miércoles, 1 de octubre de 2014

1ro de Octubre, Día Mundial de la Parálisis Cerebral

Publicado por Carolina Cervantes en 5:03 1 comentarios
Hoy se celebra el Día Mundial de la Parálisis Cerebral, de esas dos palabras que nos cambiaron la vida y nos demostraron que no hay nada imposible. 

Mariana, tu has sido mi fuerza, mis ganas, mi luz, ahora soy la mamá que necesitas, la que siempre estará a tu lado. 
Nada nunca podrá vencernos mientras estemos juntas. Es solo un diagnóstico, no son las  palabras que te definen como personita. Eres maravillosa y perfecta! 

A aquellos guerreros, a aquellas familias que conviven con estas dos palabritas día a día mi más grande admiración y apoyo.

A aquellos que no se dejaron vencer y que hoy llevan una vida como cualquier otra persona solo puedo decirles GRACIAS porque se han convertido en nuestra inspiración. 

Hoy celebro sus vidas, no su diagnóstico. Un abrazo fuerte. 

Caro y Nana ❤

miércoles, 3 de septiembre de 2014

El morbo lo pones tú!

Publicado por Carolina Cervantes en 2:39 5 comentarios
Nuevamente vinieron los ataques y acusaciones en mi cuenta de Twitter... Nuevamente gente que nada tiene que ver con mi vida ni con la de Mariana empezaron a hablar y todo porque hay una nueva ley en donde encarcelan y multan a cualquier persona que se burle o discrimine a personas en condición de discapacidad.
No les gustó mi tuit, no les gustó verse acorralados, no les gustó saber que hacer comentarios burlones en Twitter ya no es un juego, que ya se pueden tomar medidas legales. ¿Y ahora qué van a hacer? ¿Ahora qué van a inventar? 

Es fácil hablar, fácil juzgar, fácil burlarse, fácil inventar chismes cuando no se está en los zapatos del otro, cuando día a día no conviven con la discapacidad, cuando sus mentes están cerradas y no ven más allá de sus lindas naricitas, cuando la ignorancia y el miedo a lo diferente es lo que prima en estos casos.
Es fácil decir: "Carolina es una mala madre, Carolina no cuida a su hija la enferma por estar en redes sociales, Carolina sólo quiere inspirar lástima y usa a su hija con parálisis cerebral para llamar la atención, Carolina sufre de depresión y tiene problemas mentales".
Es fácil decir "Es tu culpa que nos burlemos de tu hija, porque tu la expones, tu subes sus fotos a redes sociales, tu tienes un blog contando su historia, entonces ahora aguántate". Es mas que obvio que al compartir toda esta experiencia, el proceso de rehabilitación, sus logros, etc, expongo a Nana, pero eso no justifica las burlas de nadie y menos que me las tenga que aguantar.

Esta vez lo que más me sorprendió fue el uso de la palabra MORBO al referirse a las fotos de mi hija Mariana y que adicionalmente la llamara ENFERMA cuando claramente no lo está. 

¿Qué pretende este señor y su horda de ignorantes seguidores? ¿Qué la esconda del mundo para que nadie la vea, como si tener parálisis cerebral fuera una aberración de la cual debo sentirme avergonzada? Yo a mi hija no la voy a esconder del mundo porque a una manada de ignaros les de la gana! Eso es dejar que gane la ignorancia! ¿Con qué moral este señor viene a decirme a mi que no publique fotos de mi hija porque le producen morbo si en su cuenta personal publica imágenes sangrientas, vulgares y ofensivas que SI generan morbo? (Porque al parecer no entiende el significado real de esta palabra) La doble moral es algo tan bonito. ¿Qué MORBO puede haber en la foto de una niña feliz y sonriente? Hay que tener una mente muy podrida para pensar eso, me acusan de tener "serios problemas mentales" cuando claramente los que los padecen son otras personas, que son muy valientes detrás de un teclado pero que en la vida real jamás dan la cara, que se creen respaldados por el anonimato de una red social y por eso tienen la errónea idea de que pueden decir, hacer y deshacer sin mayores consecuencias. 

Desafortunadamente en Colombia las leyes se las pasan por el... y yo no me voy a desgastar presentando denuncias ni nada de eso. Pero si me gustaría que este señor y los seguidores de ahora en adelante midan sus palabras y sus acusaciones, que abran los ojitos, que borren ese imaginario tan equivocado que tienen sobre las personas en condición de discapacidad de su mente, porque como lo he dicho una y mil veces "La ignorancia es la verdadera discapacidad" y esa si que es contagiosa.

Yo solo tengo que rendirle cuentas a Dios y a mi hija, a mas nadie. Todos y cada uno de mis actos están pensados para el bienestar de ella. ¿Qué si paso mucho tiempo en redes sociales? Si, es mi trabajo, es mi problema. Si no les gusta lo que digo, lo que publico, si no les gusta que hable de discapacidad porque lo ven como algo morboso, como un tabú, no me lean y listo, esa es la gran ventaja de las redes sociales, uno lee lo que quiere leer nadie está obligado a nada, uno filtra el contenido que le interesa y se evita malos ratos.

El 7 de septiembre cumplo 3 años como bloggera, hace 3 años comencé a contar la historia de Mariana en redes sociales, la historia de la niña más valiente y maravillosa de todas. Una de las razones por la que cree el blog y decidí "exponer" nuestro día a día batallando con la parálisis cerebral es precisamente que poco a poco se acabe con la ignorancia y el miedo respecto a la discapacidad. Es realmente vergonzoso que como personas adultas que se supone que son, vean un tema tan cotidiano, como lo es la discapacidad, como algo que genere morbo o sea motivo de burlas, eso es solo un indicador de que tan maduros, inteligentes y tolerantes son.

En estos 3 años poco a poco fue naciendo la idea de crear la Fundación Nana Banana, para trabajar por los niños en condición de discapacidad y sus familias, la cual se ha convertido actualmente en la razón principal de mi proyecto en redes sociales. Yo sólo quiero demostrarle al mundo que la discapacidad, sea cual sea, no es algo a lo que se le debe temer, sino que es una oportunidad de ver el mundo de manera distinta, una oportunidad de aprendizaje. Si cualquier persona considera que mi labor y mi desempeño como madre de una niña en condición de discapacidad ha sido mala lo invito a que se una a mi fundación, lo invito a que viva la discapacidad de cerca, a que deje a un lado los prejuicios y ahí si me juzgue, mientras tanto todas y cada una de sus palabras me resbalan, ¿Por qué me resbalan? Porque mi hija más feliz no puede ser y mas amarme no puede, eso es lo que a mi realmente me indica que estoy haciendo las cosas bien... Y los demás, pues que se muerdan un codo! Block y report for spam y que vayan a molestar a otro lado!


