miércoles, 1 de octubre de 2014

1ro de Octubre, Día Mundial de la Parálisis Cerebral

Publicado por El Oficio de Ser Mamá en 5:03 1 comentarios
Hoy se celebra el Día Mundial de la Parálisis Cerebral, de esas dos palabras que nos cambiaron la vida y nos demostraron que no hay nada imposible. 

Mariana, tu has sido mi fuerza, mis ganas, mi luz, ahora soy la mamá que necesitas, la que siempre estará a tu lado. 
Nada nunca podrá vencernos mientras estemos juntas. Es solo un diagnóstico, no son las  palabras que te definen como personita. Eres maravillosa y perfecta! 

A aquellos guerreros, a aquellas familias que conviven con estas dos palabritas día a día mi más grande admiración y apoyo.

A aquellos que no se dejaron vencer y que hoy llevan una vida como cualquier otra persona solo puedo decirles GRACIAS porque se han convertido en nuestra inspiración. 

Hoy celebro sus vidas, no su diagnóstico. Un abrazo fuerte. 

Caro y Nana ❤

miércoles, 3 de septiembre de 2014

El morbo lo pones tú!

Publicado por El Oficio de Ser Mamá en 2:39 4 comentarios
Nuevamente vinieron los ataques y acusaciones en mi cuenta de Twitter... Nuevamente gente que nada tiene que ver con mi vida ni con la de Mariana empezaron a hablar y todo porque hay una nueva ley en donde encarcelan y multan a cualquier persona que se burle o discrimine a personas en condición de discapacidad.
No les gustó mi tuit, no les gustó verse acorralados, no les gustó saber que hacer comentarios burlones en Twitter ya no es un juego, que ya se pueden tomar medidas legales. ¿Y ahora qué van a hacer? ¿Ahora qué van a inventar? 

Es fácil hablar, fácil juzgar, fácil burlarse, fácil inventar chismes cuando no se está en los zapatos del otro, cuando día a día no conviven con la discapacidad, cuando sus mentes están cerradas y no ven más allá de sus lindas naricitas, cuando la ignorancia y el miedo a lo diferente es lo que prima en estos casos.
Es fácil decir: "Carolina es una mala madre, Carolina no cuida a su hija la enferma por estar en redes sociales, Carolina sólo quiere inspirar lástima y usa a su hija con parálisis cerebral para llamar la atención, Carolina sufre de depresión y tiene problemas mentales".
Es fácil decir "Es tu culpa que nos burlemos de tu hija, porque tu la expones, tu subes sus fotos a redes sociales, tu tienes un blog contando su historia, entonces ahora aguántate". Es mas que obvio que al compartir toda esta experiencia, el proceso de rehabilitación, sus logros, etc, expongo a Nana, pero eso no justifica las burlas de nadie y menos que me las tenga que aguantar.

Esta vez lo que más me sorprendió fue el uso de la palabra MORBO al referirse a las fotos de mi hija Mariana y que adicionalmente la llamara ENFERMA cuando claramente no lo está. 

¿Qué pretende este señor y su horda de ignorantes seguidores? ¿Qué la esconda del mundo para que nadie la vea, como si tener parálisis cerebral fuera una aberración de la cual debo sentirme avergonzada? Yo a mi hija no la voy a esconder del mundo porque a una manada de ignaros les de la gana! Eso es dejar que gane la ignorancia! ¿Con qué moral este señor viene a decirme a mi que no publique fotos de mi hija porque le producen morbo si en su cuenta personal publica imágenes sangrientas, vulgares y ofensivas que SI generan morbo? (Porque al parecer no entiende el significado real de esta palabra) La doble moral es algo tan bonito. ¿Qué MORBO puede haber en la foto de una niña feliz y sonriente? Hay que tener una mente muy podrida para pensar eso, me acusan de tener "serios problemas mentales" cuando claramente los que los padecen son otras personas, que son muy valientes detrás de un teclado pero que en la vida real jamás dan la cara, que se creen respaldados por el anonimato de una red social y por eso tienen la errónea idea de que pueden decir, hacer y deshacer sin mayores consecuencias. 

