Soy una buena mama (#NoPrejuicios)

Tengo 5 tatuajes, el cabello rojo y me visto de negro, eso no me hace una mala madre... 

Se puede vivir con Parálisis Cerebral

Ella se llama Natalia* tiene veintipico de años (no se exactamente cuantos), es administradora de empresas, supervisora de cajeras en una gran cadena de  supermercados, se sabe de memoria los códigos de todos los productos que hay en el almacén, si la miras ves a una mujer hecha y derecha, amable, alegre e inteligente, no ves nada raro ni peculiar en ella. Pero ¿Qué pensarías si te digo que solamente le funciona la mitad de su cerebro y que ella tiene parálisis cerebral?

¿Cuando te hablan sobre parálisis cerebral que piensas? ¿Te imaginas a una persona con los músculos retraídos,  que no puede hablar, ni caminar, piensas en alguien que jamas llegara a ser "normal"? Hay casos de casos, pacientes que realmente a pesar de los tratamientos y terapias no podrán valerse por si mismos, hay otros casos en donde la terapia los convierte en personas auto suficientes, y algunos casos como el de Natalia en que con las terapias, el amor y el apoyo de su familia llegan a desarrollar sus habilidades al máximo y lograr todo lo que se proponen.

"A daughter is one of the most beautiful gifts this world has to give"  

Cuando conocí su caso me llene de curiosidad, de esperanza, de optimismo, llego a mi mente la frase "si se puede", sé que Mariana podrá lograr todo lo que se proponga, sé que pronto caminara sola, sé que podrá hablar hasta por los codos como su mamá, sé que crecerá y sera la mejor alumna de su salón y que en la universidad sacara las mejores notas, mi hija sera toda una profesional. Confió en Dios y no dudo ni un segundo en que se va a recuperar, casos como el de Natalia me llenan de fe, de alegría, de optimismo, Mariana tiene un excelente pronostico, sus avances son rápidos, así que vamos por buen camino.

Mariana puede vivir con parálisis cerebral, sé que ella esta hecha para grandes cosas, sé que todo estará bien, me lo dice mi corazón de madre!

Los años maravillosos (Feliz cumpleaños bebe princesa)

Publicado el 4 de diciembre de 2011

Durante varios días pensé como se llamaría este post, que escribiría en el y si Mariana algún dia lo iba a leer, espero que si, que recuerde como nos sentíamos en estos días y todas las cosas por la que debíamos estar agradecidas

Hoy es 4 de diciembre, hoy hace 4 años llego a mi vida el ser mas hermoso y maravilloso sobre la faz de la tierra, una princesa que me cambio la vida, que me dio un motivo para vivir cuando pensaba que todo estaba perdido; hoy mi niña, mi pequeña, mi bananita cumple 4 años de vida, 4 años en que ha sido la luz de nuestras vidas, ella llego a iluminar nuestro hogar y a sacarnos miles de sonrisas, llego a llenar nuestra vida de un amor sincero y desmedido, de ternura, cariño e inocencia.

Mariana recien nacidita

Todos los días le doy gracias a Dios por tenerla en mi vida, por darme la oportunidad de ser su mama, por darme la fortaleza que he necesitado para andar este camino a su lado, por hacer de mi la mama que ella necesita, por darnos una familia que nos ama y nos cuida. Hoy en especial le agradezco a Dios por cuidarla tanto, por darle su salud divina y perfecta, por que cada dia veo en ella tantos avances, tantas cosas que no paran de sorprenderme.

Quiero darle gracias a mis padres y a mi hermana, sin ellos nosotras no somos nada, ellos nos cuidan, nos aman y no acompañan siempre. Quiero agradecerles especialmente el amor que le tienen a mi niña, ellos adoran a mi Mariana y eso es invaluable:

Y por ultimo pero no menos importante, le doy gracias a Dios por que un día puso en mi camino a su papa, sin el ella no existiría, sin el yo no la tuviera a mi lado, y a pesar de las diferencias y de que no le hemos dado la familia que se merece, es un buen papa. Gracias por cuidarnos y apoyarnos en los momentos mas duros, por ser papa, por ser amigo y compañero. Los días nunca serán los mismos sin el a nuestro lado.