Para los que no saben porque comenzó todo este rollo lean este post "Twitter y discapacidad" 
(Aquí murió el tema)



martes, 26 de agosto de 2014

Lo no que quiero ser.

Publicado por Carolina Cervantes en 14:03 4 comentarios
Si piensas que tu vida es un correr corre, una montaña rusa, es porque no has tenido un hijo con discapacidad. Soy madre de una niña de 6 años con parálisis cerebral. Las circunstancias me han llevado a ser su principal cuidadora, mi hija es quien obtiene lo mejor de mi. Ser la madre de Mariana es acostumbrarse a vivir con lo irreversible, con lo impredecible. Es no tener tiempo para dramas, es imaginar como sería nuestra vida, su vida, si no tuviese una discapacidad. Es desanimarse. es trabajar duro, es dejar de pensar en bobadas para no sufrir. Es perder mi identidad, es dejar de ser Carolina para ser "La mamá de Mariana".

Soy rebelde, creo que siempre lo he sido, por eso me niego a aceptar esa vida de ser "la madrecita abnegada" que renuncia a todo para cuidar a su hija y ya, que hace todo por inercia, por obligación, no por amor. ¡Esa no es la madre que Nana merece! ¡Esa no es la mujer que yo quiero ser! Por eso me paso horas, noches enteras pensando, dándole vueltas al tema una y otra vez, cómo salir de ese circulo vicioso en el que hemos estado viviendo. Sigo con mis días normales, pañales, ropita limpia, comida, meriendas, medicinas y la brillante sonrisa de Mariana, jugamos, reímos, pero regresa esa idea egoísta a mi mente. Porque sí, hay que admitirlo, es una idea egoísta, o por lo menos a mi parecer lo es.

Cuando Mariana descansa a mi lado en la cama que compartimos me mira y me sonríe como diciendo: "¡Gracias mami, soy feliz!, yo empiezo a sentirme estúpida y ridícula por sufrir tanto, por pedir tanto. Me siento desagradecida con mi vida, con el mundo, ella es feliz como es, así apenas esté aprendiendo a caminar y a hablar, ella es más feliz que yo, que ustedes y que cualquier otra persona que me lee.

Nana siempre está de buen humor, siempre está sonriente, es la primera en animarse a participar de cualquier juego, lee libros sin saber leer, baila sin saber bailar, habla sin saber hablar, está siempre dispuesta a dar y a recibir besos y abrazos. Por eso creo que aún si pudiera, jamás la cambiaría por otra niña que camine, hable, baile y lea, ¿Qué otra niña me movería el alma de esa manera motivándome a ser una mejor persona y a dar siempre lo mejor de mi? Todo lo que hago por ella es motivado por el profundo amor que le tengo, por eso no dejo de sentirme culpable por esa idea egoísta de ser un poco más que su abnegada mamá.

lunes, 2 de junio de 2014

¡Soy una Súper Mamá!

Publicado por Carolina Cervantes en 5:27 0 comentarios
Empezamos esta semana con muy buena onda y buenas noticias! Vane de "Una bruja y sus dos sapitos"  nos ha regalado el premio de "Super mamá", ella siempre me tiene en cuenta para estos premios y estoy totalmente agradecida!

                                                   
Veamos como define a una Super mamá la creadora de este premio:

Si al preguntar a tus hij@s ¿QUIÉN ES TU MAMÁ? ellos responderían algo del tipo:
Mamá es … un señora que lleva en el bolso un pañuelo con mis mocos, un paquete de toallitas y un pañal de emergencia.
Mamá es … ese cohete tan rápido que va por casa disparado y que está en todas partes al mismo tiempo.
Mamá es … esa malabarista que pone lavadoras con el abrigo puesto mientras le abre la puerta al gato con la otra, sosteniendo el correo con la barbilla y apartándome de la basura con el pie.
Mamá es … esa maga que puede hacer desaparecer lágrimas con un beso.
Mamá es … esa forzuda capaz de coger en un solo brazo mis 15Kg mientras con el otro entra el carro lleno de compra.
Mamá es … esa campeona de atletismo capaz de llegar en décimas de segundo de 0 a 100 para evitar que me descuerne por las escaleras.
Mamá es … esa heroína que vence siempre a mis pesadillas con una caricia.
Mamá es … esa señora con el pelo de dos colores, que dice que en cuanto tengo otro huequito, solo otro, va a la pelu.
Mamá es … esa cuenta cuentos que lee e inventa histórias más divertidas sólo para mi.
Mamá es … esa chef que es capaz de hacerme una cena ríquisima con dos tonterías que quedaban en la nevera porque se olvidó comprar, aunque se quede ella sin cena.
Mamá es … ese médico que sabe con solo mirarme si tengo fiebre, cuánta, y lo que tiene que hacer.
Mamá es … esa economista capaz de ponerse la ropa de hace cientos de años para que yo vaya bien guapo!
Mamá es … esa cantante que todas las noches canta la canción más dulce mientras me acuna un ratito.
Mamá es … esa payasa que hace que me tronche de risa con solo mover la cara.
Mamá es … esa sonámbula que puede levantarse dormida a las 4 de la mañana, mirar si me he hecho pis, cambiarme el pañal, darme jarabe para la tos, un poco de agua y ponerme el chupete, todo a oscuras y sin despertarse.


Ahí le pegamos a unas cuantas jejeje. Siguiendo con la dinámica del premio, nominaré a 5 Super Mamás!

  1. Zarina de La Mamá de Sara (@zavila)
  2. Ahirlin de Madre Novata (@MadreNovata)
  3. Kat de Mami Katabum (@MamiKatabum)
  4. Pao de La_New  (@LaNew)
  5. Marcela de Su nombre es Mauricio (@_MarcelaBernal_)


Ahora las reglas!-Coge la insignia, copiala y pégala en tu blog.
-Explica la iniciativa, incluyendo las definiciones de mamá. Imprescindible.
-Regálale la insignia a 5 blogers que creas que se lo merecen.
-Y sigue tan SUPER como hasta ahora!





jueves, 15 de mayo de 2014

Mi propósito

Publicado por Carolina Cervantes en 8:11 5 comentarios

Hola a todos! Aun sigo encerrada en estas 4 paredes, aun no saben que tengo, controlan los sintomas hasta donde se puede pero la verdad aún no veo la luz al final de este túnel y eso me frustra.
Obviamente estos dias he tenido muchisimo tiempo de sobra, muchas ganas de escribir y montones de ideas, pero es dificil plasmarlas desde este cacharro de celular.

