Arranca ‘La Marcha de la Moneda 2017’, campaña a favor de los niños con parálisis cerebral

El Instituto Roosevelt está comprometido con el manejo integral de niños con parálisis cerebral. Éste año, con su tradicional ‘Marcha de la Moneda’ pretende recaudar fondos para seguir brindando tratamientos médicos con los mejores estándares tecnológicos, adelantar investigaciones para mejorar la calidad de vida de los pacientes con ésta condición y ampliar su nivel de cobertura en el país.

La campaña se realizará desde el 27 de febrero hasta el 30 de marzo. La misión del Instituto Roosevelt es lograr la participación activa de niños y jóvenes líderes, de jardínes y colegios de todo el país, que se solidaricen y se conviertan en voluntarios, para aportar a mejorar la calidad de vida de cientos de infantes colombianos de escasos recursos que hoy padecen parálisis cerebral.

Quienes deseen vincularse, pueden realizar una donación voluntaria y depositarla en los sobres de la campaña de la Marcha de la Moneda, entregados en sus hogares o en las instituciones educativas. También, a través de Bancompartir, Banco de Bogotá, Servibanca, Mercado Libre y botón PSE a través de la página web del Instituto. Para el cierre de la campaña, cada voluntario y/o participante, recibirá un par de cordones rojos, símbolo de su aporte a esta noble causa. 

En esta edición, el Instituto Roosevelt, hospital pediátrico referente en América Latina, espera recaudar más de 100 millones de pesos. Los participantes podrán agendar visitas de reconocimiento a la entidad, charlas de liderazgo u orientación profesional desde el área de la salud.

 “Las sonrisas de los miles de niños beneficiados serán su mejor recompensa. Buscamos que cientos de jóvenes se unan a esta causa que tiene como objetivo aportar positivamente a nuestra niñez colombiana. Estamos construyendo una generación con valores, solidaria, generosa, tolerante e inclusiva”, indica José Ignacio Zapata, director general del Instituto Roosevelt.

Adicionalmente, es importante destacar que entre 1959 y 2002, la Marcha de la Moneda movilizó la generosidad de millones de colombianos, cuyos aportes, sumados al liderazgo científico y social de Instituto Roosevelt, permitieron erradicar la Poliomielitis en el país.

Acerca del Instituto de Ortopedia Infantil Roosevelt

El Instituto Roosevelt es el primer hospital pediátrico universitario certificado en el país, entidad sin ánimo de lucro cuya misión es la prestación de servicios de salud, educación e investigación a nivel nacional, con énfasis en pediatría especializada, ortopedia y rehabilitación. 

Con la experiencia de 70 años, el Instituto ha sido reconocido a nivel nacional e internacional en la contribución al mejoramiento de las condiciones de calidad de vida de muchos colombianos con algún tipo de discapacidad física o mental, principalmente en la población infantil.

Hoy por hoy, el hospital se encuentra a la vanguardia en la implementación de sistemas de gestión que demuestran el mejoramiento continuo que redunda en la calidad de vida del niño y su familia, del colaborador, del estudiante y todas las instituciones que participan en nuestra labor. 

Los usuarios del Roosevelt provienen de los 32 departamentos de Colombia, principalmente de las regiones que presentan mayores dificultades en el acceso, dadas sus condiciones geográficas y de desarrollo, priorizando la cobertura hacia población infantil clasificada según estudios socioeconómicos 0, 1 y 2. Esto sin dejar de lado a todos aquellos usuarios que identifican al Instituto como el lugar donde les brindarán la mejor atención y la solución a sus necesidades de salud.

Gracias al compromiso y constancia del Instituto con los colombianos, durante los últimos 5 años se han realizado en las áreas de Ortopedia, Ciencias Pediátricas, Salud Mental y Rehabilitación más de 3.690 análisis de marcha, 51.612 cirugías, 33.289 atenciones hospitalarias, 337.841 consultas ambulatorias, 985.910 de sesiones terapéuticas; y 465.099 exámenes diagnósticos. 

www.institutoroosevelt.org.co

Pegadita a mi

Con ese titulo no vayan a pensar que le eché goma a Nana y me la pegué al pecho jajaja, para nada, de eso no hubo necesidad, ella solita se acomodó ahí desde que nació, y es la hora con 8 años, 6 meses y 1.22 m de estatura que aún lo hace, así no quepa ya en mis brazos, ahí en mi pecho encuentra la calma que necesita y yo feliz se la doy.