Son 4 años a su lado a los que no le cambiarían ni un solo momento de los que hemos pasado juntas. Ella es quien me cuida, quien aleja la tristeza, quien me hace reír con sus bromas y ocurrencias, ella se levanta y lo primero que hace es regalarme una enorme sonrisa y un abrazo, como no darle las gracias a Dios por algo tan perfecto? que otro motivo necesito para vivir?

Abuelita, Mariana y yo!

Espero que Dios le de muchos años mas de vida y salud, que haga de ella una santica (como decía mi abuelita Maria), que vaya al colegio, a la universidad, que nada mas de imaginar a mi pequeña y todos los logros que se, va a alcanzar, se me inundan los ojos de lagrimas de felicidad. Se que vienen batallas duras, que su motricidad va a mejorar, que poco a poco va a ser mas independiente y que cuando menos lo piense estará caminando y corriendo por toda la casa ella solita.

Gracias Dios por estos 4 años, loa años maravillosos...

Nadie la cuidara como yo!

Es difícil dejar a tus hijo/a al cuidado de otra persona y mas cuando tiene una discapacidad, pocas personas lo harán con el mismo amor y de dedicación que tu.

Con la profe Naty haciendo pintu deditos

Por mi casa han pasado 3 niñeras, Mariana ha ido a 1 jardín infantil, 2 fundaciones de rehabilitación y la ha cuidado una educadora especial. Nunca ha sido fácil tener que dejarla con otra persona para ir a trabajar. Solo confió plenamente en mi familia para esa labor, porque sé que ellos lo harán con el mismo amor y cuidado que yo lo haría.

Al principio cuando Mariana era solo una bebé de 7 meses,  nos decidimos por la que fue mi nana cuando era niña, si lo hizo bien conmigo seguro lo haría bien con Mariana, eso pensamos todos, pero bastante equivocados que estuvimos. Aclaro, la señora Luz adora a la niña, pero sus métodos un poco ortodoxos no me cuadraban de a mucho, ademas ya era un poco mayor y se quedaba dormida con la niña en brazos y eso era super peligroso porque podría caer.

Luego contratamos a una niñera mas joven y energética, tenia un hijo casi de la misma edad que Mariana, así que pensé que debía saber muy bien como cuidarla. La muchacha lo hacia super bien, pero como nada es perfecto... Llegaba tarde, se iba temprano o peor aun ni aparecía. Era muy irresponsable y eso me fastidiaba. Nos deshicimos de ella al poco tiempo.

Encontramos un jardín infantil cerca de casa, las personas que estarían a su alrededor parecían ser profesionales, unos esposos ambos psicólogos, y no era muy costoso. Era un reto para mi, iba a ser la primera vez que la cuidarían personas ajenas a mi familia y fuera de toda la supervisión que se podía dar en mi casa. El primer día lloré como Magdalena y ella tranquilita, Mariana estaba feliz con sus compañeritos, los colores, los juguetes, y me decía adiós con la mano y todo, no lloró ni un solo día, yo por el contrario lloraba de la preocupación, le decía a la directora que le dejaba mi tesoro mas preciado, que por favor la cuidara bien. Pasaron los meses y Mariana estaba feliz, su profe Naty la quería mucho, se tomaba el tiempo para ayudarla con las actividades escolares, la atendía muy bien pero sobre todo le tenia toda la paciencia necesaria. A los pocos meses por conflictos internos despidieron a la profe de Mariana y entró una nueva docente con una nueva metodología, Mariana no se sintió nada a gusto, comenzó a llorar cosa que no había hecho en todos estos meses, llegó a llorar solo con ver el uniforme. Había gato encerrado en el asunto, me llamaban a medio día diciéndome que la fuera a buscar, que estaba inconsolable.
Un día recibí una llamada del director/psicólogo diciéndome que fuera a buscarla, que ella no hacia mas que llorar, que por estar cuidándola a ella no le podían prestan atención a los demás niños que eso interrumpía el proceso de los demás alumnos por que por ser una niña especial necesitaba mas cuidado. La saque de ese colegio de inmediato! Al fin y al cabo no estaban lo suficientemente capacitados para atender a una niña con necesidades especiales.