Nuevamente en estos dias volvieron los comentarios mal intencionados de ciertas personas, decían que uso a Mariana y a su discapacidad para despertar lástima y llamar la atención de mis seguidores en redes sociales. Me quedó rondando esa idea en la cabeza, en especial porque tuve una especie de "iluminación" relacionada a mi misión en este mundo, de ese tipo de cosas que uno concluye después de escuchar al neurocirujano vascular decir que tuviste "múltiples infartos cerebrales" que las consecuencias han sido minimas y a pesar de eso estás bien, es decir aún tengo muchas cosas por hacer en este mundo.

El propósito de este blog y de la página de Nana en Facebook es muy claro: Enseñarle a las demás personas como es vivir con una discapacidad, mostrarles que no es algo a lo que se le debe temer y mucho menos rechazar.  Quiero mostrar la valentia y la fuerza interior no sólo de Mariana sino de muchas personas que comparten su condición, que conozcan sus logros e historias de vida, que aprendan de ellos porque son lecciones de perseverancia, amor y mucha fortaleza. Quiero también realizar una labor educativa, enseñando sobre temas relacionados a la discapacidad como la inclusión escolar, recreativa, laboral y social, entre otras. De igual manera debatir sobre temas como la accesibilidad, el respeto, la tolerancia y el cyberbullying.

En este punto me pregunto: ¿En qué parte de la labor que he realizado en estos últimos 2 años con El Mundo de Nana Banana es donde he querido despertar lástima? Porque llamar la atención si he querido, pero obviamente de una manera positiva y totalmente enfocada a la parte de concientización sobre las personas con alguna discapacidad cognitiva o motriz, nunca pensando en que la atención se enfoque sobre mi. Incluso nunca he hecho campañas para pedir dinero o donaciones, mendigándole dinero a extraños sin ningún motivo, como muchos han dicho en múltiples ocasiones. Entonces sigo sin entender estas personas de donde sacan estas conclusiones tan erroneas sobre mis campañas y mi labor en redes sociales.

Mi misión en la vida ahora está mas clara que nunca, trabajar en pro de los niños y las personas con cualquier tipo de discapacidad. Por eso pronto nacerá la Fundación Nana Banana y podré materializar todas esas cosas con las cuales he soñado por tanto tiempo:

-Un consultorio juridico para brindarle asesoria a las familias de niños con discapacidad y que estos reciban todos los tratamientos de rehabilitación que por ley tienen derecho.

-Asesoria psicológica para que las familias poco a poco le hagan duelo a la discapacidad de sus hijos y finalmente hagan parte activa de su proceso de rehabilitación sin ningún temor.

-Realizar actividades y talleres inclusivos de arte, recreación y educación para niños con discapacidad... Entre muuuchas otras ideas.

Si alguien ve esto como un motivo más para "llamar la atención", para "generar lástima" o como algo de gracioso del que burlarse lo invito a que me escriba por Twitter (@casinegrita) o a mi mail (blogeloficiodesermama@gmail.com) pero no de manera anonima y cobarde como muchas veces han hecho, sino dando la cara a ver cuales son sus motivos.

Apago este coroto, dejo descansar mi cabecita y vuelvo a dormir... Un abrazo a los que siempre me leen y han estado pendientes de mi recuperación.

Besos... Caro.

jueves, 1 de mayo de 2014

Mamá en remoto

Publicado por Carolina Cervantes en 14:32 1 comentarios

Desde hace 3 años y medio he estado sufriendo de unas migrañas horribles y episodios de epilepsia, los cuales hasta hace unos pocos meses nadie sabía porque eran causados ni que pasaba en mi cabeza. A pesar de las incontables medicinas, exámenes diagnósticos y hospitalizaciones no hallaban una respuesta. Llevo poco más de una semana hospitalizada y la verdad me estoy volviendo loca a pesar del llamado a la calma y la tranquilidad que todos me hacen.

Lo mío es apagar incendios antes de que empiecen, soy una control freak y no me avergüenza admitirlo. Todo tiene que ser perfecto, desde un simple cambio de pañal hasta las medicinas para la epilepsia.
Estando en remoto es difícil manejar todo: Me preocupa sí Nana come bien y se come todo, sí se toma el tetero con el Pediasure, sí llora para dormir, sí pregunta por mi o peor aún, sí me extraña. ¿Yo que puedo hacer desde la cama de esta clínica además de montarme tremendas epopeyas cinematográficas?

Cuando todo parecía "bajo control" y creí que podía calmarme porque todo saldría bien, me llama mi papa y me dice que Nana tiene fiebre y un flujo amarillo verdoso en el pañalito, me pregunto que debía hacer. Honestamente me provoco quitarme la IV y salir corriendo a atenderla. A distancia le di las instrucciones necesarias: baño, cantidad y frecuencia de la medicina, signos de alerta etc. A la final tuvo que llevarla al pediatra porque la fiebre persistía y mientras sea de esta manera, ella está en riesgo permanente de convulsionar. La ida al pediatra es otra odisea, que si llevaba todo lo necesario en la maleta, la ropa adecuada, mantas, baberos, medicinas, aaaaahhhh (si, estoy loca). A la final le mandaron vitamina c, jarabe para la fiebre, mucha agua y laboratorios de control. De regreso a casa no quería comer, y claro, para estos casos especiales tengo mi super receta especial, un caldo de papa y fideos que lo cura todo! Y yo en esta berraca clínica sin poder hacer nada... ¿Entienden mi preocupación?
El llamado del público en general es: "No te preocupes Caro, Nana está en buenas manos, tu concéntrate en tu recuperación," pero  la verdad es que como la mujer obstinada que soy, me entra por un oído y me sale por el otro. Ahorita mismo soy más frustración que mamá, quiero irme a mi casa a abrazar a Nana, a darle su patico Pequeñin o su Pony y saber que duerme tranquila y en paz a mi lado. 

Yo no se cómo hacen esas mamás que todo lo manejan en remoto, por más que lo intente no puedo. Si van a volver a decirme que soy una loca sobreprotectora, ¡NO ME IMPORTA! Prefiero ser así a una de esas mamás que no sabe ni siquiera cuanto Dolex hay que darle a los hijos y que esperan que los demás hagan todo por ellas.
Nana necesita una mamá sana para que la cuide, no una mamá chueca con déficit neurológico que no puede ni hablar. Por eso me voy a tranquilizar, aun me quedan muchos días en la clínica y otros más en recuperación. La calma y la tranquilidad en mi vida tienen nombre propio, respirar profundo y seguir...