Desafortunadamente en Colombia las leyes se las pasan por el... y yo no me voy a desgastar presentando denuncias ni nada de eso. Pero si me gustaría que este señor y los seguidores de ahora en adelante midan sus palabras y sus acusaciones, que abran los ojitos, que borren ese imaginario tan equivocado que tienen sobre las personas en condición de discapacidad de su mente, porque como lo he dicho una y mil veces "La ignorancia es la verdadera discapacidad" y esa si que es contagiosa.

Yo solo tengo que rendirle cuentas a Dios y a mi hija, a mas nadie. Todos y cada uno de mis actos están pensados para el bienestar de ella. ¿Qué si paso mucho tiempo en redes sociales? Si, es mi trabajo, es mi problema. Si no les gusta lo que digo, lo que publico, si no les gusta que hable de discapacidad porque lo ven como algo morboso, como un tabú, no me lean y listo, esa es la gran ventaja de las redes sociales, uno lee lo que quiere leer nadie está obligado a nada, uno filtra el contenido que le interesa y se evita malos ratos.

El 7 de septiembre cumplo 3 años como bloggera, hace 3 años comencé a contar la historia de Mariana en redes sociales, la historia de la niña más valiente y maravillosa de todas. Una de las razones por la que cree el blog y decidí "exponer" nuestro día a día batallando con la parálisis cerebral es precisamente que poco a poco se acabe con la ignorancia y el miedo respecto a la discapacidad. Es realmente vergonzoso que como personas adultas que se supone que son, vean un tema tan cotidiano, como lo es la discapacidad, como algo que genere morbo o sea motivo de burlas, eso es solo un indicador de que tan maduros, inteligentes y tolerantes son.

En estos 3 años poco a poco fue naciendo la idea de crear la Fundación Nana Banana, para trabajar por los niños en condición de discapacidad y sus familias, la cual se ha convertido actualmente en la razón principal de mi proyecto en redes sociales. Yo sólo quiero demostrarle al mundo que la discapacidad, sea cual sea, no es algo a lo que se le debe temer, sino que es una oportunidad de ver el mundo de manera distinta, una oportunidad de aprendizaje. Si cualquier persona considera que mi labor y mi desempeño como madre de una niña en condición de discapacidad ha sido mala lo invito a que se una a mi fundación, lo invito a que viva la discapacidad de cerca, a que deje a un lado los prejuicios y ahí si me juzgue, mientras tanto todas y cada una de sus palabras me resbalan, ¿Por qué me resbalan? Porque mi hija más feliz no puede ser y mas amarme no puede, eso es lo que a mi realmente me indica que estoy haciendo las cosas bien... Y los demás, pues que se muerdan un codo! Block y report for spam y que vayan a molestar a otro lado!


Para los que no saben porque comenzó todo este rollo lean este post "Twitter y discapacidad" 
(Aquí murió el tema)



martes, 26 de agosto de 2014

Lo no que quiero ser.

Publicado por El Oficio de Ser Mamá en 14:03 4 comentarios
Si piensas que tu vida es un correr corre, una montaña rusa, es porque no has tenido un hijo con discapacidad. Soy madre de una niña de 6 años con parálisis cerebral. Las circunstancias me han llevado a ser su principal cuidadora, mi hija es quien obtiene lo mejor de mi. Ser la madre de Mariana es acostumbrarse a vivir con lo irreversible, con lo impredecible. Es no tener tiempo para dramas, es imaginar como sería nuestra vida, su vida, si no tuviese una discapacidad. Es desanimarse. es trabajar duro, es dejar de pensar en bobadas para no sufrir. Es perder mi identidad, es dejar de ser Carolina para ser "La mamá de Mariana".

Soy rebelde, creo que siempre lo he sido, por eso me niego a aceptar esa vida de ser "la madrecita abnegada" que renuncia a todo para cuidar a su hija y ya, que hace todo por inercia, por obligación, no por amor. ¡Esa no es la madre que Nana merece! ¡Esa no es la mujer que yo quiero ser! Por eso me paso horas, noches enteras pensando, dándole vueltas al tema una y otra vez, cómo salir de ese circulo vicioso en el que hemos estado viviendo. Sigo con mis días normales, pañales, ropita limpia, comida, meriendas, medicinas y la brillante sonrisa de Mariana, jugamos, reímos, pero regresa esa idea egoísta a mi mente. Porque sí, hay que admitirlo, es una idea egoísta, o por lo menos a mi parecer lo es.