Mariana en sus primeros días en el jardín

Yo seguí con la espinita de que algo no estaba bien, llame a su ex profesora, Naty, para que la cuidara en su casa, yo le llevaría los materiales que necesitara etc. En una de nuestras tantas conversaciones salieron a relucir muchos aspectos negativos de ese jardín. Para que la niña dejara de llorar la mojaban con agua fría!!, la dejaban sola!! eso es inhumano! Cuando los demás niños estaban corriendo dejaban a Mariana sentada en su cochecito mirándolos, me imagino lo frustrante que seria para ella verlos jugando y ella sentada ahí!! En fin Gracias a Dios esa etapa terminó. No me pregunten si tome represalias... Deje así mejor! jajajaja.

Después de muchos problemas con la entidad médica a la que estamos afiliadas, pusimos una tutela y ganamos! Ahora está todo el día desde las 8 am hasta las 4:30 pm en una fundación de rehabilitación psicomotriz. Le dan terapias física, de neurodesarrollo, ocupacional, fonoaudiología, educación especial, musicoterapia, equinoterapia e hidroterapia. Con ellos no todo ha sido color de rosa, sobretodo cuando la niña ha convulsionado, no sabian como manejar la situación y su manera de proceder no fue la mejor, pero ya se firmo un compromiso de como se deben hacer las cosas y espero que por ahora, para el bien de Mariana y la continuidad de su tratamiento todo funcione bien.

Solo alguien que de verdad la quiera podra cuidarla bien

Creo que ni el tiempo hará que desaparezca las ganas de meter a Mariana en una burbuja antitodo, esas ganas de protegerla de todas las personas malas que no la quieren, que tienen un comentario negativo listo para salir, quiero protegerla de todas las caídas, golpes, y desventuras que le pueda presentar la vida. Con una niña como ella decidir quien la cuida es tarea para locos, nadie sera perfecto, solo mi mamá, mi familia y yo, solo nosotros seremos capaces de cuidarla como se merece, no tenemos burbujas mágicas pero si mucho amor y paciencia!!!!

Crónicas de una madre soltera

Este post lo escribí hace ya un tiempito pero quise publicarlo acá también...ser madre soltera nunca ha sido fácil y nunca lo será...

Ser madre soltera no es fácil, tengas 15 o 26 años, nunca lo será (a menos que tus papas sean millonarios)

me imagino que ustedes verán de vez en cuando Mtv, en la temporada pasada lanzaron un show llamado 16 and pregnant, donde mostraban las historias de varias madres adolescentes en diferentes situaciones, la continuación de este show se llama Teen Mom. Son las mismas chicas, pero ya con sus hijos y sus parejas.

Es sorprendente como la vida de ellas que están en un país diferente y que son mucho menores que yo, se parecen a la mia. Algunos de ustedes saben que tengo una hija de 3 años, se llama Mariana, entre su papá y yo no hubo "compatibilidad de caracteres" y nos separamos, a partir de ahí  todo cambio, me he hecho cargo de ella sola, con el apoyo de mis padres y mi hermana.

Hay varios puntos similares en las situaciones que viven día a día Farrah, Cattelyn, Macy y Leah...

#lafelicida!

1-Vida Social = 0

Mientras el papa de mi hija vivía conmigo salíamos muy poco, yo iba a la universidad en las noches, y pasaba el día entero cuidando a la niña, ni siquiera teníamos tiempo para los dos, para estar solos, y eso debilita cualquier relación.

Ahora que solo somos las 2, para donde vaya debo llevármela, muchas veces dejo de ir a eventos que me gustan, a tomarme una cerveza, o lo que sea porque no la puedo llevar o porque nadie la cuidaría por mi.