PS: Mi vicio es escribir, redacte esta entrada desde la mini pantalla de mi celular, no me aguantaba las ganas y necesitaba desahogarme jajaja. Gracias a Julian por publicarlo en mi blog.

miércoles, 16 de abril de 2014

Purple Day ♥

Publicado por Carolina Cervantes en 3:55 0 comentarios
Gracias a todos los que participaron apoyando el #PurpleDay el 26 de Marzo en nuestra página en Facebook! Rockean!

No es fácil

Publicado por Carolina Cervantes en 3:49 0 comentarios
Cuando somos padres de un niño con necesidades especiales nuestra vida cambia totalmente, empezamos a vivir cosas que nunca imaginamos y sacamos fuerzas que jamás pensamos tener. Nos convertimos en médicos, enfermeros, terapeutas, defensores de derechos humanos, maestros, lideres, y hasta más. Nos aprendemos todos los términos técnicos, los nombres de procedimientos, medicamentos y nuevas terapias. Tratando siempre dar lo mejor de nosotros.
No esperamos reconocimiento de quienes nos rodean, solo queremos su apoyo. Sin habernos preparado para esto cada día nos enfrentamos al cansancio y a las frustraciones que esta tarea conlleva, cada día somos más fuertes, más maduros, más centrados.
Algunas veces sentimos que lo que hacemos no es suficiente, que deberíamos estar haciendo más, buscando nuevas terapias, nuevo médicos, nuevas medicinas, nuevos sitios de terapia, cualquier cosa que sirva para mejorar su calidad de vida. Algunos hacemos parte de causas antidiscriminación, de algún programa especial o grupo de apoyo, o incluso desde redes sociales apoyamos diferentes iniciativas.
Como si no tuviéramos suficiente con tener que luchar en contra de la enfermedad de nuestros hijos, algunos también tenemos que pelear con el sistema de salud de nuestro país, con sus clínicas y sus funcionarios por sus constantes negligencias. Cargamos con un archivo infinito de exámenes, historias médicas, recetas, remedios y mas que en cualquier momento vamos a necesitar. Y cuando ellos enferman y vienen las largas estadías en hospitales sentimos que todo pasa en cámara lenta, que nunca va a terminar, y llegan ellos con esas sonrisitas encantadoras y nos levantan el animo. Una vez mas dándonos lecciones de vida en la adversidad.

Creo que todos terminamos el día cansados y sin energía, en ocasiones resulta difícil conciliar el sueño, comenzamos a repasar una y otra vez en nuestra cabeza si hicimos en el día todo lo que teníamos programado, si algo se nos olvidó, o comenzamos a programar lo que hay que hacer para el siguiente día. Esto tarde o temprano termina afectando nuestra salud y esa sensación de tranquilidad y bienestar que tanto nos reconforta desaparece, porque ahora tenemos un problema mas: Así estemos agotados y enfermos debemos seguir al pie de cañón en nuestra labor atendiendo a nuestros hijos que tanto nos necesitan, no podemos dejar que el estrés nos gane. Por eso es indispensable cuidar de nuestra salud, no solo física sino mental.
La mayoría de los padres de niños especiales tenemos una fuerza interior que nunca imaginamos que podríamos tener, si bien nuestros hijos son lo mas importante en nuestra vida, no pueden ser lo único en lo que enfoquemos nuestra energía, terminaremos en una situación de agotamiento inevitable, toca recargarnos de la energía de nuestros pequeños para seguir adelante.

martes, 1 de abril de 2014

Ella

Publicado por Carolina Cervantes en 21:17 2 comentarios
Puede que ella se vea diferente, actúe diferente, puede que no camine o no hable, pero a la final ella es igual a todos los demás niños de su edad. Le gustan los dulces, los parques, bailar, ver cartoons, las princesas, las hadas, los ponys, los peluches de animalitos, jugar con pinturas y plastilina, el pan con bocadillo y compartir con otros niños. Ella es una niña como cualquier otra.
Nana jugando a la Dra. Juguetes
Es realmente hermoso estar cerca de ella, cuando tengas la oportunidad de conocerla mírala a los ojos, recuerda que ella entiende TODO. Mira sus habilidades y no su discapacidad. Tratala como te gustaría que te trataran a ti, acéptala como es, no es solo cuestión de "tolerar" su discapacidad. Ella es una niña muy valiosa, ella tiene todo el potencial para alcanzar cualquier cosa que se proponga.

Recuerda siempre que ella ha superado muchos problemas de salud, ha sobrepasado muchos obstáculos y que cada uno de sus logros son pequeñas batallas que le ha ganado a la parálisis cerebral y le han servido para aumentar su confianza y hacerla mucho más fuerte.

Ella es la excusa perfecta para que le enseñes a tus hijos a respetar y aceptar a las personas con diversidad funcional o cognitiva, ella los ayudará a abrir sus mentes y a ampliar su concepto de humanidad, te aseguró que eso hará de ellos unas mejores personas.

Ella es perfecta en su único y particular modo, nunca dejará de sorprenderte y de hacerte sonreír cuando estés a su lado :) 

Mantra: YOU CAN!!


domingo, 30 de marzo de 2014

Lo admito...

Publicado por Carolina Cervantes en 13:23 9 comentarios
Todas las mamas mentimos cuando nos preguntan ciertas cosas sobre nuestros hijos. La verdad es que nadie quiere que llegue otra persona a juzgar nuestra labor y a decirnos que lo que estamos haciendo está mal o que nuestros hijos deben comportarse de x o y forma. 

A mi me pasó algo curioso por decirlo de alguna forma, Nana no hace muchas cosas normales en los niños de su edad, no camina, no habla, no va al colegio, no juega con amiguitos, etc, al principio cuando me preguntaban por esas cosas mentía, lo admito, me daba pena que pensaran que era una retrasada o que sintieran lástima por ella, creo que era mi afán de protegerla de comentarios mal intencionados. 

¿Pero por qué sentirme avergonzada de mi hija? Luego me di cuenta que no era necesario, yo debo estar orgullosa de los logros que tiene Nana a pesar de su discapacidad, porque ella va a su propio ritmo, y sus avances son pequeñas batallas que le ganamos a la parálisis cerebral. 

Ya llegará el momento para caminar, para correr, para comer solita y para verla jugar con sus amiguitos. En estos años he aprendido a ser paciente y que con Nana vamos andando este camino un paso a la vez. 

Este post fue inspirado en algo que escribió mi  amiga Zarina en su blog "La Mamá de Sara"... Gracias porque de una u otra forma me sentí conectada contigo.

viernes, 21 de marzo de 2014

2do Aniversario de El Mundo de Nana Banana!