Nana nació de 34 semanas, pesó 2.100 gr, era pequeñita, delgada, larga, muy frágil, a mi me daba muchisimo miedo cargarla, la miraba y la miraba pensando "Esta cosita tan bonita salió de mi". Pasó apenas tres días en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatal, descartaron que tenía hidrocefalia y para la casa. En ese momento no tenía ni idea de que había sufrido hipoxia durante la cesárea y mucho menos de que tenía parálisis cerebral. Nadie me dijo nada sobre los cuidados que debía tener con ella por ser una niña prematura, ni los médicos, ni las enfermeras, nadie,  todo lo aprendí sobre la marcha, sin Google, sin libros, sin nada, solo los consejos de mi mamá. 

Algo me decía que la debía tener mucho tiempo en el pecho y eso hacía todo el día, la ponía piel con piel, le hablaba, le cantaba, tomábamos siestas, y así por horas y horas. La lactancia fue fundamental en su crecimiento, gracias a Dios nunca tuve problemas para darle pecho, eso la ayudó a ganar peso rápidamente. Tener una bebé canguro (Término que aprendía varios años después cuando empecé a leer sobre maternidad) fue una experiencia muy linda, a pesar de los sustos, la falta de sueño y sobretodo del no saber nada sobre el tema, creo que mi instinto materno fue clave y me llevó a tenerla por varios meses pegadita a mi, porque el amor y el calor de mamá ayudan a crecer.

Gracias a esta experiencia con Nana decidí compartir con mis lectores esta hermosa campaña de Winny #ContactoDeAmorWinny  inspirados en el firme propósito de brindarles lo mejor a las mamás y sus bebés, Winny creó en el año 2014 el programa Prematuros Winny. Este programa consiste en la donación de pañales para todos los bebés con peso inferior a 2.500 gramos que se encuentran en las Unidades de Cuidados Intensivos Neonatales de las Instituciones de Salud del país. 1 de cada 10 niños nace prematuro, pensando en ellos se creó una línea especializada de pañales para su cuidado, los cuales no están a la venta, PORQUE TODOS SE DONAN a las UCIs Neonatales de todo el país.

Este año queremos dar más que pañales y les entregaremos a las mamás una fajita que mantiene a los bebés pegaditos a su pecho, pero necesitamos que nos ayudes a diseñarlas, así, cuando ellas reciban esta prenda, también recibirán el amor de muchas personas que quieren que este bebé sea grande y fuerte. Porque descubrimos que el amor hace crecer. 

Ingresa a este link www.contactodeamor.winny.com.co y crea tu fajita.

Sin pensarlo dos veces

Si me dieran a elegir una vez más, 

te elegiría sin pensarlo,

es que no hay nada que pensar.

que no existe ni motivo, ni razón

para dudarlo ni un segundo

por que tú has sido lo mejor, que tocó este corazón,

y que entre el cielo y tú yo me quedo contigo.

¿Si pudieran retroceder el tiempo y cambiarlo todo... Cambiar tu empleo, las decisiones que tomaron en algún momento y no fueron las mejores, cosas que dijimos, cambiar a sus hijos con necesidades especiales por un niño sano, lo harías? Mi respuesta a esa pregunta es un rotundo NO! No cambiaría a Mariana por nada en el mundo, así como estamos somos felices, no hay nada que me haga dudarlo y mucho menos desearlo. La amo, la acepto tal y como es, no me arrepiento de nada.

Y si, para algunos puede ser raro y hasta ilógico preferir a una niña a la que hay que cuidar el doble, la que se enferma con frecuencia, por la que he llorado mil veces llena de impotencia porque su salud se deterioraba y no había nada que yo pudiera hacer, que no camina del todo sola, que debo alimentar, bañar, vestir, todo como si fuera una bebé (Que para mi lo es). Todo eso requiere de un gran esfuerzo, cualquiera se cansaría de hacerlo, pero así suene cliché, el amor es la clave, el amor que siento por mi hija y el amor que ella me profesa son los que me dan fuerza para sobrellevar todo esto.

Todas las mamás cuando estamos en embarazo esperamos un hijo sano, nos imaginamos mil cosas, sus cumpleaños, el primer día de escuela, cuando vayan a la universidad, etc... Pero cuando la discapacidad llega a nuestra vida es como si fuéramos en un auto a toda velocidad y nos estrelláramos con la pared, todo cambia.

Ser madre de un niño en condición de discapacidad tiene sus días malos, días en que quieres salir corriendo y dejar todo botado porque sientes que no puedes más, días en que todo es cansancio, caos, frustración, Pero hay otros días en donde el orgullo no nos cabe en el pecho, la felicidad nos inunda, como madres especiales aprendemos a valorar cada pequeño avance que nuestros hijos y los celebramos con bombos y platillos, aprendemos a ser agradecidas con la vida.