Consecuencia de eso vivo pegada el computador, mi vida social es en un 90% virtual, 2.0...

A veces me reúno con los twitteros de mi ciudad y llevo a Huesitos (Mariana), y muy poco veo a mis  amigas, por la misma razón.

2-Vida Familiar = Campo de Batalla

Yo vivo con mis papas y con mi hermana menor, y eso es como estar en el foco permanente, si hago esto es malo, si no lo hago es peor y si la niña llora es la tercera guerra mundial. Los abuelos no crían, malcrían! y muchas veces toca coger aire y respirar profundo, recordar que vivo en su casa, como su comida y que pagaron una universidad para que fuera alguien en la vida, y lo mas importante adoran a mi hija. Ellos criaron 2 hijas, esos saben mas de esto, me llevan 26 años de ventaja en esto de ser padres...

3-Vida de Pareja = Corazón destrozado

El papa de mi hija solo tuvo un motivo para estar conmigo, y ese fue Mariana, nunca me amo, y si no hay amor no hay nada, pelear delante de un hijo no es nada saludable, y cuando ya las peleas y los gritos pasan a otro nivel, la cosa es a otro precio, me arme del poco amor propio que me quedaba y decidí seguir en este camino sola, y no niego que algunas veces me hace falta un hombre que nos cuide y vele por nosotras, pero mejor solas que mal acompañadas. Eso si, el papa de Mariana la adora, y para el es muy difícil estar lejos de ella, se esta perdiendo la etapa mas bonita de su hija.

4-Madre Solterona

Los hombres creen que si uno es madre soltera los busca por que necesita marrano o porque tiene una etiqueta que dice "necesitada" en la frente, y se equivocan, yo no busco ni plata ni sexo, solo quiero a alguien que me acepte como soy, que se dé cuenta que mi hija siempre es la prioridad, que muchas veces no tendré tiempo sino para ella.

Son 4 situaciones que en estos 4 años me han enseñado mucho, y lo mejor, todas las cosas bonitas que hago por mi hija, todo el amor que le doy ella me lo paga con una enorme sonrisa, con decirme mamá y caminando sólita!

Sí, yo sé que no hay dinero, que no tengo el mejor trabajo del mundo, pero soy feliz, tengo a la hija más maravillosa del mundo y a ti...no te necesito.

Por ella...

Tengo una hija llamada Mariana Sofia, le digo Nana Banana de cariño, tiene 5 años y 6 meses, es hermosa, le gusta la música, bailar y reírse por todo. Le enseñe a cabecear cuando escuche metal, a tocar guitarra imaginaria y patear a los niños del colegio si se meten con ella.

Antes de ella todo era libertad, al mejor estilo de "Rock and Roll" andaba de larin laran por la vida sin rumbo fijo. Era delgada, tenia el cabello rojo (aun lo conservo asi, el ser mama no significa perder mi esencia rockera) A pesar de eso siempre fui muy buena alumna (una chica Orbitel, puro 5!).  El 2007 era el año de los cambios, de los grandes planes, los viajes y los amores que no se podían olvidar. Quería hacer mi ultimo semestre de intercambio en Bucaramanga (allá vivía el amor de mi vida, el que luego me dio el mejor regalo del mundo, ser mamá), Ir al Parque Tayrona en semana santa y a Bogota en Junio, y el año siguiente radicarme en Bogota para estudiar un postgrado en Comunicación digital, y seguir con la parranda. Pero ella se apareció de la nada.

Por ella cambie, por ella deje mis vicios, mis planes, mis estudios, deje todo atrás por ella, me convertí en la madre que ella necesita, la que se merece.

Por ella me despierto temprano todos los días, por ella me desvelo para cuidar sus enfermedades, Por ella siempre estoy en casa para jugar, por ella sonrió todos los días, por ella sigo sola en este camino así este cansada... Por ella aun vivo.