Publicado por Carolina Cervantes en 8:46 0 comentarios
Hace 2 años nació "El Mundo de Nana Banana". El amor que le tengo a mi hija y su infinita fortaleza me animaron a crear este blog. Creo que desde las redes sociales puedo cambiar algunas mentes, puedo trabajar y construir una conciencia anti-discriminación hacía las personas con diversidad funcional y cognitiva, enseñar sobre la inclusión escolar, laboral y social de las personas con discapacidad.

Cada día me siento más orgullosa de Mariana y de su recuperación, por eso quiero compartir mi felicidad con el mundo! Gracias a todos los que siempre me leen, me envían mensajes y nos apoyan. Los quiero <3




domingo, 16 de marzo de 2014

Premio: Blog "Mejor Amigo"

Publicado por Carolina Cervantes en 7:31 2 comentarios
Hola!
Este premio tiene un gran significado para mi porque quien me lo otorga vive día a día lo mismo que yo. Kat de Mami Katabum, ella es madre de 3 hijos, Monkey3 tiene parálisis cerebral y otras complicaciones de salud, así que si alguien puede estar en mis zapatos y saber como me siento a ratos es ella. Tenemos poco tiempo de conocernos pero conectamos de una, nos une el lazo de ser "madres especiales para niños excepcionales"

Ya tengo mas de 2 años en la blogosfera y ha sido una experiencia muy bella, he conocido a muchas madres y a sus hijos. Incluso este espacio inicial que cree llamado "El Oficio de Ser Mamá" me ha permitido la oportunidad de crear 2 blogs más, uno dedicado solo a mi hija y a nuestra lucha en contra de la Parálisis Cerebral "El Mundo de Nana Banana" y uno que cree recientemente bajo el mismo concepto de El Oficio de Ser Mamá, cualquiera puede escribir y participar en él, siempre y cuando convivan a diario con la discapacidad, "Madres especiales para niños excepcionales".
No estoy tan de lleno en esto de la blogosfera maternal, sigo varios blogs, los leo, comento pero poco he hecho amistad cercana con sus creadoras, con algunas contadas excepciones.

La condición para recibir el premio es contestar una pregunta y otorgar el premio a otras 10 madres bloggeras que consideres amigas. Para finalizar deben enlazar la imagen del premio aquí.

"¿Para ti qué es la amistad?": Para mi la amistad se basa en la confianza de poder contarle todo a otra persona, de dejarla entrar en tu vida y hacer parte de ella. Creo que hasta cierto punto funciona como el amor, no se debe romper está confianza porque el resultado serán corazones rotos. Soy una mujer de muchos conocidos y pocos amigos, y sobretodo en el medio virtual aplica eso. Me ha tomado un rato saber a quienes nominar, pero aquí va mi lista!

1- Parece extraño nominar mi propio blog, pero el premio no es para mi, es para mi co-creadora y editora, Julie, sin ella "El Oficio de Ser Mamá" no sería posible, nuestra amistad dejó de ser virtual hace muchos años y ahora somos las mejores amigas. Gracias por todo! 

2- Marcela de "Su nombre es Mauricio" con ella la situación es similar que con Kat de Mami Katabum, vivimos y convivimos con la discapacidad día a día, así que la conexión de mentes y sentimientos es permanente. Gracias por las tertulias tuiteras. Un abrazo para ti y para el peque!

3- Para Zarina de "Soy la mamá de Sara" que siempre llena mi corazón con sus hermosos post y la ternura de su hija. Ojalá pueda conocerlas pronto.

4- Para Ahirlin de "Madre Novata" que desde que inicié mi camino como madre bloggera me ha seguido y ha participado en mi blog. Lastima que por cosas de la vida aún hayamos podido conocernos y eso que vivimos cerca :(

5- Para Pao de "La_New" me encantan sus post en Baby Center, sus gemelas son hermosas y desde que nos conocemos ha sido muy amable y ha participado como blogger invitada.

6- Para Yaneth de "My points of view" otra que siempre ha estado presente desde que abrí mi blog. Me encanta su página la recomiendo muchísimo!

7- A Vivian y a su canal de YouTube, ella no es mami pero tiene un blog genial sobre tips de belleza y lleva ya varios meses participando en El oficio de ser mamá como blogger invitada en la sesión de belleza. Un encanto de mujer ya tengo la fortuna de conocerla y recomiendo que la lean y vean sus videos.

Me faltan 3 amigas pero les comparto 3 blogs favoritos!

8- Mis chiquiticos que es genial, tiene de todo un poco. Sé que les va a encantar.

9- Amo ser mamá a quien sigo desde que inicié en la blogosfera, me encanta leerla!

10- A Pilar Martinez de Maternidad Continuum excelentes consejos sobre lactancia y destete. Súper recomendada!

martes, 11 de marzo de 2014

Coomeva EPS no acata el nuevo POS

Publicado por Carolina Cervantes en 13:41 1 comentarios
Desde el 1ro de Enero de 2014 empezó a regir el nuevo POS en Colombia, donde se incluyeron la mayoría de anticonvulsivantes que no hacían parte de esta lista, y que ante todas las EPS se debían tramitar por medio de un formulario CTC (Comité Técnico Científico) donde el médico especialista justifica ante los auditores de cada entidad de salud la necesidad del medicamento. A este formulario se adjunta la historia médica y documento de identidad del paciente para ser validada la información. Este proceso usualmente demora entre 8 a 15 días y al finalizar entregan la orden donde aprueban la entrega de la medicina.

Tanto Mariana como yo tomamos anticonvulsivantes, ella toma Keppra de 100 mg/ml (Levitiracetam) y yo el Lamictal tabletas de 200 mg (Lamogtrigina), que actualmente están incluidos en el Plan Obligatorio de Salud, que como lo dice su nombre las Entidades Prestadoras de Salud (EPS) están obligadas a entregar sin ningún trámite.
Radicado de la solicitud del Levitiracetam
Hace algunos días fui a Coomeva EPS a tramitar las ordenes de las medicinas de Mariana y para mi sorpresa la funcionaria me dice: "El Levitiracetan quedó en auditoria". Lo cual me extrañó porque como lo dije anteriormente ya hace parte del POS. Me comuniqué de inmediato con la Gerente Regional de Servicio al Cliente de Coomeva, quien en anteriores ocasiones me había ayudado con la autorización inmediata de medicamentos, consultas con especialistas y exámenes diagnósticos, y me dice que por "Políticas y procedimientos internos de Coomeva EPS y por ser medicamentos de alto nivel había que justificar el uso de estos, ya que también estaba en tratamiento con otros anticonvulsivantes" (Ácido Valproico y Carbamazepina, los cuales siempre han estado incluidos en el POS y me han entregado sin realizar trámite alguno). De igual forma me dijo que para este proceso era necesario trámitar un CTC como si fuera un medicamento No POS y que había que esperar que el auditor médico de Coomeva lo aprobara.

