Nana Banana

Mi nombre es Carolina, tengo 31 años y soy mamá de una niña maravillosa llamada Mariana Sofía, tiene 8 años y fue diagnosticada con parálisis cerebral y epilepsia focalizada de difícil manejo, aquí les comparto nuestra experiencia y todos los logros que hemos alcanzado en su proceso de rehabilitación.
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Como hablarle a tus hijos sobre discapacidad
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De pelea con el diagnóstico
miércoles, 24 de junio de 2015
Los padres de niños especiales no son invisibles
viernes, 22 de mayo de 2015
Mamá ORGULLOSA!

1ra actividad Fundación Nana Banana 2015
Hola a todos!
Tuve una buena idea en estos días sobre cual sería la primera actividad de la Fundación Nana Banana de este año, se me prendió el bombillito y decidí que quiero hacer un taller de música y pintura con niños pequeños entre 4 y 8 años.
Tengo muchas ideas al respecto pero aún no las he organizado, en especial porque está vez necesito la ayuda de algún profesional en educación especial y de alguien experto en música o músicoterapia. He estado leyendo y ya tengo idea sobre que tipo de actividad quiero realizar.
Si conocen a alguien que se pueda unir a nuestra actividad super! Me mandan un mail o un tuit y listo!
La haremos el próximo semestre porque estaré incapacitada por algunas semanas.
Un abrazo, gracias por leer y compartir!
martes, 5 de mayo de 2015
Cosas por decir
Esta entrada no es para hablar de Nana, es para hablar de otro tema que de una u otra forma se relaciona con ella. Es el único espacio que tengo para escribir así que lo aprovecharé.
Otra vez en Twitter hay un personaje anónimo, porque no da la cara (Usa un fake) y que se ha dedicado a molestarme lanzando acusaciones sin fundamento sobre mi rol como madre y sobre mi labor en la Fundación Nana Banana. Dice que me aprovecho de mi hija para pedir dinero a tuiteros y empresas a nombre de mi Fundación, que según él uso para ir a conciertos, para hacerme tatuajes y para salir con mi novio (?). También dice que abuso de la niña al exponerla de manera 'ilegal' a través de este blog y de su página en Facebook. Además de esto dice que me va a demandar por abuso de menores y que tiene "pruebas" que nunca ha mostrado.
¿Por qué no aprenden a dejar vivir a los demás y viven su vida sin molestar a nadie? ¿En qué le afectará a esta persona lo que yo haga o deje de hacer para que me acuse de todas esas cosas? Desde que dedica parte de su día a escribirme es porque soy importante para él. Ya le di block, lo reporté para que le cierren la cuenta, aunque sé que es una solución temporal, porque vuelve y abre otra cuenta falsa como lo ha hecho anteriormente.
Creo que uno tiene que estar realmente mal de la cabeza para sentir placer al molestar otra persona que ni siquiera conoce y peor aún para inventar toda una novela tan solo con el fin de dañar la reputación y el trabajo de alguien.
Todo lo que está publicado en este blog y en su página de Facebook solo tiene un fin, hablar sin tapujos sobre la discapacidad, sobre los avances que ha tenido Nana en estos años. Quiero compartir nuestras alegrias y como ha sido su proceso de rehabilitación, para que quienes me lean puedan ver que se puede vivir con discapacidad y sobretodo que se puede ser feliz y tener una vida plena sin importar el diagnóstico médico.
Lo que menos quiero es inspirar lastima y mucho menos pedir dinero. Me toca hacerme la de los ojos ciegos y seguir usando el block/report una y otra vez, estos personajes abundan y nunca dejarán de aparecer.
jueves, 2 de abril de 2015
Día Mundial del Autismo
En el año 2007, la Organización de Naciones Unidas designó al 2 de Abril como el Día Mundial de Concientización sobre el Autismo. El objetivo de este día es que se generen acciones que motiven a reflexionar sobre el autismo, se realicen actividades de difusión sobre la importancia del diagnóstico precoz y la intervención temprana. La invitación es también a trabajar para la inclusión social de todos los niños, niñas y adolescentes con algún Trastorno del Espectro Autista a través de eventos comunitarios donde puedan sentir que hacen parte activa de su entorno.
Conocemos varios niños con Autismo y ha sido una linda experiencia ver como se han relacionado con Nana y en especial los avances que han tenido en estos años compartiendo terapias.
Hoy nos vestimos de azul para apoyar esta causa!
domingo, 8 de marzo de 2015
Las alegrías y los desafíos de críar a una niña con parálisis cerebral.
Lo sé, tengo abandonado a mi blog, los últimos meses han sido complicados, mi ánimo y mi estado de salud no han sido los mejores, gracias a Dios Nana ha estado bien y eso es lo que me mantiene en pie.
Ayer se celebró el día de la mujer (Aunque para mi es más bien una conmemoración) y desde temprano empecé a recibir felicitaciones por todos lados, siempre destacando que soy mamá de una niña con necesidades especiales y que por el esfuerzo adicional que eso supone sienten admiración por mi labor. En alguna entrada anterior lo dije, no me siento cómoda con ese tipo de comentarios, no es que sea malagradecida ni mucho menos, es solo que esa es mi vida, es mi labor, lo hago con todo el amor del mundo porque mi hija de merece todo lo que hago y mucho más.
Es obvio que ser mamá de Mariana tiene sus días buenos y sus días malos, días en que me provoca salir corriendo y dejar todo botado porque literalmente no sé qué hacer y otros en que el miedo desaparece y las lágrimas de tristeza mágicamente se convierten en lágrimas de felicidad cuando veo alguno de los muchos logros que tiene Nana a diario, esos momentos hacen que todo valga la pena y ahí es cuando me digo "No puedes huir, no debes tener miedo, ella te necesita, ella es tu motor para ser feliz, estas haciendo las cosas bien porque mientras ella sonría y te de besos babosos el resto del mundo no debe importar".
Cuando tiene esos grandes avances en mi casa todo se revoluciona y mis padres y yo corremos a abrazarla y a besarla, muchas veces lloramos de felicidad y le damos gracias a Dios porque nos permite día a día ser su guía en este camino que tiene tantas recompensas.
El miedo es uno de mis mayores limitantes como mamá, mi cabeza empieza a maquinar, a suponer, empieza a creer en mil cosas que ni siquiera han sucedido. El miedo a que se caiga, a que se vea discriminada por otros niños, a que no se sienta aceptada, a que no pueda hacerle entender a los demás lo que siente y lo que necesita, a que su percepción de si misma la haga sentir menos, no sé, son mil cosas ... El miedo es mi peor enemigo.
En estos días hablaba con mi amiga @linarouge y me decía que soy yo la que le pongo los límites, que Nana es una niña feliz y que me estoy preocupando demasiado. Como siempre sus palabras fueron sabias y calmaron mis dudas. Prometo olvidar el miedo y afrontar este desafío como lo he hecho hasta ahora, con amor y fortaleza, eso es lo que Nana se merece y ella a cambio me recompensa con su hermosa sonrisa.