Por ella y para ella aun estoy aquí. Ya mis planes no importan, el pasado ya paso, ahora debo vivir el presente, ahora debo continuar con el mejor plan de todos, ser madre!

Smashing Pumkins - Ava Adore

¨Lovely girl you´re the beauty in my world, 

without you there aren´t reasons left to find¨

Debo aprender a... (Sobre la maternidad especial)

Por: @CaritoCobainM

Hoy recibí en mi casa la visita de una amiga de mi mamá, ella también tiene un hijo en condición de discapacidad. Ella me lleva 11 años de ventaja en esta hermosa labor y me enseño muchas cosas en el ratico que pudimos charlar.

Aprendí muchas cosas a pesar de lo corta que fue nuestra conversación. A la final pude reafirmar muchos de mis pensamientos y opiniones acerca del tema, pude concluir muchas cosas, aprender muchas otras, y decidir que hay muchas cosas que debo cambiar y que aun hay muchos duelos que debo elaborar.

Lo primero que aprendí (algo que ya sabia y que he venido procesando desde hace algún tiempo) debo aprender a aceptar que mi hija tiene una condición de discapacidad, pero eso no quiere decir que es una niña enferma o diferente. Debo aprender que llego a mi como una maestra, para enseñarme lecciones de vida, de tolerancia, de paciencia, de solidaridad. Llego a mi como un reto, para inventar caminos distintos y a emplear diferentes recursos para sacar su proceso de desarrollo adelante. Debo aprender que hay que llamar a las cosas por su nombre si tenerle miedo, una parte del proceso de aceptación es llamar a cada cosa como es, si, mi hija tiene parálisis cerebral! Yo la amo y estoy orgullosa de cada uno de sus avances por mas pequeños que sean!

Mi Princesa Mariana en City Park

Hablamos de un tema que para cualquier madre que tiene un hijo en condición de discapacidad es duro y delicado, la discriminación, los comentarios negativos y la lastima. Me contaba las experiencias que ha tenido con su hijo a lo largo de estos 11 años y confieso que llore, me sentí identificada inmediatamente con todo lo que me contaba. Me dio un consejo que recordare todos los días de mi vida. Por mas duro que sea, por mas que me duela, toda la vida Mariana sera discriminada de una u otra forma, que de nada me sirve querer tenerla metida en una bolita de cristal tratando de protegerla de todo y de todos, habrán batallas que ella tendrá que luchar sola y que yo no siempre podre esta ahí para protegerla. Me recordó algo muy cierto, la discriminación nace del miedo a lo diferente, a lo desconocido, y que esas personas intolerantes, imprudentes e ignorantes hablan desde sus propios miedos, no saben que estos "angelitos especiales" son seres llenos de amor y ternura y que su condición no los hace diferentes. Aprendí a que debo "blindarme" a estos comentarios mal intencionados y a aprender de cada uno de ellos, explicarles a las personas su condición, y decirle todas las cosas que ella puede hacer, para que se den cuenta que es una niña que es capaz de hacer muchas cosas y que no es una retrasada mental como algunos la han llamado.

Como toda madre a veces tiendo a ser un poco sobreprotectora en exceso, lo cual es un grave error, debo aprender a ver a mi hija como una niña normal, y debo tratarla como tal, el hecho que tenga una condición especial no quiere decir que debo darle un trato diferente, su crianza debe ser igual, nada de pechiches ni de pataletas, todo debo manejarlo igual.

Mi razón de ser...mi luz, mi guía!

Esta fue la primera de muchas lecciones por venir, solo fue una visita, Maria Elena lleva 11 años sacando a delante a Pedro Mario, así que creo que ella tiene muchas cosas por enseñarme y yo tengo muchas cosas mas por aprender. Le pido a mi Dios fuerza, paciencia y sabiduría en este camino y solo puedo decir que hoy grito a todo pulmón y sin miedo alguno que estoy orgullosa de mi Mariana, ella es mas inteligente, mas amorosa, mas sensible y mas observadora que muchos otros niños, precisamente gracias a su discapacidad! Ella es única!