Radicado de  la solicitud del Lamictal
Coomeva EPS demoró 5 MESES en aprobar mi interconsulta con el Neurólogo, porque según ellos una Isquemia Transitoria, Migraña de difícil manejo y Crisis de Epilepsia no eran razones suficientes para aprobarla, así presentara la historia médica para justificarla ante el auditor médico. Me respondieron que primero debía ir donde el Médico Internista para que validara la necesitad de ir a un Neurólogo ¿Qué tal?. Luego de que por fin me viera el especialista y me mandara 3 medicinas para controlar los síntomas, me dirigí de nuevo a Coomeva a tramitar los medicamentos, y vaya sorpresa que recibí la misma respuesta por parte de la funcionaría, esta vez era el Lamictal de 200 mg. Nuevamente llamé a la Gerente de Servicio al Cliente de Coomeva EPS y me dice que ella personalmente va a tramitar ambos medicamentos y que me llamará cuando las ordenes hayan sido aprobadas por el auditor médico. Si yo no tuviera contacto con esta alta funcionaria de Coomeva tendría que esperar casi 15 días para la entrega del medicamento.

Ahora quiero hacerle algunas preguntas al Señor Ministro de Salud Alejandro Gaviria:

¿Por qué si en el Plan Obligatorio de Salud están incluidos estos medicamentos Coomeva EPS sigue obligando sus afiliados a tramitar un CTC y a esperar varios días para la entrega de estos?

¿Por qué Coomeva EPS no acata lo que dice en el nuevo Plan Obligatorio de Salud que dio el Ministerio de Salud y que desde el 1ro de Enero comenzó a regir alegando que por sus "Políticas y procedimientos internos" se debe seguir tramitando un CTC?

¿Qué tiene que ver el hecho de que los pacientes estén tomando otros medicamentos para tratar la misma patología, ya que si el médico especialista lo recetó es porque el paciente lo necesita para completar un tratamiento exitoso?

¿Qué sanción reciben las Entidades Promotoras de Salud (En este caso Coomeva EPS) cuando arbitrariamente no cumplen con los reglamentos que da el Ministerio de Salud cayendo en la ilegalidad?

Como es de su conocimiento Señor Ministro no es la primera vez que se presentan este tipo de situaciones con Coomeva EPS, son una entidad que indiscriminadamente juega con la salud de sus afiliados y que de manera totalmente arbitraria e ilegal pone por encima de la ley sus políticas y procedimientos internos.
Coomeva EPS actúa a su conveniencia, dilatando la entrega de estas medicinas que ya están incluidas en el POS y que sus afiliados necesitan llegando a poner en riesgo su salud. Espero que los funcionarios del Ministerio de Salud realicen la investigación pertinente ante este caso y que se sancione de manera ejemplar a Coomeva EPS. 

lunes, 17 de febrero de 2014

"You get what you give" (Recibes lo que das)

Publicado por Carolina Cervantes en 16:14 0 comentarios
Hoy Mariana me demostró con hechos que me ama, le presumo al mundo el amor que me tiene mi hija porque es lo que me llena, lo que me impulsa a seguir así a ratos me duela hasta el cabello. Ella lo es todo y yo soy todo para ella. Ella es mi complemento perfecto. Estamos hechas la una para la otra.

Estábamos en terapia de fonoaudiología, todo iba muy bien, Mariana hizo las actividades que le pidieron, comió merienda y estaba jugado feliz y animada. De repente me dio una de esas crisis de ausencia (Un tipo de epilepsia) que no se ven venir, solo sé que cuando reaccioné mi mamá estaba a mi lado y me dijo: "Mariana cuando vio que estabas así te abrazó y te sobaba la cabeza, ella sabía que te pasaba algo". Terminamos la consulta y nos sentamos en unas bancas, la abracé y me abrazó sonriendo, me dijo "mamá" y empecé a llorar, esas lagrimas que son felicidad pura, orgullo y certeza de saber que estoy haciendo las cosas bien. Ella cuida de mi así como tantas veces he cuidado de ella y eso me hace muy feliz :')

Yo no siempre fui la mamá que soy hoy, cometí muchos errores, le di prioridad a otras cosas que ya no vienen al caso, pero hoy es todo por ella y para ella, poco a poco me convertí en la mamá que Mariana necesitaba, fui aprendiendo a conocerla, a acercarme a ella, a disfrutarla y a amarla cada día más. Cuando nadie daba un peso por mi como mamá les he demostrado con hechos que esta labor no me quedó grande, porque así es que responden ese tipo de comentarios malintencionados.

Hablando con mi amiga Julie (@punketa) me contaba que su hijo Eric también se preocupaba por ella. Estaban en casa y de repente él le dice: -¿Mami quieres algo? ¿Tienes hambre? Julie le contestó que si y regresó Eric con un chocorramito ♥ (Se me aguo el ojito y todo). 
Vemos reflejados todos nuestros esfuerzos y enseñanzas en estos pequeños pero significativos actos, recibimos todo el amor que les damos y esa es la mejor recompensa a nuestra labor de mamás. 
¿Quién pensaría que este par de locas llenas de tatuajes y con look rockero iban a ser buenas madres? Rompimos con los prejuicios y los estereotipos, no somos las típicas madres convencionales pero hacemos lo mejor para que nuestros hijos sean unas buenas personitas, nosotras cuidamos de ellos y ellos cuidan de nosotras, estamos recibiendo todo el amor que les hemos dado y estamos orgullosas de nuestra labor.

Hoy me iré a dormir sabiendo que a mi lado hay una niña que me ama y me cuida, dormiré feliz porque mi hija sabe que la amo con cada fibra de mi ser y que mientras nos tengamos la una a la otra todo estará bien.

PS: Gracias @JackieCoffee por inspirar el nombre de este post con uno de sus comentarios en la fan page.

jueves, 23 de enero de 2014

¿Qué hacer "bulla" en Twitter no funciona?

Publicado por Carolina Cervantes en 13:16 3 comentarios
A mi no me gusta callarle la boca a los que me critican con palabras, sino con hechos y de eso se trata este post.

Gracias a la difusión que tuvo el caso de Mariana con el HT #ApoyoaNanaBanana en redes sociales este llegó a varios medios digitales. Algunos tuiteros quisieron poner un granito de arena a nuestra causa y compartieron su opinión e indignación sobre nuestra  situación y sobre de la negligencia que estaba cometiendo Coomeva en sus propias palabras: Muchísimas gracias a @geraldkurt, @Meg_Yopina@LalaPrada y @Sabor_Almendra por participar en nuestra campaña.