No cambiaría nada de estos 8 años en los que he sido la mamá que Mariana, es duro, obvio, pero ella tiene poderes sobrenaturales, calma tormentas solo con sonreír, gracias a ella soy fuerte, compartimos como cierta energía, algo que nos mantiene juntas, Estar a su lado me llena de felicidad, ella me cambió y ahora soy la mamá que ella merece. Yo no le tengo miedo a la discapacidad, estoy segura, sin pensarlo dos veces, no cambiaría nada.

Si pueden vean este vídeo de Franco de Vita, escuchen la letra de la canción... Es perfecta para complementar lo que escribí.

Indignación selectiva y acomodada

Duelos

Suelo pre-ocuparme mucho por todo, en especial por las cosas que tienen que ver con Nana, a veces me ahogo en un mar de lágrimas y mocos pensando en cosas que ni siquiera han sucedido, me lleno de miedo, la incertidumbre me estresa, empiezo a maquinar sobre mil cosas y termino teniendo una crisis de nervios.

Me cuesta decirlo, pero es algo que debo admitir, me da miedo que Mariana crezca, eso es algo que ni yo ni nadie puede detener, es natural de la condición humana. Ella no siempre será mi bebé, la que se duerme en mi pecho y la que me estira los brazos para que la cargue. Ella ya tiene 8 años, mide más de 1.20 cm, ha cambiado su comportamiento, es mucho más madura e independiente (Hasta donde su condición se lo permite). 

A mi me da miedo el mundo, las personas son malas, crueles, insensibles, veo tantas cosas feas en las noticias, en la calle, que me provoca meter a la niña en una burbujita y evitar que cualquier cosa mala le suceda. Quiero estar ahí en cada momento de su vida para protegerla de todo y sé que en algún momento no estaré ahí para hacerlo, porque ajá, no soy inmortal. Debo prepararla para enfrentar el mundo sin mi, debo enseñarla a defenderse, a valerse por si sola, a ser lo mas funcional posible. Nana no tendrá hermanos o hermanas, nuestra familia es y seguirá siendo de dos, pero al menos tiene una prima que sé la acompañará cuando yo no esté porque desde pequeñas las hemos enseñado a vivir como hermanas, a cuidar la una de la otra y eso en cierta medida me tranquiliza.

No querer que la niña crezca es un pensamiento egoísta, la estaría privando de vivir, de desarrollarse como persona, de disfrutar de las diferentes etapas de la vida y todo porque vivo temerosa de lo que el mundo tiene para ella porque es una niña con necesidades especiales. Nana seguirá creciendo y no habrá nada que yo pueda hacer para evitarlo, ya no será mi bebé bananita y debo hacerle duelo a eso. 

15 súper poderes de las mamás de niños con necesidades especiales

1.- Energía Extrema para atender las necesidades físicas y emocionales de tu hijo, mientras ignoras las tuyas.

2.- Un sexto sentido para saber cuando algo no anda bien con tu hijo.

3.- Capacidad de volar sobre montañas de desorden en un solo salto. ¿Quién tiene tiempo para ordenar?

4.- Tenacidad suprema para lograr que tu hijo reciba los tratamientos que necesita y merece, ya sea del equipo de Intervención Temprana o de su equipo de terapeutas.

5.- Paciencia Biónica para manejar las obsesiones de tu hijo con los postes de luz, Peppa Pig, maquillajes, el color rosado, la mantica rosa de corazones o lo que sea.

6.- Resistencia sin límites para tratar con las entidades de salud y la burocracia (Seguro tu también pasas parte de tu vida peleando con la EPS por las medicinas, terapias, tratamiento, citas con especialistas etc).

7.- Flexibilidad Sobrehumana para cambiar planes cuando se trata de salir a restaurantes, parques, ludotecas, centros comerciales o lo que sea si no es lo que tu hijo quería o no le gusta.

8.- Visión de Rayos X para adentrarte en la mente de las personas y saber si están o no a gusto alrededor de tu hijo, y después hacer todo lo posible para que vean al niño y no su discapacidad.

9.- Capacidad de transformarse en diferentes personas en cualquier momento: Terapeuta, Cocinera, Enfermera, Maestra, Porrista, Secretaria, Entrenadora, Chofer, Curadora de raspones.

10.- Especialista en Comunicación para saber exactamente lo que tu hijo esta expresando aunque no diga una sola palabra. En esta soy la maestra de las señas que nadie mas entiende.

11.- Fortaleza Increíble para poner cara de tranquilidad en el Centro Comercial, el parque o una fiesta infantil mientras todos los niños están haciendo lo suyo y tú te sientes completamente sola.