Cuando Mariana descansa a mi lado en la cama que compartimos me mira y me sonríe como diciendo: "¡Gracias mami, soy feliz!, yo empiezo a sentirme estúpida y ridícula por sufrir tanto, por pedir tanto. Me siento desagradecida con mi vida, con el mundo, ella es feliz como es, así apenas esté aprendiendo a caminar y a hablar, ella es más feliz que yo, que ustedes y que cualquier otra persona que me lee.

Nana siempre está de buen humor, siempre está sonriente, es la primera en animarse a participar de cualquier juego, lee libros sin saber leer, baila sin saber bailar, habla sin saber hablar, está siempre dispuesta a dar y a recibir besos y abrazos. Por eso creo que aún si pudiera, jamás la cambiaría por otra niña que camine, hable, baile y lea, ¿Qué otra niña me movería el alma de esa manera motivándome a ser una mejor persona y a dar siempre lo mejor de mi? Todo lo que hago por ella es motivado por el profundo amor que le tengo, por eso no dejo de sentirme culpable por esa idea egoísta de ser un poco más que su abnegada mamá.

lunes, 2 de junio de 2014

¡Soy una Súper Mamá!

Publicado por El Oficio de Ser Mamá en 5:27 0 comentarios
Empezamos esta semana con muy buena onda y buenas noticias! Vane de "Una bruja y sus dos sapitos"  nos ha regalado el premio de "Super mamá", ella siempre me tiene en cuenta para estos premios y estoy totalmente agradecida!

                                                   
Veamos como define a una Super mamá la creadora de este premio:

Si al preguntar a tus hij@s ¿QUIÉN ES TU MAMÁ? ellos responderían algo del tipo:
Mamá es … un señora que lleva en el bolso un pañuelo con mis mocos, un paquete de toallitas y un pañal de emergencia.
Mamá es … ese cohete tan rápido que va por casa disparado y que está en todas partes al mismo tiempo.
Mamá es … esa malabarista que pone lavadoras con el abrigo puesto mientras le abre la puerta al gato con la otra, sosteniendo el correo con la barbilla y apartándome de la basura con el pie.
Mamá es … esa maga que puede hacer desaparecer lágrimas con un beso.
Mamá es … esa forzuda capaz de coger en un solo brazo mis 15Kg mientras con el otro entra el carro lleno de compra.
Mamá es … esa campeona de atletismo capaz de llegar en décimas de segundo de 0 a 100 para evitar que me descuerne por las escaleras.
Mamá es … esa heroína que vence siempre a mis pesadillas con una caricia.
Mamá es … esa señora con el pelo de dos colores, que dice que en cuanto tengo otro huequito, solo otro, va a la pelu.
Mamá es … esa cuenta cuentos que lee e inventa histórias más divertidas sólo para mi.
Mamá es … esa chef que es capaz de hacerme una cena ríquisima con dos tonterías que quedaban en la nevera porque se olvidó comprar, aunque se quede ella sin cena.
Mamá es … ese médico que sabe con solo mirarme si tengo fiebre, cuánta, y lo que tiene que hacer.
Mamá es … esa economista capaz de ponerse la ropa de hace cientos de años para que yo vaya bien guapo!
Mamá es … esa cantante que todas las noches canta la canción más dulce mientras me acuna un ratito.
Mamá es … esa payasa que hace que me tronche de risa con solo mover la cara.
Mamá es … esa sonámbula que puede levantarse dormida a las 4 de la mañana, mirar si me he hecho pis, cambiarme el pañal, darme jarabe para la tos, un poco de agua y ponerme el chupete, todo a oscuras y sin despertarse.


Ahí le pegamos a unas cuantas jejeje. Siguiendo con la dinámica del premio, nominaré a 5 Super Mamás!