 También tuvimos varias visitas tuiteras en la clínica...
Nana y @THISZCHA #Bananalieber numero 1
@PatoBitterSweet andaba jugando a la peluquería con Nana

Según Coomeva todo era "Show médiatico", según algunos tuiteros era ganas mías de llamar la atención, de despertar lástima, algunos dijeron que estaba mendigando, se burlaron de mi y de la condición de la niña, y hasta dijeron que de nada serviría toda la bulla que se estaba generando en redes sociales, que Coomeva nunca iba a responder, que estaba perdiendo mi tiempo. Sé que el spam podría ser algo molesto, que de pronto no comparten mis métodos, pero en algunos casos el fin justifica los medios.
Con el HT #ApoyoaNanaBanana no solo llegamos a más tuiteros, sino a los medios de comunicación, a la Superintendencia de Salud y al mismo Ministro de Salud, cada vez era más el eco que se le hacía a nuestro caso. 
Muchos se ofrecieron ayudarme de distintas formas, estos son algunos ejemplos:
  
-2 tuiteros de buen corazón, que por petición personal no quisieron que revelara sus nombres, enviaron 2 frascos de Keppra.

-El periodista barranquillero Martin Tapias se puso en contacto conmigo y le dio mis datos al Secretario de Salud de Baranquilla, el cual se puso al frente del caso.
Actualmente se esta realizando una acción judicial en contra de Coomeva por poner en riesgo la salud de una mejor de edad en condición de discapacidad por un grave error administrativo.

-@pililugrrr que trabaja con la personería nos está brindado asesoría legal para colocar una tutela en contra de Coomeva y así reciba a tiempo no solo los medicamentos, sino las terapias.

-Hay 2 personas de la Superintendencia de Salud trabajando en el caso, están realizando un investigación a Coomeva para poder colocarles una sanción.

-Sally Palomino (@Sallitre) periodista de eltiempo.com vio todo el impacto que había causado el caso de Nana en Twitter, me contactó y realizó un reportaje sobre nuestro caso que salió publicado el día 20 de Enero, por si aún no lo han leído pueden hacerlo aquí. A raíz de eso mi Twitter, mi correo y la fan page de El Mundo de Nana Banana se llenaron de mensajes de apoyo y solidaridad.


-El domingo 26 de Enero nuestro caso estará en el programa "Bravissimo" de CityTv en donde me harán una entrevista vía Skype.

-Gracias al articulo en eltiempo.com la Señora Cielo Hoyos y su esposo, leyeron sobre el caso de Mariana y donaron varios frascos de Keppra. Ellos perdieron a su hija hace 6 meses y quisieron hacer la donación en su nombre. Estaré eternamente agradecida con ellos por este gesto tan maravilloso que han tenido con mi hija aun sin conocerla

Las redes sociales sirven para mucho más que diversión e información, eso quedó más que demostrado, como me dijo un tuitero en estos días: "Pusiste a parir piñas a Coomeva". Todo sea por lograr el bienestar de mi hija, por hacer justicia no solo en su caso, sino el de miles de personas que se ven afectadas por el mal servicio y la negligencia de Coomeva.

Nuevamente reitero mis agradecimientos a todos y cada uno de los que me ayudaron a hacer bulla en Twitter, a los enviaron así sea un solo tuit, a los que hacían RT a todo lo que colocaba, a los que en sus muros de Facebook compartieron la información, a los que me dieron recomendaciones de como proceder en este caso... etc... Son muchos, a todos GRACIAS! Los llevo en mi corazón y siempre estaré agradecida por su apoyo y su ayuda. Porque hacer bulla en Twitter SI funciona!


#ApoyoaNanaBanana Parte 2

Publicado por Carolina Cervantes en 13:16 4 comentarios
Aquí puedes leer la primera parte de #ApoyoaNanaBanana

Durante la madrugada del sábado 4 de Enero  ya estando en la habitación de la Clínica Prevenir Mariana tuvo 2 crisis de epilepsia relativamente pequeñas. En la mañana nos visitó un Neurólogo ya conocido por nosotras, el Dr. Salvador Nassar y nos dice que hará un CTC Intrahospitalario para que entreguen el Levitiracetam lo antes posible. A eso de medio día nos dicen que Coomeva negó el CTC porque era un medicamento de alto costo y es en este momento donde empieza la cruzada en redes sociales con el HT #ApoyoaNanaBanana.

Nuevamente me desesperé, empecé a llorar y a golpear la pared de la habitación de la rabia que tenía, Mariana me miraba y no entendía que estaba pasando. Era una negligencia tras otra y yo ya estaba cansada de esa situación, un error administrativo había puesto la vida de mi hija en riesgo y nadie hacía nada, nadie daba la cara. Agarré mi celular y nuevamente empecé a mandarle tuits a @grupocoomeva. Hasta ese momento ya muchos se habían solidarizado y conocían nuestro caso. Una de mis followers @SuperWuu me envía un DM y me dice que canalicemos todos los mensajes con un HT y creamos #ApoyoaNanaBanana
Empezó una movilización de tuiteros impresionante, me llegaban montones de menciones, DMs, mensajes en Facebook y Whatsapp, todos muy solidarios y apoyando nuestra causa. Me tocó recurrir a Julián (@The_Tripman) que también es Community Manager, para que me ayudara a responder y a canalizar los mensajes, porque a estas alturas eran tantos que yo sola no podía hacerlo porque estaba cuidando a Marianita. Hasta ese momento nadie de Coomeva se pronunciaba al respecto.

Nuevamente le repiten las crisis de epilepsia a Mariana, muy cortas afortunadamente. El domingo 5 de enero el Dr. Nassar, neurólogo, regresa a ver a la niña y nuevamente decide ingresar el CTC intrahospitalario, el que a las pocas horas negaron por segunda vez, alegando lo mismo: Que era una medicina de alto costo. Lo cual es totalmente incoherente ya que llevaban más de un año dándosela sin  mayores inconvenientes. 

El  lunes 6 de enero todo sigue igual, seguía recibiendo mensajes de apoyo. No la visitó más el neurólogo. Mariana mejoraba de a poquitos y nadie de Coomeva aparecía. En estas instancias así como había muchísima gente apoyando la causa, (que hasta fuimos tendencia en Bogotá por unas horas) y como es casi "normal" en estos casos aparecieron los "trolls" haciéndose los graciosos e irreverentes, al punto de decir que le pagaran la eutanasia a Mariana... No tuve que contestarle, mis followers se encargaron de eso.

