- Capacidad de volar sobre montañas de desorden en un solo salto. ¿Quién tiene tiempo para ordenar?

4.- Tenacidad suprema para lograr que tu hijo reciba los tratamientos que necesita y merece, ya sea del equipo de Intervención Temprana o de su equipo de terapeutas.

5.- Paciencia Biónica para manejar las obsesiones de tu hijo con los postes de luz, Peppa Pig, maquillajes, el color rosado, la mantica rosa de corazones o lo que sea.

6.- Resistencia sin límites para tratar con las entidades de salud y la burocracia (Seguro tu también pasas parte de tu vida peleando con la EPS por las medicinas, terapias, tratamiento, citas con especialistas etc).

7.- Flexibilidad Sobrehumana para cambiar planes cuando se trata de salir a restaurantes, parques, ludotecas, centros comerciales o lo que sea si no es lo que tu hijo quería o no le gusta.

8.- Visión de Rayos X para adentrarte en la mente de las personas y saber si están o no a gusto alrededor de tu hijo, y después hacer todo lo posible para que vean al niño y no su discapacidad.

9.- Capacidad de transformarse en diferentes personas en cualquier momento: Terapeuta, Cocinera, Enfermera, Maestra, Porrista, Secretaria, Entrenadora, Chofer, Curadora de raspones.

10.- Especialista en Comunicación para saber exactamente lo que tu hijo esta expresando aunque no diga una sola palabra. En esta soy la maestra de las señas que nadie mas entiende.

11.- Fortaleza Increíble para poner cara de tranquilidad en el Centro Comercial, el parque o una fiesta infantil mientras todos los niños están haciendo lo suyo y tú te sientes completamente sola.

12.- Una misteriosa habilidad para calmar a tu hijo cuando tiene una crisis en el pasillo 8 del supermercado.

13.- Fuerza de acero cuando tu hijo no se calma y sientes que el mundo entero te está mirando y juzgando.

14.- Generación de campos de fuerza para bloquear los comentarios bien intencionados de parientes despistados “No pasa nada, te preocupas demasiado. Tu hijo va a estar bien” o peor aún los comentarios malintencionados de personas intolerantes. 

15.- Impresionante capacidad de resiliencia después de llorar en la regadera, antes de dormir o en el carro, discutir con tu esposo, enloquecer con el representante de la entidad de salud, tener un ataque de cómo-voy-a-lograr-hacer-todo-esto, unirte a tu hijo en la crisis del pasillo 8 y seguir con todo lo que estabas haciendo.

Traducido y adaptado por Carolina Cervantes 

Tomado de LovethatMax.com