  1. Zarina de La Mamá de Sara (@zavila)
  2. Ahirlin de Madre Novata (@MadreNovata)
  3. Kat de Mami Katabum (@MamiKatabum)
  4. Pao de La_New  (@LaNew)
  5. Marcela de Su nombre es Mauricio (@_MarcelaBernal_)


Ahora las reglas!-Coge la insignia, copiala y pégala en tu blog.
-Explica la iniciativa, incluyendo las definiciones de mamá. Imprescindible.
-Regálale la insignia a 5 blogers que creas que se lo merecen.
-Y sigue tan SUPER como hasta ahora!





jueves, 15 de mayo de 2014

Mi propósito

Publicado por El Oficio de Ser Mamá en 8:11 5 comentarios

Hola a todos! Aun sigo encerrada en estas 4 paredes, aun no saben que tengo, controlan los sintomas hasta donde se puede pero la verdad aún no veo la luz al final de este túnel y eso me frustra.
Obviamente estos dias he tenido muchisimo tiempo de sobra, muchas ganas de escribir y montones de ideas, pero es dificil plasmarlas desde este cacharro de celular.

Nuevamente en estos dias volvieron los comentarios mal intencionados de ciertas personas, decían que uso a Mariana y a su discapacidad para despertar lástima y llamar la atención de mis seguidores en redes sociales. Me quedó rondando esa idea en la cabeza, en especial porque tuve una especie de "iluminación" relacionada a mi misión en este mundo, de ese tipo de cosas que uno concluye después de escuchar al neurocirujano vascular decir que tuviste "múltiples infartos cerebrales" que las consecuencias han sido minimas y a pesar de eso estás bien, es decir aún tengo muchas cosas por hacer en este mundo.

El propósito de este blog y de la página de Nana en Facebook es muy claro: Enseñarle a las demás personas como es vivir con una discapacidad, mostrarles que no es algo a lo que se le debe temer y mucho menos rechazar.  Quiero mostrar la valentia y la fuerza interior no sólo de Mariana sino de muchas personas que comparten su condición, que conozcan sus logros e historias de vida, que aprendan de ellos porque son lecciones de perseverancia, amor y mucha fortaleza. Quiero también realizar una labor educativa, enseñando sobre temas relacionados a la discapacidad como la inclusión escolar, recreativa, laboral y social, entre otras. De igual manera debatir sobre temas como la accesibilidad, el respeto, la tolerancia y el cyberbullying.

En este punto me pregunto: ¿En qué parte de la labor que he realizado en estos últimos 2 años con El Mundo de Nana Banana es donde he querido despertar lástima? Porque llamar la atención si he querido, pero obviamente de una manera positiva y totalmente enfocada a la parte de concientización sobre las personas con alguna discapacidad cognitiva o motriz, nunca pensando en que la atención se enfoque sobre mi. Incluso nunca he hecho campañas para pedir dinero o donaciones, mendigándole dinero a extraños sin ningún motivo, como muchos han dicho en múltiples ocasiones. Entonces sigo sin entender estas personas de donde sacan estas conclusiones tan erroneas sobre mis campañas y mi labor en redes sociales.

Mi misión en la vida ahora está mas clara que nunca, trabajar en pro de los niños y las personas con cualquier tipo de discapacidad. Por eso pronto nacerá la Fundación Nana Banana y podré materializar todas esas cosas con las cuales he soñado por tanto tiempo:

-Un consultorio juridico para brindarle asesoria a las familias de niños con discapacidad y que estos reciban todos los tratamientos de rehabilitación que por ley tienen derecho.

-Asesoria psicológica para que las familias poco a poco le hagan duelo a la discapacidad de sus hijos y finalmente hagan parte activa de su proceso de rehabilitación sin ningún temor.

-Realizar actividades y talleres inclusivos de arte, recreación y educación para niños con discapacidad... Entre muuuchas otras ideas.

Si alguien ve esto como un motivo más para "llamar la atención", para "generar lástima" o como algo de gracioso del que burlarse lo invito a que me escriba por Twitter (@casinegrita) o a mi mail (blogeloficiodesermama@gmail.com) pero no de manera anonima y cobarde como muchas veces han hecho, sino dando la cara a ver cuales son sus motivos.