El martes 7 de enero apareció en la habitación un auditor de Coomeva (Que por cierto ni disculpas me dio) y me dijo que el haría todo lo posible por hacer que ese mismo día autorizaran el medicamento. Recibía llamadas de todos lados, periodistas (Ese día me entrevistaron en Caracol radio), de Supersalud, de la Secretaria de Salud de Barranquilla y de personas que no conocía pero que me estaban brindando su ayuda. Ese día en horas de la tarde me dirigí a Coomeva y me entregaron la orden del medicamento y me lo dieron, pero génerico.
El miércoles 8 Enero esperábamos la llegada del neurólogo para que le diera la orden de salida ya que teníamos la medicina y la niña se encontraba estable pero nunca apareció. Me dediqué a seguir con el proceso en la Secretaria de Salud de Barranquilla. Por fin el jueves 9 de Enero le dieron de alta a Nana, pero ese mismo día fui yo la nueva victima de la negligencia de Coomeva, pero esa es harina de otro costal...

Ya Nana está en casa, regresó a terapias y todo ha vuelto a la normalidad. Aún me sorprende el alcance que tuvo nuestro caso en redes sociales. No me queda más que darle gracias a todos los que enviaron así sea un tuit con el HT #ApoyoaNanaBanana, hicimos la diferencia, alzamos nuestra voz de protesta y con algo tan simple empezamos a luchar por un mejor sistema de salud. 




miércoles, 22 de enero de 2014

#ApoyoaNanaBanana Parte 1

Publicado por Carolina Cervantes en 12:15 0 comentarios
Empecé el 2014 como siempre, al lado de mi princesa, dándole gracias a Dios por todo lo que tenemos. Este año empezó de la peor forma, Mariana enfermaba y esta vez era por la negligencia y los errores administrativos de Coomeva, la EPS a la que estamos afiliadas hace mas de 5 años.

Soy muy cuidadosa en cuanto ordenes médicas, recetas y exámenes médicos se trata. Todo lo tengo en una carpeta y anoto todas las citas en una pequeña agenda que siempre llevo conmigo. Días antes de año nuevo había ingresado el respectivo formulario de CTC (Comité Técnico Científico), ya había anotado que la próxima entrega del Levitiracetam estaba programada y que el 2 de Enero de 2014 se hiciera efectiva. Coomeva siempre me entrega el medicamento justo para 1 mes, ni más ni menos. En casa solo quedaba medicamento para 1 dosis (3 cc).

Aquí empieza nuestro calvario: Me dirigí a Coomeva, me entregaron la orden del medicamento, fui a la sede de Audifarma asignada para la entrega de los medicamentos No POS y allá me respondieron que el Levitiracetam Solución Oral de 100 ml estaba descontinuado, que fuera a Coomeva para que cambiaran el medicamento por otra opción, en este caso el Keppra (Nombre comercial). De vuelta a Coomeva me responden que la orden no se puede cambiar que hable con el neuropediatra de la niña para que cambie el medicamento. Me fui de inmediato al consultorio del doctor y la recepcionista me dice que se encuentra por fuera del país tomando unas vacaciones, que en el consultorio tiene Levitiracetam en pastillas y que todos los visitadores médicos que conoce también estaban de vacaciones, ya había agotado todas las opciones. No tenía como comprar el medicamento ya que un solo frasco de Levitiracetam cuesta mas o menos $330.000 a $380.000 pesos. Regresé a casa preocupada porque yo ya sabía lo que se nos venía para encima, otra pelea con Coomeva. 
Este es el Levitiracetem (Keppra) medicamento que Nana debe tomar 3 veces al día
En la tarde le dí a Mariana la última dosis de medicamento, y en la noche sólo tomó el Ácido Valproico y la Carbamazepina. A eso de las 1 am empezó con convulsiones pequeñas y vómitos, llamamos al servicio médico en casa y nos recomendó llevarla de inmediato a la clínica por la falta del medicamento. 

Mi mamá y yo la llevemos de inmediato a la urgencia pediátrica de Clínica Prevenir, ya somos viejas conocidas y nos dejaron pasar sin hacer triage. Hasta el momento llevaba 7 convulsiones. La vio la pediatra, enseguida la impregnaron con Fenitoina IV y  decidió hospitalizarla porque mientras no tuviera el medicamento seguiría convulsionando. Nos dijo que con un CTC Intrahospitalario lo entregarían casi que de inmediato y se podrían controlar las crisis. Eran las 8:30 am del viernes 3 de Enero y Mariana estaba dormida en mis brazos porque no había una camilla disponible.
A eso de las 11:00 am se me acerca la enfermera jefe y me dice: "Señora Carolina llamamos a Coomeva y el auditor NEGÓ LA HOSPITALIZACIÓN porque no habían razones suficientes para mantener a la niña en la clínica. Cuando llegue el cambio de turno la otra enfermera jefe llama de nuevo a ver que le dicen". La pediatra de turno la escuchó y muy amablemente me dijo: "Tranquila señora que de aquí su hija no se va, yo no la voy a mandar para la casa a que se muera". 
Sentí tanta rabia, tanta impotencia, tenía ganas de llorar, de gritar, mi hija estaba enferma en mis brazos y no había nada que yo pudiera hacer. Estaba sola, solo tenía mi celular en la mano y llena de rabia empecé a desahogarme mandándole tuits a @GrupoCoomeva a ver si alguien de servicio al cliente reaccionaba y nos podía ayudar. 
Mis seguidores de inmediato se solidarizaron y empezaron a llenar a Coomeva de tuits. Alguien me envío la @ del ministro de salud, y empecé mandarle tuits no sólo a Coomeva sino a él para se se enterara de la injusticia que se estaba cometiendo con Nana. Llegó el dichoso cambio de turno a las 7:00 pm, la enfermera jefe nuevamente llamó a Coomeva y para mi sorpresa el auditor negó nuevamente la autorización de hospitalización por la misma razón. Cuando la escuché rompí en llanto. 
¿Con qué argumentos un auditor médico (que se supone que fue a la escuela de medicina y sabe todo lo que sucede en el cerebro cada vez que hay una convulsión)  puede negar la hospitalización de una niña de 6 años que en un solo día ha tenido 7 crisis convulsivas, que tiene parálisis cerebral y epilepsia focalizada de difícil manejo?

A eso de las 7:30 pm me llegó una notificación a mi cuenta de Twitter diciéndome que el Ministro de Salud (@agaviriau en Twitter) le había dado FAV a mis tuits, dándome a entender que estaba enterado de la situación. Casi a media noche llegó un camillero y una enfermera que me dijo: "Agarren todo que nos vamos a una habitación, alguien de Coomeva llamó a la clínica y autorizó la hospitalización". 
Ya habíamos ganado la primera batalla de esta guerra.

Mañana la siguiente entrega de #ApoyoaNanaBanana...
 

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