12.- Una misteriosa habilidad para calmar a tu hijo cuando tiene una crisis en el pasillo 8 del supermercado.

13.- Fuerza de acero cuando tu hijo no se calma y sientes que el mundo entero te está mirando y juzgando.

14.- Generación de campos de fuerza para bloquear los comentarios bien intencionados de parientes despistados “No pasa nada, te preocupas demasiado. Tu hijo va a estar bien” o peor aún los comentarios malintencionados de personas intolerantes. 

15.- Impresionante capacidad de resiliencia después de llorar en la regadera, antes de dormir o en el carro, discutir con tu esposo, enloquecer con el representante de la entidad de salud, tener un ataque de cómo-voy-a-lograr-hacer-todo-esto, unirte a tu hijo en la crisis del pasillo 8 y seguir con todo lo que estabas haciendo.

Traducido y adaptado por Carolina Cervantes 

Tomado de LovethatMax.com

Como hablarle a tus hijos sobre discapacidad

Como madre de una niña con parálisis cerebral quiero para mi hija un mundo donde la integración, la tolerancia y el respeto sean una realidad. La mejor manera de cambiar esta realidad es iniciar a nuestros hijos por este camino es hablarles de manera clara y sencilla sobre la discapacidad.

La actitud de los padres es fundamental para que los niños acepten a las personas en condición de discapacidad. Nosotros como padres somos su modelo de conducta, debemos relacionarnos con total naturalidad ante cualquier persona que presente algún tipo de discapacidad, ese tipo de comportamiento será su mejor referencia.

La aceptación hacia la discapacidad debe ser clara, no podemos contradecirnos, por ejemplo: Decimos que todo está bien, que se debe tratar a una persona en condición de discapacidad con respeto, pero nuestros gestos y acciones dicen otra cosa, desviamos la mirada o simplemente evitamos hablar del tema. En ese momento enviamos un mensaje confuso a nuestros hijos, he ahí la importancia de nuestra actitud.

Debemos tener cuidado con las palabras que usamos al referirnos a una persona con discapacidad. Es muy importante no usar términos hirientes como "mongólico, retrasado, idiota, retardado, lento, enfermito, incapacitado, inválido" entre otros. También referirse a los niños sin discapacidad como niños "normales" ya que eso implica que los otros niños no lo son.

Lo ideal es que le enseñemos a las nuestros que todas las personas somos iguales pero que tenemos características distintas, podemos tener muchas cosas en común, gustos, sueños, metas, sentimientos.

Debemos dejarles claro que las diferencias no son malas, sino que nos enriquecen, nos complementan y nos hacen únicos. Que el hecho de que algunos niños demoren mas en aprender a caminar, o tengan alguna dificultad para moverse, para relacionarse con otros, para escuchar o para ver, no significa que no puedan tener una vida plena o que no puedan disfrutar de las mismas cosas que los demás, como jugar, tener amigos, ir al colegio y sentirse amados.

El respeto hacia la diversidad es la aceptación real de la discapacidad. Los niños no deben sentir lastima por las personas en condición de discapacidad, sino respeto, valorar sus capacidades y logros.

Debemos explicarles a nuestros hijos que los niños en condición de discapacidad necesitan de algún tiempo adicional para conseguir ciertas metas, pero por otra parte pueden poseer habilidades que otros niños no tienen, así que eso los hace igual de valiosos a cualquier otra persona.

Lo ideal es responder de manera clara y sencilla las preguntas sobre discapacidad que nos puedan hacer nuestros hijos, pero hacerlo de una manera tranquila, por ejemplo: Si un peque nos pregunta por qué ese niño no camina o no habla, hacerlo de una manera simple, si muestra un poco mas de curiosidad se le debe aclarar que su condición no le impide ser feliz, que es un niño como cualquier otro, que juega, aprende, le gusta divertirse y tener amigos. Alguna vez escuché a una niña decirle a su mamá que la alejara de Mariana porque "se le iba a pegar" lo que ella tenía, algunos niños piensan que la discapacidad es contagiosa, hay que explicarles que eso no es así, que es algo que se da por diferentes motivos, pero que no se pasa de una persona a otra. 

Frases como "No lo mires" "No te acerques" cohiben al niño de relacionarse con cualquier pequeño en condición de discapacidad, puede llegar a pensar que la discapacidad es algo malo y de lo que se debería sentir vergüenza.

Espero que estos consejos les sirvan a la hora de explicarle a sus pequeños de que trata la discapacidad, si tienen alguna duda o pregunta no duden en contactarme a mi correo blogeloficiodesermama@gmail.com