Apago este coroto, dejo descansar mi cabecita y vuelvo a dormir... Un abrazo a los que siempre me leen y han estado pendientes de mi recuperación.

Besos... Caro.

jueves, 1 de mayo de 2014

Mamá en remoto

Publicado por El Oficio de Ser Mamá en 14:32 1 comentarios

Desde hace 3 años y medio he estado sufriendo de unas migrañas horribles y episodios de epilepsia, los cuales hasta hace unos pocos meses nadie sabía porque eran causados ni que pasaba en mi cabeza. A pesar de las incontables medicinas, exámenes diagnósticos y hospitalizaciones no hallaban una respuesta. Llevo poco más de una semana hospitalizada y la verdad me estoy volviendo loca a pesar del llamado a la calma y la tranquilidad que todos me hacen.

Lo mío es apagar incendios antes de que empiecen, soy una control freak y no me avergüenza admitirlo. Todo tiene que ser perfecto, desde un simple cambio de pañal hasta las medicinas para la epilepsia.
Estando en remoto es difícil manejar todo: Me preocupa sí Nana come bien y se come todo, sí se toma el tetero con el Pediasure, sí llora para dormir, sí pregunta por mi o peor aún, sí me extraña. ¿Yo que puedo hacer desde la cama de esta clínica además de montarme tremendas epopeyas cinematográficas?

Cuando todo parecía "bajo control" y creí que podía calmarme porque todo saldría bien, me llama mi papa y me dice que Nana tiene fiebre y un flujo amarillo verdoso en el pañalito, me pregunto que debía hacer. Honestamente me provoco quitarme la IV y salir corriendo a atenderla. A distancia le di las instrucciones necesarias: baño, cantidad y frecuencia de la medicina, signos de alerta etc. A la final tuvo que llevarla al pediatra porque la fiebre persistía y mientras sea de esta manera, ella está en riesgo permanente de convulsionar. La ida al pediatra es otra odisea, que si llevaba todo lo necesario en la maleta, la ropa adecuada, mantas, baberos, medicinas, aaaaahhhh (si, estoy loca). A la final le mandaron vitamina c, jarabe para la fiebre, mucha agua y laboratorios de control. De regreso a casa no quería comer, y claro, para estos casos especiales tengo mi super receta especial, un caldo de papa y fideos que lo cura todo! Y yo en esta berraca clínica sin poder hacer nada... ¿Entienden mi preocupación?
El llamado del público en general es: "No te preocupes Caro, Nana está en buenas manos, tu concéntrate en tu recuperación," pero  la verdad es que como la mujer obstinada que soy, me entra por un oído y me sale por el otro. Ahorita mismo soy más frustración que mamá, quiero irme a mi casa a abrazar a Nana, a darle su patico Pequeñin o su Pony y saber que duerme tranquila y en paz a mi lado. 

Yo no se cómo hacen esas mamás que todo lo manejan en remoto, por más que lo intente no puedo. Si van a volver a decirme que soy una loca sobreprotectora, ¡NO ME IMPORTA! Prefiero ser así a una de esas mamás que no sabe ni siquiera cuanto Dolex hay que darle a los hijos y que esperan que los demás hagan todo por ellas.
Nana necesita una mamá sana para que la cuide, no una mamá chueca con déficit neurológico que no puede ni hablar. Por eso me voy a tranquilizar, aun me quedan muchos días en la clínica y otros más en recuperación. La calma y la tranquilidad en mi vida tienen nombre propio, respirar profundo y seguir...

PS: Mi vicio es escribir, redacte esta entrada desde la mini pantalla de mi celular, no me aguantaba las ganas y necesitaba desahogarme jajaja. Gracias a Julian por publicarlo en mi blog.

miércoles, 16 de abril de 2014

Purple Day ♥

Publicado por El Oficio de Ser Mamá en 3:55 0 comentarios
Gracias a todos los que participaron apoyando el #PurpleDay el 26 de Marzo en nuestra página en Facebook! Rockean!
 

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